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颅底和上颈椎的副作用
应对与视力、 听力、言语和吞咽、疼痛、 内分泌功能、平衡以及鼻窦相关的挑战。约30%的脊索瘤形成于头部中央一个名为颅底的区域——通常位于一种名为颅嵴的骨骼中。
鞍嵴紧邻脑干和双侧颈动脉，该区域分布着控制视觉、听觉、言语和吞咽等重要功能的神经。鞍嵴脊索瘤有时也会累及颈椎上段的椎骨。 在大多数情况下，建议将手术作为这些区域肿瘤的首选治疗方式，术后通常建议进行放射治疗以消灭任何残留的肿瘤细胞。
接受过手术和/或放射治疗的颅底（颅底）或上颈椎脊索瘤患者，在治疗后的数月或数年内有时会出现副作用并面临生活质量方面的挑战。这些包括：
- 视力、听力、言语和吞咽功能障碍
- 头痛和面部疼痛
- 内分泌系统失调
- 平衡能力受损
- 慢性鼻窦问题
这些副作用通常由肿瘤生长导致颅神经、C1或C2神经受压，或因手术和放射治疗引起的神经损伤所致。此外，内分泌系统腺体或鼻窦及咽喉软组织的损伤也可能引发这些症状。
了解头颈部解剖结构
颅底嵴是位于颅底的一块骨头。颈椎的顶端两节椎骨分别称为C1（寰椎）和C2（枢椎）。 寰椎支撑着大脑。它是颅骨与脊柱之间的门户，既保护中枢神经系统，又为其提供连接大脑与身体的通道。枢椎则使头部能够旋转。
所有这些骨骼均属于颅椎交界处（CVJ），即头部与颈部交界处
，也是大脑过渡到脊髓的部位。
颅神经
颅神经成对分布。共有12对颅神经直接从大脑发出，为头部和颈部提供运动和感觉功能。这些神经根据其控制的功能进行命名，也以数字来称呼——例如，第六对颅神经。
1.嗅神经对嗅觉至关重要，是少数能够再生神经之一。
2.视神经将来自眼球视网膜的信息传递至大脑，从而形成视觉图像。
3.动眼神经有助于控制眼部肌肉的运动，包括瞳孔收缩，并保持眼睑睁开。
4.滑车神经也参与眼球运动，控制负责眼球旋转的肌肉，使眼球能够向下或向内转动。
5.三叉神经是最大且最复杂的颅神经。它负责面部和口腔的感觉及运动功能，使人能够咀嚼或紧咬牙齿。每条三叉神经均分出三个分支，分别控制面部不同部位的感觉：
- 眼支 → 眼睛、上眼睑和额头
- 上颌支 → 下眼睑、脸颊、鼻孔、上唇和上龈
- 下颌支 → 下颌、下唇、下龈以及部分用于咀嚼的肌肉
6.外展神经控制着 负责眼球向侧方运动的眼肌，使眼球能够向外转动。
7.面神经兼具 运动和感觉功能。它控制着帮助你做出各种表情的肌肉，例如扬眉、微笑或皱眉。它还负责舌头大部分的味觉感知。
8. 前庭蜗神经，也称为听神经，负责听觉和平衡功能。
9.舌咽神经 向口腔和咽喉传递 运动和感觉信息。在众多功能中，这些神经有助于抬高咽喉的一部分，从而实现吞咽。
10. 迷走神经是 脑神经中最长的一条，从大脑延伸经过面部和胸腔，一直到达腹部。 它负责许多功能，包括心率调节、推动食物通过消化道（蠕动）的肌肉收缩、出汗，以及口腔内的肌肉运动，包括发声和保持喉部开放以供呼吸。
11. 脊神经副神经控制 肩部和颈部的特定肌肉。
12. 舌下神经控制 舌头的运动，用于言语、食物处理和吞咽。
上颈椎神经
与颅神经一样，脊神经也是成对存在的。这些神经从脊髓发出，并通过椎骨之间的小孔穿出。颈椎共有七节，但颈椎神经却有八对，分别标记为 C1 至 C8。它们刺激颈部、肩部、手臂和手部的肌肉运动。 C1和C2神经控制头部和颈部的向前、向后以及左右侧向运动。
内分泌系统
构成内分泌系统的腺体影响着生殖、代谢、生长以及许多其他功能。它们分布于全身，其中许多位于头颈部。这些腺体包括下丘脑、脑垂体、甲状腺和 甲状旁腺 。每种腺体都负责分泌特定的激素。
激素是一种 化学物质，作为人体的通信系统，通过血液将信息传递给器官、皮肤、肌肉和其他组织，从而协调各种功能。这些信号告诉身体该做什么以及何时去做。
下丘脑是 位于大脑深处的腺体，它是内分泌系统与神经系统之间的主要纽带。下丘脑负责维持身体处于一种称为“稳态”的平衡状态。
脑垂体主要分为 两个部分：脑垂体前叶（前叶）和脑垂体后叶（后叶）。脑垂体的主要功能是产生并释放激素，这些激素有助于维持身体的重要功能，包括生长、新陈代谢、生殖等。
