刚被确诊时，我的病友向导无疑是我最大的希望和慰藉来源。如果我能为其他罹患脊索瘤的人带来哪怕是一点点那样的慰藉，这一切就都值得了。
——苏珊·霍尔（SusanHall）， 骶骨癌生存者及病友向导学员
在被确诊为脊索瘤之前，苏珊·霍尔一生中从未住过一天院。她原本身体健康、活力充沛，起初以为尾骨的疼痛只是神经受压所致，直到一次探索性磁共振成像检查发现了一个“像胖胖的毛毛虫一样大”的肿瘤。 那是2016年的劳动节周末，从周五得知自己长了肿瘤，到周二赶到医生诊所接受活检，这段时间对她来说仿佛过了一个世纪。当她在接下来的一周得知自己患上了骶骨脊索瘤时，这个消息彻底震撼了苏珊。
“我立刻开始在网上搜索信息，偶然发现了Chordoma Foundation的网站。正是在那里，我了解到‘病友联谊计划’。 当晚我就提交了申请，几天后，与我配对的指导员苏珊·加贝特给我打来了电话。我们聊了一个半小时，通话结束后，我感觉整个人都轻松了许多。那一刻，我意识到自己一定能挺过这一关。”
苏珊·霍尔和苏珊·加雷特，两位的脊索瘤生存者兼病友向导
关于“病友联谊”
“病友联谊计划”于2011年启动，是一项免费且保密的病友互助项目，旨在将所有受脊索瘤影响的人与经历相似的他人连接起来。近十年来，该计划已促成数百次配对，并在受影响的个体之间建立了改变人生的关系。 我们经过专业培训的病友向导在患者整个抗病历程的每个阶段——从初次确诊到治疗结束乃至后续阶段——为脊索瘤患者提供支持，同时也为任何希望减轻孤独感和压力的照护者、家人或朋友提供帮助。
多年来，他们自愿奉献了数千小时，倾听患者心声，提供建议，并在患者要求时，为其匹配的同伴伙伴提供可靠的信息和资源。
全新的在线培训模式
今天，我们自豪地推出一项全新的在线培训，旨在让成为病友向导的过程比以往任何时候都更加便捷。通过取消参加线下培训的要求，将有更多人能够参与其中，并按照自己的节奏学习课程内容。
这一全新的培训模式由安德烈娅·洛克（Andrea Locke）设计并推出。她于2020年2月加入本基金会的患者服务团队，带来了十余年的健康教育和人文服务经验。 作为“病友联谊计划”（Peer Connect Program）的管理员，安德烈娅将协助新申请的病友向导完成培训；同时，她还将以CF患者导航员的身份，为向导对接同伴伙伴。
在线培训融合了文字内容、视频和测验，学员无论身处何地，均可登录系统，学习沟通技巧、同理心与同情心的区别，以及信息分享方法等课程内容。
拥有资源并成为资源
“一收到诊断结果，我就知道自己想做的一件事就是帮助其他正在与脊索瘤抗争的人。在线培训课程内容清晰且引人入胜，我能够根据自己的时间安排完成学习，这对像我这样目前正经历复发的人来说至关重要。”
——丹尼尔·纳格里奇，颈部患者兼病友向导学员
受前辈们的启发和帮助，丹·纳格里奇于今年早些时候报名成为病友向导。即使在自身病情复发期间，他始终如一的积极态度以及对“拥有资源”和“成为资源”这一意义的深刻理解，促使丹决定向他人伸出援手。
“在与脊索瘤抗争的整个过程中，我不得不学会坦然接受那些我平时可能不会接受的帮助，”丹指出，“这是一种我必须掌握的技能——如何以感恩之心接受帮助。 “我并不嫉妒任何人的经历，但对我来说，为他人提供支持帮助我将注意力转向外界，这种视角无疑也让我受益匪浅。”
丹尼尔·纳格里奇，颈部脊索瘤患者兼病友向导学员
培训经历
苏珊拥有学习与发展领域的从业背景，习惯于主持培训而非参与其中。尽管她渴望掌握成为病友向导所需的技能，但作为首批尝试我们新培训模式的人之一，她对这一过程会带来怎样的感受感到好奇。
“令我惊喜的是，无论从个人还是职业角度，我都从[培训]中获益良多。培训重点强调的倾听与共情能力，是极佳的通用沟通技能，可应用于多种不同类型的人际关系中。”
– 苏珊·霍尔
作为另一位首批在线学员，丹很想知道操作和理解这些技术是否容易。
“培训过程非常顺畅。即使涉及多媒体内容，也没有遇到任何挫折感。一切操作都非常直观，这正是我所需要的。”
– 丹·纳格里奇
聚焦生存期支持
这种全新的在线培训形式与我们今年早些时候启动的“脊索瘤生存期计划”相辅相成，该计划致力于在患者与疾病抗争的每个阶段，为社区成员提供更全面的支持。 通过扩充我们的病友向导队伍，我们将确保每位正在与脊索瘤抗争或已战胜病魔的人，都能与一位能够感同身受、理解其独特生活质量关切的病友向导建立联系。
成为病友向导或寻找匹配的病友
如果您有兴趣与经历过类似脊索瘤历程的人交流，或希望为他人提供支持，请访问我们的“病友联谊”页面，或联系 support@chordoma.org。