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Song Family

1/20/2013

宋永达第一次听说“Chordoma Foundation”时,说实话,他有些警惕。 世上虽有众多初衷良好的非营利组织,但他过去向大型机构捐款时,总觉得自己那笔相对微薄的捐款不过是“杯水车薪”,因此怀疑自己的捐款是否真的能发挥实际作用。

但在2012年3月被诊断出患有骶骨脊索瘤的几个月后,宋永达的看法发生了彻底的转变。

这位来自北卡罗来纳州格林维尔的退休政治学教授,是在因胃癌治疗而进行的例行随访检查中被确诊的。宋家此前从未听说过脊索瘤,于是他的成年女儿们开始在网上搜索这种罕见疾病的相关信息。就在那时,她们发现了Chordoma Foundation(CF)。

全家得知,CF将在波士顿举办一年一度的社区会议,时间恰好与杨-达尔在马萨诸塞州总医院进行三个月随访检查的时间相吻合。杨-达尔当时对CF仍持怀疑态度,不愿参加会议,但在妻子金和女儿们的软磨硬泡下,他最终还是同意了。

CF社区向我们展示了“我们并不孤单”

那两天的经历彻底改变了他的看法。“我了解到,许多病友最初并未得到正确的诊断,而且很多人并不清楚自己所有的治疗选择。 脊索瘤患者人数极少[以至于我们一直感到孤立无援],而这次患者大会让我们有机会结识其他生存者,交流彼此的经历。这是一个充满支持的群体,它让我们感到我们并不孤单。”

随着对脊索瘤基金会(CF)的了解日益加深,杨-达尔对该基金会短短几年内取得的成就深感钦佩。 “我了解到,除了社区大会之外,Chordoma Foundation还支持重要研究,为来自世界各地的科学家和医生组织会议,并提高公众对这种罕见疾病的认识。我认为这种多管齐下的方法至关重要,因为这绝非仅靠一个项目就能解决的问题。”

在那次会议上,CF董事会成员、商人亚当·阿布拉姆(Adam Abram)发起了一项50万美元的配对捐赠挑战,邀请脊索瘤患者群体与他及其妻子罗兹(Roz)携手,共同帮助Chordoma Foundation实现其紧迫的研究目标。这让扬-达尔脑海中萌生了想法。

“这个组织还很年轻,仍在成长。在短时间内,几位极其敬业的人做出了如此多的贡献,且成效显著,该组织的领导者们给我留下了深刻的印象,”扬-达尔说道。 “我不仅有直接的理由关注脊索瘤的治疗研究——我还相信,基金会支持的任何基础研究都可能适用于其他类型的肿瘤。于是我想,或许我应该伸出援手。”

决定进行一笔具有变革意义的捐赠

自从从韩国移民到美国以来,杨-达尔和金——他们分别是退休教授和麻醉科医生——一直过着“美国梦”般的生活。这对夫妇现年76岁和72岁,他们辛勤工作、积攒积蓄,并送三个女儿进入了名牌大学和研究生院。 如今,身为医生的阿琳、律师朱莉以及教授宝拉,在职业上都已站稳脚跟,经济上也独立自主。杨达尔和金女士觉得,他们可以将部分积蓄用于其他优先事项。

在慈善目标方面,多年前杨-达尔和金就设立了一项慈善余款单位信托(CRUT),该信托既能为他们提供生前的生活收入,又能在他们去世后支持多家非营利组织。 但在了解到该基金会后,他们开始思考:既然现在就能亲眼见证自己的慈善事业产生立竿见影的影响,或许现在就进行捐赠会更好。

“Chordoma Foundation已到了一个关键阶段,”他说,“我觉得它现在需要一股新的动力,将其推向一个新的高度。 我很高兴有机会进行捐款,也很感谢亚当给了我迈出这一步的契机,这样这个预算有限的年轻组织才能拥有资源,在未来做更多的事。”

扬-达尔和金决定终止他们的信托计划,并立即向和弦瘤基金会捐赠超过40万美元,以响应阿布拉姆家族的挑战。但在此之前,他们邀请女儿和女婿与阿布拉姆夫妇以及和弦瘤基金会执行董事乔什·索默共进晚餐,以便他们了解该基金会及其领导层。

“这对父亲来说是一个重要的决定,但因为我们知道他对社区会议以及基金会工作的反应如此强烈,所以我们并不感到惊讶,”在一家医药服务公司担任律师的朱莉说道。 “坦率地说,乔什、亚当和[董事会主席]希瑟·李令人深受鼓舞——该组织汇聚的才华与干劲非同寻常。”

朱莉指出,她父亲参与Chordoma Foundation的工作,与其它热衷的事业以及他的慈善理念一脉相承。 “我父亲退休后的最大爱好是收藏20世纪初的韩国艺术品和文学作品,并将这些作品重新介绍给韩国社会。最终,他希望将这些重要的收藏捐款给一家韩国机构,让更多人能够欣赏这些作品,并对公众产生影响。 因此,他一直有发现那些重要但‘不凡’的事物,并集中精力和关注力于这些事物,以提升社会认知并触动许多人的生活。这正是他向Chordoma Foundation捐赠所体现的精神。”

支持“软骨肉瘤基金会”已成为全家之事

杨达尔希望支持“Chordoma Foundation”能成为一家人的共同事业:他希望自己的女儿和女婿们能在未来许多年里延续这一承诺。目前,担任卫生服务管理与政策教授的宝拉(Paula)已加入该基金会的董事会。 (去年保拉参加波士顿马拉松时,宋家还为该基金会筹集了11,000美元,并提高了公众对该病的认知。)她们的父亲自豪地指出,这三位女性各自拥有的专业知识都将对该组织大有裨益。

“我们是一个亲密的家庭——我的父母、姐妹们以及我们所有的孩子——我确实认为,即使在许多年后,Chordoma Foundation仍将始终是我们生活的焦点,”朱莉在谈到父亲所期望留下的遗产时说道。

“这是我一生中最大的一笔一次性捐赠,”杨-达尔谈到他向脊索瘤基金会(CF)作出的这一具有变革意义的捐赠时说,“但光靠金钱无法解决问题:这需要来自有奉献精神的人们的领导力和想象力。 我希望这笔捐赠所促成的研究能带来积极成果,无论是对脊索瘤还是其他健康问题。”

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