甲状腺分泌的 激素控制着身体利用能量的方式。甲状腺激素调节着呼吸、心率、体重和体温、肌肉力量、胆固醇水平等重要的身体机能。
甲状旁腺分泌 的一种激素在调节血液中钙浓度方面起着至关重要的作用。精确的钙浓度对人体至关重要，因为哪怕微小的变化都可能导致肌肉和神经问题。
了解 治疗的 可能副作用
由专门治疗脊索瘤的医生和团队提供的治疗 可显著改善颅底及 上颈椎脊索瘤患者的预后。然而，由于脊索瘤位于 重要神经、器官和动脉附近，治疗往往较为复杂 ，在某些情况下可能会导致严重的副作用。
在开始治疗前，请向医生咨询相关风险以及 可能或很可能出现的副作用，以确保您对 治疗方案感到满意。
副作用的成因
- 肿瘤在生长过程中可能会压迫或损伤神经。当 神经受到生长中肿瘤的影响时， 可能会导致手臂疼痛、麻木或无力，头痛、复视，以及言语或吞咽困难。只要没有造成永久性损伤，这些症状在手术切除肿瘤后可能会消失或好转。
- 手术可能会损伤神经和软组织。副作用 可能取决于手术方式（经鼻、经口、开颅术、用于替代骨骼的植入物）。鼻咽部软组织的损伤可能导致鼻窦阻塞、黏液分泌增多以及吞咽困难。 手术过程中有时会损伤神经或完全切除神经，从而导致持续性疼痛和麻木、视力问题、听力损失、言语和吞咽困难以及平衡问题。此外，长期内多次手术会增加出现严重副作用的风险。
- 放射治疗可能引起短期和长期的副作用。这些副作用 可能轻微也可能严重，具体取决于放射治疗部位和辐射剂量。 针对颅底和上颈部肿瘤的放射治疗，其短期副作用可能包括味觉或嗅觉改变、唾液分泌减少、咽喉痛、疲劳、皮肤灼伤以及放射束进入身体部位的脱发。这些症状通常在放射治疗开始约2周后出现，并在治疗结束后持续6至8周。 其他副作用，如视力或听力问题，可能是长期的。放射治疗还可能导致在治疗数月甚至数年后才出现的副作用。这些被称为晚期效应，可能包括软组织坏死、视力及听力丧失，以及神经病变。
治疗副作用管理
评估和治疗将取决于您的具体情况， 但始终应从对您当前症状及脊索瘤治疗史的 全面、彻底评估开始。 为确保医生能做好就诊准备，请务必在 预约就诊前将您的病历寄送至医生办公室。
下文将讨论颅底及上颈椎肿瘤患者常出现的 副作用及其可能的治疗方法。
如果您首次出现本列表中的任何问题， 或这些症状突然加重，请告知您的医生。新出现的或 加重的症状可能是肿瘤复发的征兆，也可能是 上述所述的治疗晚期效应。
愿景
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
|---|---|---|---|
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复视、斜视、视力模糊、视力丧失、立体视觉丧失 |
通常由肿瘤生长、手术或放射治疗导致第2至第6对颅神经受压或受损所引起。 |
在进行脊索瘤治疗前，通常会进行视力检查（例如神经眼科评估），以确立基线情况；治疗后也应再次进行检查，以便进行对比并追踪治疗进展。 |
神经眼科医生和/或眼科医生 |
眼科医生是能够诊断并
通过药物或手术治疗眼部问题和疾病的医生。神经眼科医生专门治疗与神经
系统功能相关的视力问题，因此他们是帮助
解决由斜坡或上颈椎肿瘤引起的视觉副作用的理想医生。
神经眼科检查
神经眼科检查是最全面的医学评估类型之一，完成整个检查可能需要数小时。以下是您需要了解的一些事项：
- 您需要提前提供完整的病史资料，这可能需要请您的脊索瘤治疗团队将相关的医疗记录、影像学资料和检查结果分享给您的眼科专家。
- 检查期间，您将接受专门的视力测试，以测量您的视力清晰度（视力）、辨色能力以及视野范围。
- 您还可能接受神经系统检查，以评估眼球运动、协调能力和肌力。
- 如果您没有近期脊索瘤随访的影像学资料，可能需要进行磁共振成像、CT或超声检查。
- 检查完成后，您的医生将向您说明检查结果，并讨论治疗方案。
视力问题的治疗
根据您的具体症状，治疗可能包括：
- 通过手术 松弛、收紧或调整眼肌，使双眼正确对齐
