照片：吉安娜·伊（右）及其家人
当被诊断出患有脊索瘤时，了解自己将面临什么、获得专家治疗以及得到他人的支持都至关重要。 但对于美国以外的数千名患者而言，这些资源大多难以获取：他们不得不用自己不熟悉的语言寻找答案，独自应对当地的医疗体系，并竭力在本国寻找病友互助。
过去几年里，我们一直致力于弥合这些差距，并邀请全球更多人加入我们的共同努力，以改善护理质量，并为所有受此疾病影响的人加速推进更有效的治疗方案。
像来自西班牙的阿比安这样的患者，已经切身感受到了变化：“刚确诊时，我感到非常害怕，不知道自己将面临什么，”他说，“能够在我所在的国家以我的母语获取基金会的资源，帮助我和我的医生们根据最佳科学证据制定了治疗方案。这无疑是一种殊荣。”
更多语言的教育资源
能否获得清晰、可靠且使用母语的信息，往往决定了患者是感到茫然无措，还是能够主动争取最佳护理。因此，在2023年，我们新推出的网站除了英语外，还增加了六种语言版本。 仅去年一年，就有超过70,000人次访问了我们的法语、意大利语和西班牙语页面，这些用户都在寻找关于诊断、治疗方案和专科医生的答案。
最近，得益于礼来基金会（Lilly Foundation）的慷慨资助，我们启动了首个面向印度、印度尼西亚和菲律宾患者的亚洲专项计划。 作为该项目的一部分，我们将《专家建议》手册翻译成印地语、印尼语和塔加洛语，并将其分发给数百名患者及其家属——为他们提供实用、可靠的指导，帮助他们就治疗方案做出明智的决定。
对接当地专家护理与治疗
获取信息是第一步，但患者还需要帮助来了解所在地区的治疗选择，并联系具有脊索瘤治疗经验的当地医生。
我们的患者导航员通晓多种语言，近期在协助国际患者适应各国医疗体系方面积累了更多经验。他们还与全球各地具有脊索瘤诊疗经验的临床医生建立了联系，这意味着当有人联系我们时，我们可以为他们推荐所在地区值得信赖的医生。 例如，作为我们近期在亚洲开展工作的一部分，我们的导航员已分别在印度、印度尼西亚和菲律宾向“医师名录”中新增了10多位专科医生。
我们的患者导航员在“当地”还得到“大使们”的协助：这些志愿者致力于帮助本国患者应对这一疾病。 除了提供病友互助外，大使们还开展研究工作，据此创建了针对各国的专属页面，汇集了我们所掌握的关于寻找专家及在当地寻求治疗的所有信息。他们还致力于满足具体需求——例如，积极推动在澳大利亚建立首个质子治疗中心，同时在该疗法被推荐时，协助患者家庭探索海外治疗方案。
目前，我们在澳大利亚、巴西、加拿大、以色列以及七个欧洲国家共有18位大使们，我们非常感谢他们的奉献精神！如果您希望成为一名大使，请联系我们。
我们的志愿者大使们
扩大临床试验的参与机会
当更多患者能够参与临床试验时，我们离更有效的治疗就更近了一步。 上个月，我们通过“临床试验援助项目”招募了首位国际患者，该项目旨在帮助患者解决通常阻碍参与临床试验的差旅费用问题。扩大该项目的覆盖范围，将帮助更多患者获得可能改变生命的治疗，产生更多样化的试验数据，并加强与全球研究合作伙伴的合作。
寻找归属感
面对脊索瘤，患者往往会感到孤立无援，尤其是当您所在国家只有极少数人面临这种疾病时。 正因如此，我们在多个国家和地区推出了支持多种语言的线上支持小组和在线论坛。这些平台让患者能够分享所学知识、用母语提问，并结识既了解该疾病又熟悉当地医疗体系的同路人。
此外，我们的“脊索瘤社区地图”让这个全球社区可见，帮助人们了解其他脊索瘤患者身处何地，从而减轻孤独感。今天就添加您的定位标记，让您所在地区的其他人也能看到您！
我们也诚挚邀请您参加将于2026年9月18日至20日在马萨诸塞州波士顿举行的“国际脊索瘤社区大会”。届时，来自世界各地的患者及家属将能面对面交流，并聆听顶尖专家介绍最新的研究和治疗进展。 （如果您身处澳大利亚附近，我们更希望能在今年2月的“脊索瘤社区日”活动中更早见到您！）
诚邀全球参与
来自世界各地、无论数额多少的捐赠，都是我们一切工作的核心动力。“坚毅承诺”（Perseverance Pledges）——即持续的每月定期捐款，能帮助我们支持更多地区、更多患者，并改善全球患者的治疗选择——是一种尤为重要的捐赠方式。
来自意大利的患者兼“坚毅承诺”捐赠者法比奥（Fabio）告诉我们，虽然与脊索瘤共存很艰难，但他深知患者及其亲人的决心与行动终将帮助所有人战胜这一疾病。他说自己每月坚持捐款，是因为“每向前迈出一步，每一次新发现，都是我们所有人的胜利。”
瓦尔德克和卢西娜，波兰