大约40年前，也就是1983年深秋，我被诊断出患有脊索瘤。当时我正在参加一场高尔夫锦标赛，下一秒我就发现自己眼前出现了两根高尔夫球杆和两个高尔夫球。 我看着我的球童，对他说：“我得了脑瘤。”我完成了那场比赛，但在第18洞输了。
我咨询了多位医生和一位神经外科医生，试图弄清楚我脑子里到底发生了什么。有几位医生说：“你患的可能是以下三种病中的一种：糖尿病、糖尿病，或者糖尿病。”最终，我被安排进行了CT扫描，扫描我的大脑花了一两个小时。 当我躺在检查台上时，CT技师走了进来，告诉我必须重做一次扫描，于是我就知道，我的身体出了不妙的情况。（1983年，你可以想象当时使用的设备是什么样的；MRI才刚刚发明，尚未得到广泛应用。）
即使后来确诊为脊索瘤，医生们也基本上说：“我们不知道这是什么。我们不知道怎么切入。而且等我们切开后，也不知道该怎么办。”他们翻出了医学院的课本，但课本上根本没有讲过脊索瘤。
大约在那段时间， 我父亲联系了一位他认识的神经外科医生，对方向他解释说，自己刚参加过一次会议，会上讨论到波士顿的麻省总医院（MGH）拥有一台回旋加速器——即质子治疗仪——并且正在对脊索瘤和眼癌患者进行临床试验。 于是，作为我接下来的“冒险”，我随父亲乘飞机前往波士顿，在那里我们见到了神经外科主任。他正领导着与哈佛大学合作的研究项目，而回旋加速器大楼就位于哈佛大学内。
那里的团队解释说，我只剩一年的寿命，但他们已经制定了一套方案，试图帮助像我这样的患者。于是我们飞回了家，与我的主治医生们商谈后，制定了治疗方案。 研究人员让我签署了一份知情同意书，随后我入住麻省总医院（MGH），在那里首先接受了神经外科手术（经蝶窦活检）。手术后六天的住院期间，我每四小时都要注射止痛药，但此前没人让我做好心理准备，我将要承受如此剧烈的疼痛。 六天后，我出院了。此前，医生根据我的头部和面部印模制作了一个塑料面罩，面罩底部嵌有一根旧木质网球拍框架——这种框架原本用于防止球拍变形——被放置在面罩底部，以防止我移动头部。
我们在附近找了处住处，我的日常治疗就此开始。 我每周有五天要从布鲁克莱恩开车前往哈佛，然后去哈佛的回旋加速器大楼。那栋大楼和回旋加速器都是建于20世纪40年代的。那是一栋老旧的科学大楼，治疗室和治疗台看起来就像是出自《科学怪人》电影中的场景。 他们用塑料为我制作的面罩上，有一个被切成两半的嘴部开口，这样我就能在治疗过程中与他们交谈。面罩是用木制C型夹固定在金属治疗台上的，这种夹子就像初中木工课上会用到的那种。
每天，他们都会让我躺在治疗台上，从三个不同角度拍摄我的头部X光片，并使用一台由麻省理工学院科学家编程的Apple-1电脑，以帮助将X光设备与我的头部对准。
随后他们会离开房间，用自行车锁锁上门，并通过扬声器告知我，必须保持静止，直到他们回来通知我治疗结束。这个过程可能需要一到两个小时，具体取决于室外气温以及回旋加速器预热所需的时间。
从1983年10月21日到12月30日，我一直接受这种治疗。完成最后一次治疗的当天，一位朋友专程赶来，帮我搬回了家。
自那以后的漫长脊索瘤生存期中，我一直饱受复视困扰，并为此接受了两次手术以期消除这一症状。手术起初确实有效，但复视很快又复发了。 我时常头痛，耳朵里有嗡嗡声，上下楼梯时会摔倒，并且被诊断出患有垂体功能减退症。
五年前，我曾发生一次癫痫发作并被紧急送医；经诊断，我的右额叶长有脑膜瘤。虽然切除了肿瘤，但随后脑部感染了大肠杆菌，这差点要了我的命——我最终在神经重症监护室住了一个月。
但我依然活着。
早在1983年，还没有组织化的脊索瘤支持小组。而且，由于医生告诉我只剩一年可活，他们并没有向我提及我未来将面临的长期抗争，也没有提到我在手术和实验性治疗后会经历的种种问题。 他们根本没料到我会活得足够久，以至于需要应对任何长期的副作用。
但在作为患者和生存者的这段岁月里，来自妻子、姐夫和嫂子、女儿们，以及其他家人和朋友的关爱，让我的抗争之路变得轻松了许多。 近年来，Chordoma Foundation也发挥了重要作用，特别是它让我与其他患者和生存者建立了联系，并鼓励我伸出援手帮助他人。该基金会在普及脊索瘤知识方面做了出色的工作。我坚信，总有一天他们会找到治愈这种疾病的方法。
我很自豪地告诉大家，2015年，我协助在密歇根州建立了博蒙特医院质子治疗中心，并亲自向州长请愿，争取为该中心的质子回旋加速器提供资金支持。我向他们讲述了这种治疗如何挽救了我的生命，让我得以成为父亲，进而成为祖父。
如果现在要给新确诊的患者一些建议，我会提醒他们：这是一场战斗，而且绝非仅此一场。但我要告诉大家：你们的生命没有“保质期”！尽情生活，快乐生活，绽放笑容。像质子一样保持积极乐观！
乔纳森的家人 今日