- 进行专门的眼肌锻炼以 增强眼肌力量（视觉训练）
- 配戴带有棱镜的眼镜，通过 折射光线帮助您看到单一图像而非重影
- 注射肉毒杆菌毒素以 暂时麻痹眼肌
听证会
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
|---|---|---|---|
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听力损失、耳鸣（耳朵里有嗡嗡声） |
通常由肿瘤生长、手术或放射治疗过程中第8对脑神经（听神经）受损或受压所引起。 |
在进行脊索瘤治疗前应进行的检查包括听力检查，例如耳部体格检查、听力图、脑干听觉诱发电位（BAER）或影像学检查。如果治疗后出现听力损失，应进行类似的检查，并对结果进行对比。 |
听力学家 |
听力损失的类型
传导性听力损失是指 外耳或中耳被某种东西阻塞，导致声音无法传至内耳。
感音神经性听力损失是指 内耳或连接耳朵与大脑的神经受到损伤。
这是脊索瘤生存者最常见的听力损失类型，且通常仅发生在神经受损的一侧——即单侧听力损失。
混合性听力损失是指 同时存在传导性听力损失和感音神经性听力损失的情况。
耳鸣是指 您的一只
或双耳中听到铃声或其他噪音。耳鸣主要有两种类型：主观性耳鸣（只有您自己能听到这些声音）和客观性耳鸣（医生也能听到您所听到的声音）。
听力损失的症状
由脊索瘤肿瘤生长或治疗引起的听力损失可能立即出现，也可能逐渐发生。如果由放射治疗引起，您可能要到许多年后才会出现症状。症状包括：
- 耳鸣
- 发现他人的声音听起来与平时不同或比平时更小
- 因背景噪音而难以听清
- 需要将电视、收音机或其他设备的音量调得非常大
- 因听力问题而避免与人接触或参与某些活动
- 感到头晕
- 恶心或呕吐
- 眩晕，即感觉自己正在旋转或失去平衡有时或总是听到耳内有声音
听力损失的治疗
根据听力损失的原因，治疗方法可能包括：
-
药物治疗，例如 滴耳液、清除耳垢或手术
-
针对 眩晕或头晕问题的前庭康复治疗
-
辅助设备，如 助听器、人工耳蜗或声音 发生器
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心理咨询技术，如 接纳与承诺疗法 （ACT）或认知行为疗法（CBT）
-
生活方式调整，例如 饮食、睡眠或运动习惯的改变
那么嗅觉呢？
少数接受颅底手术的生存者在治疗后会丧失嗅觉。这种情况被称为嗅觉丧失， 可能由第一对颅神经（嗅神经）受损引起。当嗅觉丧失由神经损伤引起时， 可能可以治疗，也可能无法治疗。耳鼻喉科医生是专门治疗嗅觉丧失的医生。 改变生活方式，例如学习新的烹饪方法，有时可能会有所帮助。
言语与吞咽
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
|---|---|---|---|
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构音障碍（说话困难）、吞咽困难（吞咽困难） |
最常见的原因是肿瘤生长或治疗导致第9对（舌咽神经）、第10对（迷走神经）和/或第12对（舌下神经）颅神经受到压迫或损伤。 其他原因还包括颈椎内植入的金属固定装置或放射治疗引起的坏死，这些情况会影响食管组织。 |
对于构音障碍，医生可能会安排相关检查以确定潜在病因，例如影像学检查、脑部和神经系统检查、血液和尿液检查以及神经心理测试。对于吞咽困难，您可能需要接受影像学检查、吞咽功能检查、内镜检查或食管肌力测试。 |
言语语言病理学家 耳鼻喉科医生（ENT） |
构音障碍（言语）
舌头、嘴唇、声带或膈肌的肌肉无力或控制困难可能会导致言语障碍。症状包括：
- 说话缓慢或含糊不清
- 无法将声音提高到低语以上，或说话声音过大
- 声音鼻音重、沙哑或吃力
- 语速不均或语调异常
- 语调单调
吞咽困难
吞咽困难是指主观上感觉吞咽困难。吞咽困难的类型取决于吞咽动作的哪个环节受到影响——是吞咽的开始阶段（口咽部吞咽困难）还是完成阶段（食管性吞咽困难）。无论哪种情况，吞咽困难的症状包括：
