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活动脊柱和骶骨的活动性副作用
约20%的脊索瘤发生在颈部、胸部或下背部的脊柱沿线。这三个区域被称为“活动脊柱”。约50%的脊索瘤发生在脊柱最下端，即被称为骶骨的部位。
接受过手术和/或放射治疗的“活动脊柱”和骶骨脊索瘤患者，在治疗后的数月或数年内有时会出现副作用，并面临生活质量方面的挑战。这些包括：
- 言语和吞咽障碍
- 活动能力受限
- 疼痛和麻木
- 骨骨折
- 膀胱、肠道和/或性功能丧失
这些症状通常由以下原因引起：肿瘤生长导致脊神经或脊髓受压；手术或放射治疗引起的神经损伤；或脊柱周围软组织受损。
了解活动脊柱与骶骨
活动脊柱分为三个部分：颈椎（颈部）、胸部的胸椎和腰部的腰椎。 脊柱的骨骼，即椎骨，是背部和脊柱的基本构成单元。椎骨及脊柱的其他部分保护着脊髓，支撑头部和身体的重量，并帮助背部灵活活动。
脊柱各段的椎骨数量各不相同。颈椎由C1至C7椎骨组成，胸椎由T1至T12椎骨组成，腰椎由L1至L5椎骨组成。骶骨位于脊柱最底部，由S1至S5五块骨头组成。 这些骨骼在30岁左右会融合成一个较大的骨块，但仍被视为独立的骨骼。骶骨的最底部是尾骨，由三至五块融合的骨骼组成。某些骶骨肿瘤会累及尾骨。
活动脊柱与骶神经
脊神经成对分布。它们从脊髓两侧发出，并通过椎骨间的小孔穿出。每对神经将大脑和脊髓与身体的特定区域相连。位于脊髓末端的神经束被称为马尾神经，因为其形状酷似马尾。
人体共有31对脊神经，负责身体各部位的感觉、运动和功能：
- 8对颈神经（C1-C8）→ 头部、舌头、声带、颈部、肩部和上肢
- 12对胸部的神经（T1-T12）→ 食管、气管、手、腕和手指，以及肺、心脏和肾脏等器官
- 5对腰部的神经（L1-L5）→ 大肠、大腿和小腿、踝关节及脚
- 5对骶神经（S1-S5）和1对尾骨神经→ 膀胱、盆底、直肠、肛门及生殖器
脊神经是周围神经系统（PNS）的重要组成部分。它们在脑和脊髓（即中枢神经系统，CNS）之间传递信息，为身体提供感觉和刺激，并帮助调节和控制躯干、内脏及下肢的功能。
如果将中枢神经系统（CNS）比作主干道，那么周围神经系统（PNS）就是那些较小的连接道路，负责将信号传入和中枢神经系统并传出。
神经受损或损伤会干扰信息在两个系统之间的传递，从而引发疼痛、无力、感觉异常、脊髓反射改变以及器官功能丧失等神经系统问题。
什么是神经根？
脊神经从脊髓或马尾 首次分支出来的部分称为 神经根。您可能会听到医生将此 称为神经根，或者他们可能会将“神经根” 和“脊神经”这两个术语互换使用。
了解 治疗的 可能副作用
由专门治疗脊索瘤的医生和团队提供的治疗，可以显著改善活动脊柱和骶骨脊索瘤患者的预后。然而，由于脊索瘤位于重要神经、器官和动脉附近，治疗往往较为复杂，在某些情况下可能会导致严重的副作用。
在开始治疗前，请向医生咨询相关风险以及可能或可能出现的副作用，以确保您对治疗方案感到满意。
副作用的成因
肿瘤在生长过程中可能会压迫神经。
当神经受到生长中的肿瘤影响时，可能会导致手臂、手、腿或脚出现疼痛、麻木或无力；或出现膀胱和肠道问题，如失禁或便秘。只要没有造成永久性损伤，这些症状在手术切除肿瘤后可能会消失或好转。
手术可能会损伤神经和软组织。
手术过程中有时会损伤神经，或者必须将神经与肿瘤一并完全切除。 副作用取决于受影响的神经部位。用于重建的手术皮瓣、瘢痕以及金属植入物也可能损伤软组织，或导致脊柱活动受限和活动范围受限等副作用。此外，长期内多次手术会增加出现严重副作用的风险。
放射治疗会引起短期和长期的副作用。
这些副作用可能轻微也可能严重，具体取决于放射治疗部位和放射剂量。针对活动脊柱和骶骨肿瘤的放射治疗，短期副作用可能包括疲劳、皮肤刺激或灼伤。这些症状通常在放射治疗开始约2周后出现，并在治疗结束后持续6至8周。 放射治疗还可能导致治疗数月甚至数年后才出现的副作用。这些被称为晚期并发症，可能包括软组织坏死、神经病变，或膀胱、肠道及性功能障碍。
