当我被诊断出患有颅底脊索瘤时，我真是太幸运了！遗憾的是，我患有椎间盘退行性疾病。我一直颈部疼痛，医生便安排我做了磁共振成像检查。放射科医生在报告中写道，他在影像中发现了一个他认为可能是颅底脊索瘤的病灶。 什么？！谁听说过这种病？当初安排我做磁共振成像的那位神经外科医生却告诉我和我妻子别放在心上：“这没什么大不了的！”我们对这个回答很不满意！
我妻子（莎莉）在医疗行业工作，她和一名员工立即开始查阅资料，正是这位员工通过搜索该领域的专家，找到了纽约市纽约大学朗格尼医学中心的森医生。 我们致电联系，发送了磁共振成像报告，森医生在24小时内就接诊了我们。森医生确认这确实是颅底脊索瘤，但肿瘤极其微小。他还表示这类肿瘤生长缓慢。他建议我们可以寻求第二诊疗意见，但我们深知自己来对了地方。
森医生说话轻声细语，充满关怀且谦逊有礼，他让我们感到非常安心，于是我们当即决定第二天就进行手术。 大约六周后，我接受了手术。手术非常成功，森医生表示我无需任何后续治疗，如今已过去四年多，一切安好！
（顺便提一句，莎莉曾致电我做磁共振成像检查的医院，与那位放射科医生通了话。她感谢他救了丈夫的命。当时没人知道什么是脊索瘤；他怎么会知道呢？他当时完全沉默了，简直不敢相信竟有人会打电话来感谢他！）
除了森医生及其纽约大学团队给予的鼎力支持外，莎莉和孩子们给予我的支持更是难以言表。告诉孩子们我得了“脑瘤”非常艰难。他们起初非常难过和紧张，但经过一段时间的消化后，他们为了我变得坚强起来。
被诊断出患有罕见疾病是一次非常可怕的经历。当森医生告诉我们我的颅内长了一个恶性肿瘤，并解释了这是什么病时，我的胃都翻腾起来。那种感觉很难形容：“天哪，我还能活下来吗？”无数念头瞬间在我脑海中闪过。 我浑身冒出冷汗，完全被恐惧吞噬。莎莉也有同样的感受，但她没有让我看到她的恐惧，为了我强撑着！随着手术日期的临近，我开始克服恐惧，不再去想这些事。 别忘了，我虽然被确诊了，但当时完全没有任何症状。那颗脊索瘤是偶然发现的（看来有人在保佑我），正因为没有症状，我的情况反而相对轻松一些。
现在，我一切安好，没有任何问题。考虑到我的预后结果，我对所有参与我病例的人只有感激之情。虽然每年做磁共振成像检查和去见森医生时我确实会紧张（谁不会呢），但情绪上我也挺好的。 每天早晨醒来时，我都能以积极的心态面对生活，这让我感到很幸福。
在我的抗癌历程中，我认为此刻已无需向基金会或脊索瘤患者群体寻求任何帮助。相反，我思考着自己能为基金会和这个群体做些什么。莎莉和我支持许多慈善机构，但Chordoma Foundation与众不同。该基金会完全是我战胜这种癌症的关键因素之一。 我们希望能尽己所能提供帮助，因此慷慨解囊，支持基金会推进研究，以期找到治愈方法。尽管脊索瘤是一种罕见病，而颅底脊索瘤更是其中最罕见的类型，但在我们家方圆五英里范围内，我们还是认识了几位颅底脊索瘤患者。 莎莉和我曾与其中一位患者及其妻子结下深厚友谊，但不幸的是，他病情复发并离世了。那真是令人心碎的一天！
在这段旅程中，我学到了什么？是热爱生活、勇往直前、永不放弃吗？我知道我的预后并非人人都能经历。我非常幸运；但并非人人如此！对于许多罹患脊索瘤的人来说，这是一段漫长而痛苦的历程，许多人未能存活下来。 我有时会感到生存者内疚，并自问“为什么是我”。当你遭遇这样的磨难时，有时会向上帝发问：“为什么是我？我做了什么该受此苦？” 就我而言，我会问：“为什么是我？为什么我这么幸运？”现在，我只想回馈社会，并感谢基金会和社区中所有在我人生最艰难时期给予我支持的人！