- 吞咽时疼痛
- 无法吞咽
- 感觉食物卡在喉咙或胸口
- 频繁患肺炎
- 流涎
- 声音嘶哑
- 频繁胃灼热
- 体重减轻
- 吞咽时咳嗽或干呕
言语和吞咽障碍的治疗
无论您是存在言语障碍、吞咽困难，还是两者兼有，以下治疗方法可能有所帮助：
- 由言语语言病理学家（SLP）提供的康复治疗
- 有助于改善言语和吞咽功能的锻炼或技巧
- 处方药或口服药物，用于减少胃酸调整生活方式，例如改变饮食习惯，多摄入质地较软的食物
- 若存在严重的吞咽问题，可考虑手术或使用喂食管
头痛、面瘫和疼痛
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
|---|---|---|---|
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头痛、神经病变、三叉神经痛（TN） |
手术带来的创伤可能会导致头部肿胀，进而引发头痛。如果头痛曾是您脊索瘤的症状之一，那么在治疗后的一段时间内，头痛仍可能作为症状出现。其他头部和面部疼痛可能是由第5对（三叉神经）或第7对（面神经）神经受损引起的。 |
头痛和面部疼痛的主要评估依据是患者对自身症状的描述。医生会参考您的病史，进行体格检查，并在必要时安排专项检查。 三叉神经痛的诊断是通过排除可能引起这些症状的其他疾病来确定的。 |
神经科医生、疼痛科专家、初级保健医生 |
头痛和面瘫
当颅底肿瘤生长并开始引发症状时，头痛很常见。手术后，在身体恢复期间，头痛可能会持续存在。 神经损伤可能导致头皮、面部或颈部出现疼痛、刺痛和麻木。它还可能影响面部部分肌肉的活动能力，从而导致面瘫。这些症状在治疗后可能会消失，也可能持续数月或数年。如果是由放射治疗引起的，症状可能会随着时间的推移而加重。
三叉神经痛
三叉神经痛（TN）被描述为最剧烈的疼痛类型。它通常仅发生在面部一侧，多见于面部下部和下颌，但有时也会在鼻子和眼睛周围感到疼痛。如果不加以治疗，三叉神经痛会逐渐恶化。
根据症状类型的不同，三叉神经痛的疼痛可分为TN1和TN2两类。患者可能同时出现这两种类型的症状。
TN1
- 剧烈、刺痛、类似电击的疼痛
- 疼痛发作突然，有时由诱因引发，但也可能随机发生
- 发作持续数秒至数分钟，随后会暂停一段时间
TN2
- 疼痛强度较轻，但表现为持续的钝痛或灼热感
- 疼痛程度也可能突然加剧
针对头痛、面瘫和疼痛的治疗
- 针对头痛和其他疼痛，可使用止痛药、神经痛药物或神经阻滞疗法
- 针对面瘫，可采用肉毒杆菌毒素注射、专项物理治疗或神经移位术
- 对于三叉神经痛（TN），有时会使用卡马西平等药物。改变生活方式，例如避免或减少接触可能引发三叉神经痛发作的因素，也有助于缓解症状
内分泌功能
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
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肾上腺功能不全、生长激素缺乏、高催乳素血症、甲状腺功能亢进/减退、尿崩症、雌激素/睾酮水平低下 |
最常见的原因是放射治疗对位于头颈部的内分泌系统器官造成的损伤。30%～50%的颅底肿瘤患者在接受放射治疗后会出现激素缺乏。 |
医生应在确诊时通过血液检查对您进行评估，以确定是否存在激素失衡的情况。如果存在，通常会建议在手术或治疗前先进行治疗，以将激素水平控制在正常范围内。 手术后约6周——即开始放射治疗之前——应再次进行检测，此后每6个月至1年进行一次，并持续进行。 |
内分泌科医生或神经内分泌科医生 |
当内分泌腺功能异常时，就无法正常分泌激素。内分泌系统中的各腺体彼此关联，因此，如果头部或颈部某处的一处腺体无法
正常分泌激素，就会影响身体其他部位
腺体的功能。
内分泌科医生是 能够诊断和治疗 激素失衡的医学专家。部分内分泌科医生专门研究 神经系统与内分泌系统之间的相互作用。 这类医生有时被称为神经内分泌科医生。 他们非常适合治疗脊索瘤 生存者的激素失衡问题，但所有内分泌科医生都能提供此类治疗。
