和大多数独自生活在大城市的年轻单身女性一样,我从未预料到会有什么能威胁到我前途光明的生活。但某天早晨,我醒来时发现视力模糊,生活就此天翻地覆。不到一小时,症状就发展为剧烈头痛和恶心,左手还短暂地出现了麻木感。 医生办公室给出的指示很明确:马上过来,不要自己开车。医生在诊室里为我做了常规的神经系统检查,但没发现任何异常。她说核磁共振(MRI)很少被安排做,但为了让她自己放心,还是希望我做一下检查。 几天后,我在工作中接到了一通完全意料之外的电话:“幸好我们当时做了那次磁共振成像检查。你的脑子里有个肿块,必须切除。”
第二天,一位当地的神经外科医生向我解释说,肿瘤位于颅底的一块名为“斜坡”的骨头上,大小为3×3×3厘米。我仍感到目瞪口呆,随后又咨询了来自顶尖医疗机构的另外三位神经外科医生,他们提出的治疗方案各不相同,预后评估也各异。 由于专家意见不一,我意识到,作为一名外行,我必须亲自做出这一将影响我余生的医疗决策。经过一番研究,我找到了一位专家,他确信我患的是脊索瘤——一种罕见的、生长缓慢的肿瘤,仅占所有脑肿瘤的0.2%,每年发病人数不足200人。 他告诉我,包括手术和放射治疗在内的治疗将占据我接下来一整年的时间。掌握了这一信息后,我重新调整了搜索方向,并向一支才华横溢且富有同情心的外科医生团队——钱德拉纳特·森(Chandranath Sen)医生和彼得·科斯坦蒂诺(Peter Costantino)医生——寻求了第五次也是最后一次会诊意见。
我鼓起巨大的勇气才预约了手术,而迈进医院大门则需要更大的勇气。从长达九小时的手术中醒来后,我动了动手指和脚趾。太好了!我没事!但不幸的是,肿瘤只切除了半数,六周后我必须再次回到医院接受同样规模的手术。 得知必须重来一遍,我心都碎了,几乎想要放弃。第二次走进同一家医院,是我经历过的最糟糕的“似曾相识”感。但这次醒来时,我听到了好消息:他们把肿瘤切除干净了! 手术后,我在马萨诸塞州总医院接受了质子束放射治疗——当时,该院是全美仅有的两家提供这种专项治疗的中心之一。在这两个月里,我见到其他患者,内心深受触动:有些人像我一样正在康复的道路上,而更多人则才刚刚踏上抗病之旅。 2004年5月18日,我的治疗圆满结束,我从波士顿乘机返家,这距离我首次出现症状的那一天,正好差一天就满一年了。作为手术的副作用,我永久失去了嗅觉;但换来了强烈的自我认同感。 几年后,我嫁给了此生挚爱,并生下了一个健康、可爱的女儿。