治疗副作用管理
评估和治疗将取决于您的具体情况， 但始终应从对您当前症状及脊索瘤治疗史的 全面、彻底评估开始。为 确保医生能为您的就诊做好准备，请务必在 预约就诊前将您的病历寄送至医生办公室。
以下各节将讨论活动脊柱和骶骨肿瘤生存者常出现的副作用，以及相应的治疗方案。 如果您首次出现本列表中的任何问题， 或症状突然恶化，请告知您的医生。新发或 加重的症状可能是肿瘤复发的征兆，也 可能是上述所述的治疗晚期效应。
言语与吞咽
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
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构音障碍（说话困难）、吞咽困难（吞咽困难） |
通常由肿瘤生长或治疗导致第9对（舌咽神经）、第10对（迷走神经）和/或第12对（舌下神经）颅神经受压或受损引起。 其他原因还包括颈椎内植入的金属固定装置或放射治疗引起的坏死，这些情况会影响食管组织。 |
对于构音障碍，医生可能会安排相关检查以确定潜在病因，例如影像学检查、脑部和神经系统检查、血液和尿液检查以及神经心理测试。对于吞咽困难，您可能需要接受影像学检查、吞咽功能检查、内镜检查或食管肌力测试。 |
言语语言病理学家 耳鼻喉科医生（ENT） |
构音障碍（言语）
无法控制面部、口腔、舌头或咽喉的肌肉会导致说话困难。症状包括：
- 说话缓慢或含糊不清
- 说话声音无法超过耳语声
- 声音鼻音重、沙哑或紧绷
- 语速不均或语调异常
- 语调单调
吞咽困难
吞咽困难是指主观上感到吞咽困难。吞咽困难的类型取决于吞咽动作的哪个环节受到影响——是吞咽的开始阶段（口咽部吞咽困难），还是完成阶段（食管吞咽困难）。无论哪种情况，吞咽困难的症状包括：
- 吞咽时疼痛
- 无法吞咽
- 感觉食物卡在喉咙或胸口
- 频繁患肺炎
- 流涎
- 声音嘶哑
- 频繁胃灼热
- 体重减轻
- 吞咽时咳嗽或干呕
言语和吞咽障碍的治疗
无论您是存在言语障碍、吞咽困难，还是两者兼有，以下治疗方法都可能有所帮助：
- 由言语语言病理学家（SLP）提供的康复治疗
- 有助于改善吞咽功能的锻炼或技巧
- 处方药或口服药物以减少胃酸
- 生活方式的调整，例如调整饮食结构，多摄入质地较软的食物
- 若存在严重的吞咽问题，可考虑手术或使用喂食管
平衡与活动能力
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类型 |
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测试 |
专家 |
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平衡能力受损；手臂、手、腿、脚出现麻木或无力；整体身体素质下降 |
大多数情况下，这些问题是神经、肌肉和骨骼受损所致，而这种损伤有时可能是药物或体能下降（身体素质下降）造成的。 |
在治疗开始时以及治疗期间和治疗后，应定期对您的平衡与活动能力进行评估，评估方法包括平衡与本体感觉评估、姿势图分析、视力检查、神经传导检查和感觉功能检查、实验室检查以及影像学检查。 |
康复科医生、物理治疗师、职业治疗师、前庭康复治疗师 |
平衡与活动能力障碍的治疗
治疗应针对您具体平衡问题的病因，可能包括：
- 物理医学与康复（PM&R），又称物理医学，旨在改善身体机能
- 若视力问题影响平衡，则进行视觉治疗或矫正
- 若头晕或眩晕导致步态不稳，则进行前庭康复治疗
- 行为咨询，以帮助应对心理困扰
- 整合疗法，如针灸、瑜伽、太极和气功
- 当地面不平整时，应选用合适的鞋具及辅助器具，如拐杖或助行器
