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情绪健康
了解心理与情绪健康
被诊断出患有脊索瘤这样的罕见癌症，不仅会影响您的身体。得知自己患有脊索瘤、应对治疗以及 处理身体上的副作用，也会影响您的心理状态，引发 许多感受和情绪。其中有些可能是您熟悉的情绪， 而另一些则可能是全新的或令人困惑的。无论您目前正在 接受治疗、已经完成治疗，还是正在支持一位患有 脊索瘤的亲人，出现焦虑、恐惧、 抑郁和悲伤等情绪都是正常的。
正如你会寻求支持来应对与脊索瘤相关的 任何身体挑战一样，关注你的心理 和情绪健康同样重要。在整个抗病过程中，有方法可以管理你的情绪并 维护情绪健康，而且你 不必独自面对。
本手册将帮助您：
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了解心理和情绪健康，以及 它们 对您整体健康的影响
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识别并接纳自己的情绪
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与医生沟通您的 感受
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学习 应对痛苦及其他情绪的策略
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获得帮助和支持，以 改善您的情绪健康
心理健康包括 情感、心理和社会层面的福祉。 一个人的心理健康会影响其感受、思维和行为方式， 并有助于决定其应对压力、与他人建立关系以及 做出选择的能力。
情绪健康是 心理健康的一个方面。当一个人 情绪健康时，他能够察觉自己的情绪，并能 相应地管理和表达积极与消极的情绪。
了解自己的感受，首先要学会 识别和辨别自己的情绪。这样做有助于你认识到 情绪对整体健康的影响，并找到 调节和管理情绪的方法。
压力、心理困扰及 伴随的情绪
我们所经历的情绪往往源于生活中某种压力，无论是积极的还是消极的。压力 是对生活事件的一种正常 反应，但它也可能引发心理和情绪 健康方面的挑战。 压力可以是“良性压力”，这种压力通常是短期的， 且与搬进新家 或开始新工作等较为积极的生活事件有关。压力也可能是长期且更为严重的， 例如应对食物或住房无保障、至亲 离世，或是应对癌症等健康问题。
当任何类型的压力超出个人 应对能力时，就会产生心理痛苦， 引发悲伤、痛苦、焦虑、恐惧等情绪。癌症患者及其照护者在 抗癌历程中的某个阶段经历心理痛苦是 很常见的。当这种情况发生时，随之而来的 最常见情绪包括：
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焦虑：恐惧、担忧和不安的感觉。焦虑 有时被描述为一种与 未来可能出错（而非当下）相关的恐惧。它 可能导致出汗、坐立不安、紧张和心跳加速。
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愤怒：一种情绪状态，程度可从轻微的 烦躁到强烈的愤怒和暴怒不等。它可能产生生理影响， 例如心率加快、血压升高以及肾上腺素分泌增加。 如果愤怒能促使你以健康的方式表达负面 情绪，或激励你寻找解决 问题的办法，那么它就是一件好事。然而，它也可能让你难以清晰思考，或 使你产生伤害某人或某物的冲动。
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抑郁：持续的悲伤、绝望、 精力不足以及难以应对日常生活。抑郁的其他 症状包括自卑感和 绝望感、对活动失去兴趣、饮食或 睡眠习惯的改变，以及死亡念头。 与时有时无的 普通悲伤不同，临床抑郁症不会 轻易消退，并可能影响生活的方方面面。
