就我而言，这一切都是偶然开始的。由于剧烈疼痛，我被安排接受尾骨全切除手术。在进行磁共振成像检查时，医生发现了一个额外的肿块——但似乎没人对此感到担忧，术前也没有进行活检。
手术中，我的尾骨和一个肿瘤被切除。三天后，我出院了。但术后仅八天，我就不得不作为急诊病例被紧急送回医院——伤口感染了两种细菌。
漫长的四周后，我终于收到了病理学报告：骶骨脊索瘤。我没有得到任何进一步的信息。医生只是告诉我联系当地的综合癌症中心（CCC），我的病例将在那里进行讨论。
我记得当时心想：“什么是脊索瘤？那是什么？”我急切地在网上搜索答案，渴望找到答案。我感到完全孤立无援——焦虑、困惑且不知所措。
当我终于见到综合癌症中心（CCC）的医疗团队时，被带进了一间有六位医生在场的房间。他们用医学术语简要解释说，我患有骶骨脊索瘤，并且他们已决定不采取进一步治疗措施。 没有治疗方案，也没有转诊到专科中心——只是建议我六个月后回来做一次CT扫描。
我懵了。我在网上查到的所有信息都告诉我，这种做法是不对的。 我重新开始搜索，偶然遇到了伊蕾娜·巴杜拉（Irene Badura），她极其友善且乐于助人。通过她的帮助，我找到了海德堡——那里的医生熟悉脊索瘤并正在积极开展相关研究。他们对最初的处理方式感到惊讶，并立即推荐了碳离子放射治疗，我接受了近四周的治疗。
我的手术于2023年6月进行。此后两年里，我每三个月接受一次CT和磁共振成像检查；现在则改为每六个月一次。影像上仍可见一个小的占位性病灶——这目前让放射科医生比我更担心。
回首往事，我很感激那次偶然的邂逅和患者间的联系，让我遇到了一个真正理解我这种罕见疾病的医疗团队。这改变了一切。