- 对家居环境进行微调，消除绊倒隐患，并将常用物品（如遥控器和洗漱用品）放在伸手可及之处，以尽量减少弯腰的次数
疼痛、刺痛和麻木
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
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神经病理性疼痛、伤害性疼痛 |
通常是由肿瘤本身或其治疗导致的神经和组织损伤引起的。 |
医生会询问您有关疼痛的情况，回顾您的病史，进行全面的体格检查，并进行一些神经系统检查，以便全面了解疼痛对您的影响，并决定如何治疗。 |
疼痛与姑息治疗专家、康复科医生 |
疼痛会影响您生活的方方面面——包括穿衣、进食等日常活动，与他人相处时的愉悦感，睡眠，以及工作或上学。它还会影响您的心理和情绪健康，引发孤立感、疲惫、愤怒、恐惧、焦虑和抑郁等情绪。
但您不必将疼痛视为脊索瘤的正常伴随症状。请务必记住，疼痛是可以得到控制的，您有权接受相关治疗。虽然您的疼痛未必总能完全缓解，但医生会与您通力合作，尽可能地控制和管理疼痛。
疼痛的类型
神经病理性疼痛是由脊髓神经组织受损引起的。神经可能因肿瘤生长或手术、放射治疗以及某些类型的全身治疗而受损。这种疼痛还可能表现为身体不同部位的麻木、刺痛、肿胀或肌肉无力。
伤害性疼痛由组织损伤、破坏或炎症引起。伤害感受器是神经上的感觉末梢。如果疼痛是短暂的，说明伤害感受器正在发出潜在损伤的信号。当实际发生损伤时，会触发炎症反应，并产生持久的影响。
疼痛的治疗
治疗方法可包括非处方药或处方药。神经病理性疼痛有时可通过某些类型的抗抑郁药和抗癫痫药物进行治疗。其他治疗方法包括神经阻滞、电神经刺激装置、姑息治疗、物理医学与康复技术，或低剂量放射治疗。
针灸、按摩、心理健康咨询、冥想和瑜伽等整合医学策略，也可以作为全面疼痛管理计划的一部分。
骨折
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
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缺损性骨折 |
通常由放射治疗引起，放射治疗会减少骨细胞中的胶原蛋白和钙，导致骨细胞变弱且易碎。 |
女性更容易发生骨骨折，且这类情况往往被漏诊。PET/CT扫描、骨扫描和磁共振成像等影像学检查可用于评估骨骼强度，并区分骨折与肿瘤病变。 |
骨内分泌科医生、介入放射科医生、神经放射科医生、疼痛或姑息治疗专家 |
当正常压力作用于
已经变弱且过于脆弱、无法支撑人体重量的骨骼时，
在进行站立或行走等日常活动时，就会发生
不足性骨折 。虽然这类骨折有时可能无症状，但
通常会引起剧烈疼痛。
不足性骨折与由 事故或外伤引起的骨折不同，通常是放射治疗导致骨骼中 成骨细胞受损的结果。这种损伤被称为 骨质减少症。骨质减少症通常发生在 接受过放射治疗的区域内的骨骼中。 对于脊索瘤患者而言， 这可能涉及任何椎骨，以及肋骨（胸部的患者） 和骨盆（骶骨脊索瘤患者）。
骨骨折的治疗
骨质疏松性骨折有时会被误认为转移性 肿瘤病灶，因此您的脊索瘤治疗团队可能会进行 初步影像学检查，如PET/CT扫描、骨扫描和MRI，以 评估骨骼损伤的程度和原因。
骨内分泌科医生和 疼痛科专家应 参与 治疗方案的制定。大多数不足性骨折可通过 非侵入性方法治疗，包括卧床休息、服用止痛药，以及针对 潜在骨质疏松症或骨量减少症的治疗。
如果上述治疗无效，应 咨询外科医生、 介入放射科医生和/或神经放射科医生 。
外科干预措施可能包括：
- 椎体成形术：一种门诊手术，用于稳定 脊柱的压缩性骨折。将骨水泥注入 已出现裂纹或断裂的椎骨，待其 硬化后，骨水泥可稳定骨折部位并支撑 您的脊柱。
- 后凸成形术：与椎体成形术类似，但适用于 骨骼高度丧失的情况。首先，使用气球装置 扩张骨折部位，使其恢复到原始 高度，然后将骨水泥注入该空间。
