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让“Pro”成为公益法律服务的代名词:史密斯、安德森、布劳恩特、多塞特、米切尔和杰尔尼根律师事务所(LLP)

如果没有史密斯·安德森团队,本基金会就不可能取得今天的成就。

8/28/2017
采取行动

到2007年,凯瑞·沙德(Kerry Shad)早已是一位享誉全国的劳动法和诉讼律师,但在工作之余,她只是“凯瑞阿姨”——一位对名叫贾斯汀·斯特劳斯(Justin Straus)的、性格温和、热爱运动的十几岁少年尽心尽责的教母。 当时,贾斯汀与脊索瘤的抗争已进入第六年的第五个年头。凯瑞和她的伴侣朱莉娅一直与贾斯汀的父母——希瑟(凯瑞自大学时代起的好友)和史蒂夫——并肩作战,竭尽所能了解这种鲜为人知的疾病,并寻找挽救贾斯汀生命的方法。

同年晚些时候,当贾斯汀的家人决定参与新成立的Chordoma Foundation时,他们开始向凯瑞寻求帮助,以处理这家新成立的非营利组织所面临的各项法律事务。她当然很乐意伸出援手。 在首届“脊索瘤社区会议”之一上,凯莉就《家庭医疗休假法》(“FMLA”)的相关条款举办了一场研讨会。

不久,随着基金会开始加大研究力度,凯瑞邀请了她的同事约翰·泰里恩加入团队,当时他作为公司交易团队的律师,专门从事生命科学行业的业务。 凭借协助企业将大学实验室的研究成果推向市场的经验,约翰对生物医学研究和药物研发的幕后法律运作了如指掌——这正是该基金会团队在寻求加速研究进程时所需要的视角。

约翰——此前对脊索瘤完全不了解——看到了利用自己的专业知识帮助基金会改进研究方式的潜力,于是全身心投入了这项工作。首要任务是起草协议,以便研究人员之间能够共享组织和细胞系。 在此基础上,工作重点转向制定有利于患者权益的资助协议。最终,约翰完全被这项事业所吸引,并日益全身心投入其中。不到一年,他还自愿在一次脊索瘤社区会议上,为患者及其家属举办了一场关于医疗授权书和生前遗嘱的研讨会。

“作为一名服务于生命科学行业的公司交易律师,我很少有机会开展能发挥我特定法律经验的公益法律服务。因此,当被邀请参与起草协议,以确保研究人员能够可靠地获取脊索瘤细胞时,我立即抓住了这个机会。”——约翰·泰里恩

然而,就在基金会日益壮大之际,贾斯汀的身体却日渐衰弱,最终在2008年,他结束了与病魔长达数年的勇敢抗争,不幸离世。 凯莉悲痛欲绝,但她对Chordoma Foundation的承诺从未动摇。她和约翰继续竭尽所能推动脊索瘤研究向前发展,并在需要时将史密斯·安德森律所的其他团队成员也纳入其中。

“通过失去贾斯汀,我深刻体会到,为患者及其家属提供更好的护理体验,既具有科学上的紧迫性,也具有情感上的必要性。我知道,无论发生什么,我们都必须坚持下去。对我来说,这是切身之事。”——凯莉·沙德

董事会支持

2009年,执行董事乔什·索默(Josh Sommer)询问约翰是否愿意加入基金会董事会,约翰再次毫不犹豫地答应了。 他担任了为期六年的董事职务,任期至2015年结束。在此期间,随着基金会推出一系列新项目以推进研究并服务于脊索瘤患者群体,他提供了极具价值的法律指导。最值得一提的是,在约翰作为法律和合同架构师的推动下, 基金会得以建立起发现和开发脊索瘤新疗法所必需的关键研究支持基础设施——包括用于收集和分发关键肿瘤组织的生物样本库、细胞系和小鼠模型的集中存储库、临床前的药物筛选项目以及全身治疗方案清单。 这些项目共同推动了脊索瘤研究领域的一波非凡进展,并已成为其他多种罕见癌症正在效仿的范本。

“该组织从一个微不足道的‘厨房餐桌’式非营利组织,迅速转型为领先的罕见病研究机构,其速度至今仍令我惊叹不已。十年前当我偶然获得这个机会时,并未意识到这将成为我职业生涯中最富有成就感的一段经历。 能够结识并和这些杰出人士、董事会成员以及全体员工并肩工作,让我获益匪浅。 ”——约翰·泰里恩

“他自己不会这么说,”凯瑞指出,“但约翰是他所在领域的杰出律师,并为基金会贡献了其极其宝贵的专业知识。 在担任理事期间,他晋升为律所合伙人,但尽管日程安排非常紧凑,每当基金会需要时,他仍会抽出时间提供帮助。约翰是无偿做这些事的——而且总是充满热情。”

2015年约翰卸任董事会职务后,凯瑞接任,准备在传承贾斯汀的遗志方面承担更正式的角色。虽然她乐于参与战略制定并学习相关科学知识,但凯瑞坦言,她最大的收获是看到基金会的工作如何给家庭带来积极影响。

“我最享受的是看到基金会如何帮助身处绝境的人们——从最初的‘这到底是什么’到后续的治疗过程——顺利度过这段艰难时期。 我深知当家庭无法获得可靠信息或支持时那种无助的感觉,能够成为这样一个团队的一员——这个团队坚信自己的工作并致力于推动进展——对我来说是一种荣幸。”——凯莉·沙德

日益深化的合作伙伴关系

随着基金会的发展和需求的扩大,我们与史密斯·安德森团队的合作关系也日益深化。 多年来,许多律师和律师助理都积极参与支持本基金会,其中包括注册会计师兼商业律师金伯利·斯温托斯基(Kimberly Swintosky)、劳动法业务负责人金伯利·科兰多(Kimberly Korando)、税务及非营利组织专家沃尔特·罗杰斯(Walter Rogers)和乔什·布莱恩特(Josh Bryant),以及其他多位同仁。 总而言之,在过去的十年里,史密斯·安德森团队提供的实物服务价值已接近五十万美元。

虽然我们所服务的绝大多数个人和家庭可能并不认识这些人的名字,但若说没有他们,基金会就无法取得今天的成就,这绝非夸大其词。他们默默地、慷慨地、以极高的专业精神奉献自己的时间和专业知识,并一直是我们许多最令人振奋的成就背后的推动力量。

我们对史密斯·安德森全体团队的慷慨与支持深表感激,并期待双方继续携手合作。

2019年,约翰·塞里安(John Therian)重新加入我们的董事会,接替了凯里·沙德(Kerry Shad)的职位。

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