图：比尔·多兰和克里斯·希里博士
20年前，当比尔·多兰还是马里兰大学的一位年轻物理学教授时，脊索瘤便闯入了他的生活。 二十多年来，他历经多次复发、手术、放射治疗以及通过临床试验进行的实验性治疗。在这段抗病历程中，比尔始终坚定地探索着所有可行的治疗方案。作为一名科学家和教育工作者，比尔对待疾病的方式与对待工作如出一辙——怀着无尽的好奇心、严谨的科学推理，以及他特有的机智。
“作为一名科学家，我花了很多时间去应对不确定性，”比尔曾说，“我很幸运这份工作让我能够不断练习应对不确定性，而这恰恰是整个患者经历的核心。”
比尔在完成研究生学业后，与妻子莎拉和女儿肯德尔在巴尔的摩附近安家落户。正当他的职业生涯蒸蒸日上之际，他开始出现一些无法解释的疼痛。历经近两年的反复折腾和误诊，他才确诊为脊索瘤。 当时，还没有Chordoma Foundation，相关研究和患者社群也几乎不存在——但在现已停运的微软网络（MSN）上，有一个小型在线支持小组，为他与同样面临这种罕见疾病的人们搭建了至关重要的联系。
比尔成为了MSN小组中一位活跃且广受认可的成员。他的机智、积极乐观、聪慧和分析能力，使他成为众人敬重并主动寻求指导与支持的对象。他总是乐于助人，帮助数十位患者度过了各自与脊索瘤抗争历程中的各个阶段。
作为一位天生的领导者，比尔还受到了支持小组中那些希望采取行动、改善该病患者预后的成员的推举。其中包括约翰尼·尼尔森、迈克尔·托里、诺玛·琼斯，以及后来加入的西蒙妮和乔什·索默。 2006年秋天，比尔与这群网络上的熟人在美国罕见病组织（NORD）的年度会议上相聚，他们心中都燃烧着对抗这一共同疾病的强烈愿望。
迈克尔·托里、比尔·多兰、约翰尼·尼尔森和乔什·索默在NORD会议上的合影
比尔此前已翻遍大学图书馆搜寻现有研究资料，和其他人一样，他带着丰富的资源、创新的想法、满腔的热情以及强烈的紧迫感来到了会议现场。要做的事情如此之多，小组成员们争论着该从何处着手：是开展研究以寻求治愈方法？还是倡导改善患者护理？抑或是追求更正常、更高的生活质量？ 会议结束后，他们决心联手建立一个代表脊索瘤患者群体的组织——这一决心最终促成了2007年Chordoma Foundation的成立，并确立了我们的使命：改善脊索瘤患者的生活，并引领治愈方法的探索。
在基金会成立初期，比尔作为一名积极的志愿者和坚定倡导者，始终致力于将团结和支持患者群体作为首要任务。 特别是2008年，比尔作为核心发起人之一，推动举办了首届脊索瘤社区大会，该活动首次将社区中的众多成员联结在一起，并为此后我们举办的近20场社区大会奠定了范本。
比尔在2016年纽约脊索瘤社区会议上的发言
这些年来，比尔在探索自身治疗道路的同时，也帮助数十名其他患者找到了属于他们的道路。他最常给出的建议是：向在脊索瘤治疗方面具有专业知识的医生寻求第二诊疗意见。他常说：“即使你的主治医生非常出色，你完全信任他，了解自己的治疗选择也至关重要。” “你并不是在寻找答案，”他会对那些向他寻求建议的人说，“而是在确保自己问对了问题。”
比尔对脊索瘤患者群体的深远影响，还体现在他积极参与众多临床试验的意愿上，其中包括多项“短尾蛋白”疫苗试验。这些试验有时能帮助比尔对抗病魔，使不断扩散的肿瘤缩小或停止生长，并为关注他治疗历程的病友以及他的主治医生们带来了希望与乐观。 他的故事激励着其他人将临床试验视为自身治疗历程中的一种可行选择。此外，美国国立卫生研究院和约翰斯·霍普金斯大学的医疗团队也对他进行了广泛的研究。他在这一领域的贡献有力地提醒着我们：患者在推动脊索瘤治疗研发方面发挥着至关重要的作用。
自基金会成立以来，比尔始终坚持做的一件事就是慷慨捐款以支持我们的使命，包括作为“坚毅承诺”计划的长期月捐者。他常对他人说，没有什么比尽己所能捐款更能支持这项工作了。 “这些进展对我意味着什么？”他曾这样说道，回顾着捐赠者们促成的脊索瘤研究进展，“它三次挽救了我的生命。”
在与脊索瘤抗争的整个过程中，比尔始终坚持教学工作，先后受聘于多所大学；在他生命的最后日子里，更因对物理学做出的重大贡献而荣获了声望卓著的麦克斯韦奖。他的学生们为他提供了源源不断的能量和生活目标——这使他能够克服重重障碍，尽管身体健康状况日益恶化，仍能继续发挥影响力，并持续学习与成长。 即便是在背着装有造口（通过手术开辟的、供排泄物排出体外的开口）用品 的背包穿梭于校园，或是依靠助行器在教室里移动时，比尔也凭借着求知欲超越了困境，从而塑造出一种新的自我认同感和生活平衡。
“经历脊索瘤这样的病痛，你会真正成为你自己，”他说，“无论那是什么，压力会剥去所有伪装和刻意营造的部分，让你回归内核中的真实自我。对我来说，我很幸运地发现自己天生是个快乐的人。 我热爱我的工作。我热爱科学和教学。我很幸运拥有这样一份永不辜负我的事业——它始终在那里，始终与我相伴，这真是太美好了。”
在悼念比尔离世的同时，我们也颂扬他为我们的社区留下的不可磨灭的印记。他面对脊索瘤的生活态度——始终坚定不移地致力于尽自己所能改善他人的预后——将在未来许多年里继续激励着患者、照护者、研究人员和医疗服务提供者。 当脊索瘤最终被攻克，人们不再面临比尔曾经历的挑战时，这在很大程度上要归功于他。
在那之前，我们将继续以他的名义奋勇前行。