- 骶椎成形术：一种微创手术，通过 将骨针插入骶骨，并注入骨 水泥以稳定骨折部位。
膀胱、肠道和性功能
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
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膀胱：尿潴留、漏尿、失禁 肠道：便秘、漏便 性功能：感觉丧失、刺激减弱、润滑不足 |
通常情况下，这些症状是由于肿瘤生长、手术或放射治疗导致S1、S2和S3节段的神经受到压迫或损伤所引起的。 |
根据您的症状，您应接受全面的体格检查，并与医生讨论您的症状。此外，还可能进行膀胱压力测定等检查。 |
结直肠病专家、内分泌科医生、胃肠病科医生、盆底功能障碍专家、康复医学科医生、泌尿科医生 |
根据肿瘤的位置和手术切除范围的不同，每位生存者在治疗期间及治疗后对膀胱、肠道和性功能的体验都会有所不同。对于骶部肿瘤患者而言，应对这些挑战是常见的，但这些问题往往未被充分讨论或妥善处理。 不过，确实存在一些 治疗方法和应对策略可以提供帮助，因此如果您遇到这些困难，请务必及时与医生沟通。
暂时性与永久性功能丧失
如果术后立即出现肠道、膀胱和性功能受影响的情况，有时随着时间的推移，并在物理医学与康复专科医生的帮助下，这些功能可以逐渐恢复。
具有脊索瘤治疗经验的外科医生和放射肿瘤科医生可以向您说明关于暂时性与永久性功能丧失的具体情况。如果您尚未接受治疗，请务必询问治疗后的预期情况以及您的康复过程会是怎样的。
对于累及S1和S2的肿瘤，若采用整块切除（将整个肿瘤一次性切除）术，则必须切除相关神经，这将影响相关功能。有时，如果S2神经中有一条得以保留，部分功能可能会恢复，但这种情况较为罕见。
对于位于S3及以下的肿瘤，如果S2神经未受损，某些情况下功能有可能恢复。对于位于S4和S5的肿瘤，大部分功能可以得到保留。
膀胱控制
大多数骶骨脊索瘤生存者面临膀胱潴留的挑战；然而，也有部分患者面临相反的问题，出现膀胱痉挛和漏尿。
症状
- 尿潴留是由于尿道无法正常打开所致。尿道是连接膀胱与体外的管道，尿液通过此处排出体外。尿道周围环绕着括约肌，这是一种特殊的环形肌肉，负责控制身体某些部位的开合。 尿道通常处于闭合状态，直到大脑发出信号使其打开，同时指令膀胱收缩，从而将尿液排出体外。
- 漏尿或完全无法控制排尿，则是由于尿道始终处于开放状态所致。
治疗
- 盆底物理治疗：在您接受治疗后努力恢复功能的过程中，康复科医生和物理治疗师可通过盆底治疗及其他技术为您提供帮助。
- 间歇性导尿：每天将导尿管经尿道插入膀胱数次以排出尿液。该导管并非永久性装置，因此不会有尿袋或其他可见的装置。
- 留置导尿管：与间歇性导尿类似，但导管由医生插入并留置体内。导管通过膀胱内一个充满水的小气囊固定，并连接到体外的集尿袋上。这也被称为福莱导尿管。
- 耻骨上导尿术：将导管经下腹壁插入膀胱，并长期留置体内。导管连接体外的收集袋以排出尿液。该手术在局部麻醉或轻度全身麻醉下进行，耗时约10分钟。
- 米特罗法诺夫（或蒙蒂）手术：一种利用阑尾或肠道建立连接膀胱与体外的通道的外科手术。 该通道从肚脐处引出，每天需将导尿管插入通道数次以排出尿液。这是一项大手术，需要住院一周，术后恢复期为4至6周；但如果您和您的医生确定这是适合您的手术方式，它将带来显著益处。
- 药物治疗：膀胱疾病药物主要分为两类。抗胆碱能药物可阻断细胞间的特定信号传导。这类药物通常会引起口干、眼干和便秘等副作用。β-肾上腺素能药物（即β受体阻滞剂）可降低血压，并使膀胱平滑肌松弛。
- 肉毒杆菌毒素（Botox®）：注射肉毒杆菌毒素可使过度活跃的膀胱暂时麻痹，从而缓解尿急和尿失禁症状。通常仅在行为疗法、运动疗法及药物治疗均未能有效缓解症状时才采用此方法。
- 手术：在其他干预措施均无效的极端情况下，可选择手术治疗，例如膀胱扩大术或尿路造口术，后者将尿液在进入膀胱前引流至体外佩戴的收集袋中。