激素失衡的症状
症状可能在放射治疗后不久出现，但更 可能在几年后才开始显现，因此定期 检测激素水平非常重要。症状取决于 哪些激素未能正常分泌，可能包括：
- 疲劳
- 食欲不振
- 恶心/呕吐/腹泻
- 体重减轻
- 性欲减退
- 骨密度降低
- 肌肉量减少
激素失衡的治疗
药物或联合用药以帮助平衡激素水平是治疗内分泌问题的主要方法。您因其他原因正在服用的某些药物可能会引发类似激素缺乏的症状，因此请务必仔细记录您所服用的所有药物，并将其清单提供给您的神经内分泌科医生
激素替代疗法安全吗？会导致我的肿瘤生长吗？
以下是脊索瘤生存者常提出的疑问。
肾上腺和垂体功能不足可能危及生命，因此
必须及时治疗。甲状腺功能失调也可以
安全地进行治疗。然而，目前尚无足够证据
能确切证明生长激素或性激素
（雌激素、睾酮等）的替代治疗是否会影响
脊索瘤的生长。 是否治疗这些功能不足的问题，
应与您的
脊索瘤治疗团队和神经内分泌科医生进行仔细商讨，同时综合考虑
风险和生活质量。
平衡
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
|---|---|---|---|
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平衡功能障碍、眩晕或头晕、行动能力丧失 |
通常由上述提到的若干问题引起，例如复视、视力下降、眩晕或头晕。平衡问题也可能由药物或体能下降（身体素质减退）引起。 |
在治疗开始时以及治疗期间和治疗后，应定期对您的平衡与活动能力进行评估，评估方法包括平衡与本体感觉评估、姿势图分析、视力检查、神经传导检查和感觉检查、实验室检查以及影像学检查。 |
康复科医生、物理治疗师、职业治疗师、前庭康复治疗师 |
平衡障碍的治疗
治疗应针对您具体平衡障碍的病因，可能包括：
- 物理医学与康复（PM&R），也称为物理医学，旨在改善身体机能
- 若视力问题影响平衡，则进行视觉治疗或矫正
- 若头晕或眩晕导致步态不稳，则进行前庭康复治疗
- 行为咨询，以帮助应对心理困扰
- 整合疗法，如针灸、瑜伽、太极和气功
- 当地面不平整时，应选用合适的鞋具及辅助器具，如拐杖或助行器
- 对家居环境进行微调，消除绊倒隐患，并将常用物品（如遥控器和洗漱用品）放在伸手可及之处，以尽量减少弯腰的次数
鼻窦
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类型 |
原因 |
测试 |
专家 |
|---|---|---|---|
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鼻腔内黏液积聚、结痂或流涕、鼻出血、刺激或感染（表现为发红、压痛、发热或脓液） |
通过鼻腔（经鼻或经蝶窦）或口腔（经口）进行的手术可能需要进行软组织重建，并/或形成瘢痕组织。这可能会导致黏液分泌异常和刺激。 |
手术前后，医生都会检查您的鼻腔、鼻窦和咽喉。 |
耳鼻喉科医生（ENT） |
鼻窦问题的治疗
- 使用鼻腔冲洗器（如净鼻壶）定期进行生理盐水冲洗
- 若存在空气干燥问题，可在家中使用加湿器
- 由耳鼻喉科医生（ENT）对较严重的黏液结痂或感染组织进行清创（清除）
寻找护理服务
根据您出现的具体副作用，您可能需要咨询多位专科医生以应对 这些问题。您的医疗团队可能包括康复治疗师、神经内分泌科医生、耳鼻喉科医生、神经眼科医生以及 其他专业人员。
有时，您可以在 您接受脊索瘤治疗的医疗机构内预约专科医生的门诊。例如， 如果您 需要当面接受脊索瘤医疗团队的随访，请向他们申请 转诊至该 医疗中心内的其他专科医生，并在随访期间预约这些专科医生的门诊。 随后，您可以 请该专科医生与您当地的专科医生进行会诊，以便他们 共同制定并跟踪您的治疗方案。
如果您无法在曾接受治疗的 中心看专科医生，请向您的脊索瘤诊疗团队咨询当地 地区的转诊信息。有些 脊索瘤医生会与当地 专科医生进行会诊，即使您尚未与他们当面会诊过。