恐惧：最强烈且最本能的情绪之一。 恐惧源于对危险的预期或感知。 治疗结束后，生存者最常见的担忧之一 就是脊索瘤会复发。对复发的 恐惧是非常真实的，也是完全正常的。恐惧的迹象可能 包括心率加快、呼吸加快或呼吸急促、 出汗、发冷以及胃部不适。
悲伤：因重大
损失而产生的深切悲痛与哀伤。悲伤通常与至亲离世有关，但
也可能源于其他经历，例如因严重、长期疾病导致的
身份认同丧失或身体机能衰退。
它可能包括极度的悲伤、愤怒、内疚和
绝望等情绪。失眠
和食欲改变等身体症状，也可能是悲伤的一部分。
抗癌历程中的心理与情绪健康
有证据表明，与普通人群相比，被诊断出患有癌症的人更容易面临心理和情绪健康方面的挑战。被诊断出并应对这种改变人生的疾病，可能会引发不愿面对或难以承受的痛苦，从而影响生活质量。 虽然一定程度的压力是正常的，但长期处于高度焦虑状态会对您的身体健康和整体福祉产生负面影响。对疾病复发的恐惧、身份认同的改变，以及与亲友联系的感知（或实际）丧失，都会让本已充满挑战的处境显得更加艰难。
2021年完成的《脊索瘤生存期调查》发现，脊索瘤患者和生存者在治疗期间及治疗后，普遍会经历焦虑、恐惧、抑郁和悲伤等一系列情绪。 调查还发现，在“共同幸存者”（包括配偶、伴侣、父母、家庭成员和朋友）中，其中几种情绪的表现更为普遍。然而，调查同时也指出，尽管这些情绪体验十分普遍，但很少有人能获得针对这些挑战的充分照护。
共同幸存者的经历
照顾癌症患者——无论你是 主要照护者，还是提供支持的家人或朋友——往往会带来令人感到 难以承受的情感困扰。对于“共同幸存者”而言，了解 自己的情感和心理健康受到 何种影响，并在需要时寻求支持，这一点非常重要。
创伤后应激障碍与癌症
研究表明，创伤后应激障碍（PTSD） 在癌症生存者中的发病率高于 普通人群。
经历任何令人痛苦或创伤的事件后，出现恐惧、焦虑、做噩梦， 或回避那些让你联想到创伤事件的情境， 都是常见且正常的反应。
大多数情况下，这些症状会在几天或 几周后消失。如果症状持续存在，就会开始严重影响日常生活， 并导致PTSD——这是一种被全球医生 和心理健康专业人士认可的临床诊断。
历史上，PTSD通常与战争、自然 灾害、暴力、虐待或严重事故等经历相关，但近年来， 心理健康专业人士已认识到，其他生活事件， 例如应对癌症，同样可能引发PTSD。 被确诊为癌症、 接受治疗、应对副作用以及面对 反复的检查和影像学检查，这些都是抗癌历程中的环节，可能 引发与创伤相关的症状并导致PTSD。
有时，经历创伤的人事后会经历一种 转变，对 自己和所生活的世界产生新的理解。创伤后成长（PTG） 是指人们在应对 逆境和压力后，往往会实现积极成长。例如，癌症生存者及其 家属有时会表示，在确诊和治疗之后，他们 更加珍惜生活中的点滴，并对生活抱有更积极的态度。
如果您认为自己出现了创伤后应激障碍（PTSD）的症状，请咨询您的 医生或心理健康护理人员。
导致
情绪困扰的原因
在脊索瘤治疗期间及治疗后，因经历生活中的种种变化而 感到压力是正常的。当您初次得知自己患有脊索瘤时，可能会觉得生活已失控。就医和治疗 打乱了您的正常生活节奏。 医护人员使用的医学术语可能 令您难以理解。您可能无法再做自己喜欢的事情。而且， 脊索瘤及其治疗对身体造成的影响可能会 加剧这些负面情绪。
导致正常、可预期的压力演变为 情绪困扰的风险因素，通常与脊索瘤有关，但生活的其他方面 也可能起到作用。这些因素包括：
- 年龄
- 疾病分期（新确诊、复发、晚期及转移性疾病）
- 治疗的副作用（如疲劳、疼痛、功能
缺损）
- 经济困难
医疗保险状况
- 无法获得由具有
脊索瘤治疗经验的医疗提供者提供的护理
- 与其他脊索瘤患者或
照护者几乎或完全没有联系
- 与家人和朋友的关系发生变化
- 无法工作或上学
- 未得到满足的社会或精神需求
- 在确诊前就已存在的
抑郁、焦虑或其他情绪问题
自科学诞生之初，医生和研究人员就一直在研究 大脑与情绪之间的联系。我们 现在了解到，某种经历会促使大脑向 全身发送信号，从而自动且无意识地 引发生理反应。这些生理感受会立即将 信息反馈给大脑，由大脑进行解读并记录。 正是这些 解读和记录，促使我们产生 情绪体验。以下是一个可能的情景：