排便控制
掌握有效管理排便问题的方法可能需要几周甚至数月时间，但保持耐心并坚持日常作息将有所帮助。不过，如果排便情况突然发生变化，或者大便中带血，请咨询医生以确定是否需要进行结肠镜检查。
症状
- 便秘或大便干硬是骶骨脊索瘤生存者最常面临的问题。 通常情况下，神经信号会指示直肠排空；但当神经受损时，大脑和身体无法感知直肠是否已满，也无法控制负责排空的肌肉。这会导致粪便硬化，从而引发便秘。
- 当便秘长期存在时，液态粪便可能会从硬化粪便周围渗出，从而导致漏便。
治疗
- 补充水分：保持水分对促进粪便顺畅通过以及使直肠排空至关重要。如果您正在服用膳食纤维补充剂，增加液体摄入量尤为重要。
- 指刺激：戴上手套用手指触碰直肠壁，以诱发排便。
- 栓剂：直接插入直肠的固体药物。随着栓剂融化，药物会缓慢释放到体内。
- 灌肠：使用灌肠袋或其他装置将液体注入直肠，以冲洗出粪便。
- Peristeen装置：若灌肠效果不佳，此类装置可连接至肛门，通过压力将液体推入体内。使用Peristeen需医生开具处方。
- 结肠造口术：一种外科手术，将结肠的一段引流至腹壁上的人工开口处，使粪便可排入体外收集袋中。
性功能
癌症生存者在确诊和治疗后，往往会因多种原因（包括生理、心理或情感因素）对亲密关系和性生活产生兴趣减退。除了这些常见的挑战外，许多骶骨脊索瘤生存者（无论男女）在性生活能力方面也会受到影响。 具体表现可能包括感觉减退、润滑不足，或无法维持勃起、达到高潮或射精。此外，若存在膀胱或肠道控制困难，亲密行为也会变得困难。许多此类问题都有相应的应对方法，且部分患者发现，随着时间推移，感觉会在一定程度上恢复。
治疗
对于女性，首先应与妇科医生或初级保健医生沟通您的症状以及可选的治疗方案。
针对女性的治疗包括：
- 非处方润滑剂和保湿剂
- 局部雌激素
- 可置入式雌激素/睾酮复方制剂
- 用于治疗性欲减退障碍或性欲降低的药物
对于男性，请向 您的脊索瘤治疗团队或初级保健医生咨询， 请求转诊至专攻性功能的泌尿科医生，最好是在学术医疗中心就诊。
男性的治疗包括：
- 口服勃起功能障碍药物
- 经尿道给药以诱导勃起
- 注射疗法，即使用极细的针头将药物直接注射入阴茎
- 非药物疗法，例如真空勃起装置
- 若其他治疗方法均未见效，可考虑进行阴茎假体植入手术
无论对男性还是女性而言，与配偶或伴侣以及医生进行沟通都至关重要。 明确您的目标，并根据这些目标确定适合您的治疗方案非常重要。个体咨询和夫妻咨询有助于促进这些沟通，并帮助您厘清对您而言真正重要的事情。
听听患者和生存者的心声
膀胱、肠道和性功能
改善对这些身体功能的控制，对于 保持独立性和提高生活质量至关重要。作为我们“脊索瘤 生存期计划”的一部分，我们发布了一系列客座博客， 这些文章由骶骨脊索瘤生存者和医生撰写，内容涉及 如何应对这些问题。
寻找护理服务
根据您出现的具体副作用，您可能需要咨询多位专科医生来应对 这些问题。您的医疗团队可能包括康复治疗师、神经内分泌科医生、耳鼻喉科医生、神经眼科医生以及 其他专业人员。
有时，您可以在 您接受脊索瘤治疗的医疗中心预约专科医生的门诊。例如， 如果您 需要当面接受脊索瘤医疗团队的随访，请请求转诊 至该医疗中心内的其他专科医生，并在随访期间预约这些专科医生的门诊。 随后，您可以 请该专科医生与您当地的专科医生进行会诊，以便他们 共同制定并跟踪您的治疗方案。
如果您无法在曾接受治疗的 中心看专科医生，请向您的脊索瘤诊疗团队咨询当地 地区的转诊信息。有些 脊索瘤医生会与当地 专科医生进行会诊，即使您尚未与他们当面会诊。
请在您附近的学术医疗中心寻找专科医生。这些
专科医生可能没有脊索瘤的诊疗经验，但这
也没关系。 您可以与您的脊索瘤护理团队一起，向他们介绍
脊索瘤的相关知识以及您的患病经历。
姑息治疗