请在您附近的学术医疗中心寻找专科医生。这些
专科医生可能没有脊索瘤的诊疗经验，但这
也没关系。 您可以与您的脊索瘤护理团队一起，向他们介绍
脊索瘤的相关知识以及您的患病经历。
姑息治疗
姑息治疗是癌症治疗的重要组成部分。它有时也被称为支持治疗，建议所有癌症患者从确诊之时起，贯穿治疗的各个阶段，直至治疗结束后，都应接受姑息治疗。它既可以缓解疾病本身的症状，也可以缓解治疗带来的副作用。脊索瘤专家建议，所有脊索瘤患者的治疗计划和生存期护理计划都应包含姑息治疗。无论您接受何种脊索瘤治疗，姑息治疗都能帮助您缓解疼痛、改善活动能力和功能障碍、维护心理和情绪健康、改善营养状况、缓解疲劳，并解决许多其他问题，从而在控制脊索瘤的同时，让您感觉良好并充分享受生活。
寻找医疗服务提供者
为了帮助您找到能够处理治疗副作用的专科医生，我们在 在线社区“ 脊索瘤联谊平台”中 创建了“生存期专家名录” 。该名录是对我们“医师名录”的补充——网站上的“医师名录”是一项极具价值的工具，您可以通过它查找在治疗脊索瘤方面经验丰富的外科医生、放射治疗医生和医学肿瘤科医生。
“生存期专家名录”让脊索瘤社区成员能够分享曾帮助解决生活质量问题的医疗服务提供者信息，包括疼痛专家、泌尿科医生、康复治疗师等。
向医疗从业者普及脊索瘤相关知识
许多能够帮助您进行副作用管理的医疗服务提供者 可能对脊索瘤了解不多。这很正常。 Chordoma Foundation编制了一份资料单，您可以利用它 帮助您的医生、护士和其他医疗服务提供者了解 脊索瘤的相关知识。 其中包含关于脊索瘤的一般信息、 治疗方法以及这些 治疗的常见副作用。此外，还有专门的空白处供您填写 关于自身情况的信息，以便您的医疗人员了解 脊索瘤对您个人造成了怎样的影响。请将这份资料 分享给您的医疗人员，帮助他们了解脊索瘤。
致照护者
如果您正在照护一名患有颅底或上颈椎脊索瘤 且正在经历副作用的患者，有几点需要 注意，也有一些方法可以为您提供支持。 请记住，如果患者 同时面临多种类型的副作用，他们可能需要 接受不同类型医生和专科医生的诊疗。这可能会让您 感到难以兼顾。您可以采取以下措施：
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协助安排和管理就诊事宜，并提前列出 每次就诊时需要咨询的问题清单。
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为不同医生和专科医生 的复诊安排一个合理的节奏，确保 就诊次数和时间安排在可控范围内，并确保 医疗团队之间能够共享信息，例如护理指导和 用药清单。
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留意副作用是否加剧，特别是在 您所照顾的亲人的护理计划发生变化或经历高压力时期之后。
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考虑调整生活环境以适应 亲人的副作用。这 可能包括调低或 调高电视或音响的音量、以特定 方式准备食物，或移除可能导致绊倒的物品。
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也要为自己寻求支持。目睹 亲人 持续面临挑战，可能会在情感和 心理上造成巨大负担，而有一个人可以倾诉 会带来很大的不同。
联系“Chordoma Foundation”的患者导航员
Chordoma Foundation的患者导航员为全球任何受脊索瘤影响的人士，无论其处于治疗历程的哪个阶段，提供个性化的信息和支持。 您的患者导航员将运用其对脊索瘤的丰富知识，帮助解答您的疑问，提供治疗指南信息，协助您寻找合格的医生，与您探讨副作用问题，并为您牵线搭桥，让您与脊索瘤患者社群中经历过类似治疗历程的人士建立联系。
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