1998年，我在密西西比州探望妻子家人时出现了复视症状。经过多次核磁共振检查后，医生安排了手术，准备切除当时被认为是垂体腺瘤的肿瘤。马克·克劳特海姆医生发现这并非垂体腺瘤，于是中止了手术，等待病理学检查结果。 结果证实这是一例颅底脊索瘤。我预约了由乔海东医生主刀的微创手术，随后又接受了戴尔·伦斯福德医生实施的伽马刀治疗，此后5年间肿瘤一直保持稳定。 确诊7年后，我再次接受了微创手术以缩小肿瘤体积。这些年来，我又经历了多次手术，虽然出现过一些并发症，但总体而言，我仍能继续从事滑雪教学、钓鱼、狩猎，并享受生活。
2010年，因颅内出血，我的身体机能受到影响。我出现了脑积水和运动失调。如今，距离确诊已过去15年。 去年，我接受了首次开颅手术，随后进行了质子治疗。2013年8月，我参加了美国国立卫生研究院（NIH）关于短尾蛋白的临床试验。我的肿瘤已稳定一年多。
虽然我确实存在身体功能障碍，但在一些轻微的协助下，我仍能自理基本生活。我幽默风趣，喜欢与人交往。虽然跳舞的节奏慢了一些，但我依然热爱音乐，也乐于随着音乐慢悠悠地跳上几步。 我和妻子经常旅行……通常会把医疗行程延长几天。能参加家人的婚礼、与侄女侄子们共度欢乐时光，以及走访遍布全美的朋友，这些经历都令人倍感美好。我们的信仰坚定，医生们在这段旅程中一直给予我们帮助，而长达33年的婚姻则在艰难时刻给予我们支持。 乔医生告诉我，虽然没人知道我们还能活多久，但我们确实可以自主选择如何度过现有的时光。 我知道我会继续为生存而奋斗，对于新的研究成果和未来治疗的可能性，我感到无比振奋。尽管被诊断出患有脊索瘤令人恐惧，但未来依然充满希望，而且会是美好的未来。