姑息治疗是癌症治疗的重要组成部分。它有时也被称为支持治疗，建议所有癌症患者从确诊之初，到治疗的各个阶段，乃至治疗结束后，都应接受姑息治疗。它既可以缓解疾病本身的症状，也能缓解治疗带来的副作用。脊索瘤专家建议，所有脊索瘤患者的治疗计划和生存期护理计划都应包含姑息治疗。无论您接受何种脊索瘤治疗，姑息治疗都能帮助您缓解疼痛、改善活动能力和功能障碍、维护心理和情绪健康、改善营养状况、缓解疲劳，并解决许多其他问题，从而在控制脊索瘤的同时，让您感觉良好并充分享受生活。
寻找医疗服务提供者
为了帮助您找到能够处理治疗副作用的专科医生， 我们在在线社区“脊索瘤联谊平台”中 创建了“生存期专家名录” 。这是我们网站上“医师名录”。 目录的补充，该目录是我们网站上的一项宝贵工具，您可通过它查找 在治疗脊索瘤方面拥有 丰富经验的外科医生、放射治疗科医生和医学肿瘤科医生。
“生存期专家名录”让脊索瘤社区
成员能够分享曾帮助
解决生活质量问题的医疗服务提供者信息，包括疼痛专家、泌尿科医生、
康复治疗师等。
向医疗从业者普及脊索瘤相关知识
许多能够帮助您管理副作用的医疗服务提供者 可能对脊索瘤了解不多。这很正常。 Chordoma Foundation编制了一份资料单，您可以利用它 帮助您的医生、护士和其他医疗服务提供者了解 脊索瘤。 其中包含关于脊索瘤的一般信息、 治疗方法以及这些 治疗的常见副作用。此外，还有专门的空白处供您填写 关于自身情况的信息，以便您的医疗人员了解 脊索瘤对您个人造成了怎样的影响。请将这份资料 分享给您的医疗人员，帮助他们了解脊索瘤。
致照护者
如果您正在照护一名患有活动脊柱或骶骨脊索瘤 且正在经历副作用的患者，有几点需要 注意，也有一些方法可以为您提供支持。 请记住，如果患者 同时面临多种类型的副作用，他们可能需要 接受不同类型医生和专科医生的诊疗。这可能会让您 感到难以兼顾。您可以采取以下措施：
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协助安排和管理就诊事宜，并提前列出 每次就诊时需要咨询的问题清单。
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为不同医生和专科医生 的复诊安排一个合适的节奏，确保 就诊次数和时间安排在可控范围内，并确保 医疗团队之间能够共享信息，例如护理指导和 用药清单。
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留意副作用是否加剧，特别是在 您所照顾的亲人护理计划发生变化或经历高压力时期之后。
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考虑调整生活环境以适应 亲人的副作用。这可能 意味着移除 可能导致绊倒的物品，或在 浴室中设置一个方便他们处理 排尿和排便需求的区域。
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同时也要为自己寻求支持。目睹 亲人 持续面临挑战，会在情感和 心理上造成巨大负担，而有一个人可以倾诉 会带来很大的帮助。 如果您是骶部 癌症生存者的配偶，针对因配偶 性功能变化而可能引发的 关系变化寻求支持，会很有帮助。
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Chordoma Foundation的患者导航员为全球任何受脊索瘤影响的人士，无论其处于治疗历程的哪个阶段，提供个性化的信息和支持。 您的患者导航员将运用其对脊索瘤的丰富知识，帮助解答您的疑问，提供治疗指南信息，协助您寻找合格的医生，与您探讨副作用问题，并为您牵线搭桥，让您与脊索瘤患者社群中经历过类似治疗历程的人士建立联系。
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