神经科学领域在研究 大脑与情绪之间的联系方面取得了巨大进展，但仍有许多待探索之处。研究发现，我们个体的 大脑化学成分在我们处理和表达 情绪的过程中起着关键作用。导致某人极度情绪痛苦的事情，对另一个人来说可能尚可应对。我们所确知的是，我们的 情绪并非缺陷或软弱，而是身体与大脑之间 相互沟通的结果。
痛苦与生存期
成功完成积极治疗对于任何 曾与脊索瘤抗争的人来说，都是一个 重要且令人振奋的里程碑。随之而来的生存期通常意味着就诊次数减少， 以及来自医疗团队的直接支持减少—— 这些医疗人员在治疗期间曾全力围绕在你身边。 通常会有 一些期望（无论是您自己的还是他人的），认为您应该 为治疗结束而庆祝或感到如释重负， 并准备好回归“正常生活”。
然而，作为“生存者”去应对生活中 身体和情绪上的起起落落， 每个人所经历的感受各不相同。对某些人来说， 这种转变有时反而会加剧 内心的痛苦。如果您发现自己出现了这种情况， 请与您的医疗团队沟通，并咨询有关支持治疗和 治疗方案。
情绪困扰的影响
尽管身心常被视为相互独立的， 但心理健康与身体健康密切相关。良好的心理健康 能对身体健康产生积极影响。反之，不良的心理 健康则会对身体健康产生负面影响。
研究发现，慢性心理和情绪 压力与免疫功能之间存在关联，压力越大，免疫反应就越不有效。4,5 过多的应激激素 会加剧体内的炎症，从而阻碍免疫 系统的正常运作。免疫系统一旦减弱，就会使癌细胞 更容易生长，更难被消灭。
情绪困扰也会对您的日常生活产生严重影响。 您可能会发现，自己更难集中精力工作或学习， 更难与他人进行社交互动，更难参与平时 喜欢的活动，或者更难照顾好自己和家人。
何时寻求帮助
如果痛苦、焦虑、抑郁或恐惧的感觉持续 超过几周，或者开始影响生活的方方面面， 导致难以正常生活或应对，那么寻求帮助就显得尤为重要。
脊索瘤在情感、社交、精神及身体方面带来的影响 会在不同时期以不同方式影响你，因此请务必 花时间问自己以下问题：
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我现在意识到自己有哪些感受？
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这些感受中哪一种最强烈？
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我从什么时候开始有这种感觉的？
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这些感受如何影响我的思想和行为？
我们大多数人罕见地停下来以这种方式审视自己。我们往往 更倾向于从宏观角度思考：我今天心情好/不好，或者 “我手头有太多事要处理，现在没心情社交”。但 我们并没有意识到这些想法背后隐藏的情绪。 此外， 在应对脊索瘤的过程中，人们常会感到必须在 他人面前强装镇定或表现得坚强。但这样做反而可能导致 自己感到更加孤独或与世隔绝。
每天抽几分钟时间，问问自己 上面列出的这类问题。这有助于你识别和追踪 自己的情绪，从而更容易发现某些规律，从而区分 普通的情绪起伏与更 严重的情绪困扰。
一旦发现情绪开始影响你的
正常生活，即使你认为自己的感受或想法
微不足道，也请立即向医疗团队说明你的感受。
请记住，您的医疗团队治疗的是“您”本人，而不仅仅是您的脊索瘤，他们需要您向他们说明自己的感受。虽然谈论情绪可能很困难，但您并不孤单。寻求帮助是完全可以的，也是非常重要的。
您应寻求帮助的迹象包括：
• 情绪持续存在且未缓解或消失
• 情绪影响你进行日常活动，并妨碍你的正常生活功能
• 您持续感到不堪重负，甚至濒临恐慌• 您不再像以往那样享受做事情的乐趣
• 你有自杀念头
心理困扰筛查
护士、肿瘤社会工作者和患者导航员可能会 在治疗期间及 治疗后的就诊时进行定期心理困扰筛查。他们可能会使用问卷或0到10 的评分量表，类似于他们询问患者疼痛程度的方式。 许多癌症护理团队采用的标准量表是“心理压力 温度计”，该量表通常附带一份 可能问题的清单，用于反映您今天感受到的心理压力 程度及类型，以及过去一周内所感受到的压力程度。
您的 医生或护理团队随后将与您共同确定 符合您需求的合适支持治疗方案。但您无需等到 进行心理困扰筛查时才寻求帮助。您应随时联系您的护理 团队，讨论您可能感受到的任何心理困扰。
寻求帮助以应对自杀念头
自杀念头是指认为生活不值得 继续，或者正在考虑或计划 伤害或杀害自己的想法。这是临床抑郁症的一种非常严重的症状， 绝不能对此隐瞒不言。 如果您出现这些念头，请立即告知家人、朋友或您的医生。
如果您感到自己正处于危机之中，却无法联系到 医生或亲人，请拨打美国国家自杀 预防生命热线 +1 (800) 273-8255 ，或访问 国际自杀预防协会网站 findahelpline.com ，查询其他国家的求助热线。
应对情绪
困扰：患者和
生存者
与脊索瘤相关的情绪困扰很常见， 但可以得到有效管理。 及时向您的医疗团队告知您的 情绪体验，将有助于他们为您对接合适的 支持服务，从而让您能够专注于恢复健康并保持 健康。这些服务可能包括药物治疗、心理健康服务（如 心理咨询和支持小组）、放松疗法、创意 疗法，或上述方法的组合。
美国癌症协会就如何管理情绪困扰提供了一些“应做”与“不应做”的建议，包括：
应做：
- 依靠过去曾帮助您解决问题和应对危机的应对方式，无论是冥想、心理治疗、运动、听音乐，还是其他方式。
- 一天一天地应对癌症，尽可能专注于在患病期间充分利用每一天。
- 如果支持小组和自助小组能让你感觉更好，就去参与；但如果某个小组或社交场合让你感觉更糟，就离开。
- 寻找一位允许你提出所有问题的医生，并确保双方之间存在相互尊重和信任。
- 探索 过去曾对你有帮助的精神和宗教信仰及实践 。
- 请记录个人 治疗日期、实验室检查数值、X光片、扫描结果、症状、副作用、药物、总体健康状况以及医生的联系方式。
- 如果你 需要毫无保留地表达自己，不妨写写日记 。写日记可能是一种非常有力的工具。
不要：
- 如果 无法时刻保持积极态度，请不要自责 。无论你的应对能力有多强，低落期都会出现。但如果这种情况变得频繁或严重，请寻求帮助。
- 不要默默忍受痛苦或 试图独自应对。请向家人、亲人、朋友、医生、神职人员，或在支持小组中结识的、理解你处境的人寻求支持。
- 不要 因为焦虑或抑郁扰乱了你的生活，而感到尴尬或羞愧，从而不敢向 心理健康专家寻求帮助 。
- 对 最亲近的人隐瞒你的担忧或症状（无论是身体上的还是心理上的） 。
察觉并践行感恩
在情感光谱的另一端，面对脊索瘤 往往能激发希望与 感恩之情。 有些人 将自己的脊索瘤视为“警钟”，并从中获得了 察觉和珍惜生活中点滴美好事物的能力，比如与 亲朋好友共度时光、欣赏大自然，或是修复破裂的 人际关系。
但对另一些人来说，希望与感恩必须通过
有意识地培养和实践才能获得。这并不意味着你必须忽视困难，
或强迫自己时刻保持积极乐观。 相反，试着从不同角度思考自己的经历，
专注于自我关怀，或是在
过程中庆祝那些微小的胜利。培养感恩之心，在压力时期发展健康的
应对方式方面，可以发挥关键作用。
感恩的益处
- 增强面对 压力和危机的韧性
- 开启 新机遇与新体验的大门
- 降低对疼痛的感知
- 影响生理反应，包括降低血压、增强免疫力、减轻压力，这可能降低与脊索瘤相关的健康并发症风险
- 激发其他健康行为，例如定期锻炼
- 有助于与 朋友、家人及各自社区建立更令人满意的人际关系
实践感恩的方法
- 坚持写感恩日记，记录 你心怀感激的事（每天或每周一次）。
- 选择一件感恩提醒物，例如一件你能每天看到或触摸的物品或纪念品，它能让你感到快乐，并引导你重拾感恩之心。在困难时期，请将注意力集中在该物品上。
- 给 对你产生过影响的人写一封感恩信 。借此机会表达你对这人行为所带来的影响的感激之情。
- 尽可能多地到户外进行“感恩散步” 。试着尽可能多地留意周围环境的积极方面。例如，阳光照在皮肤上的温暖感觉，清新的微风和变色的树叶带来的愉悦，或是盛开花朵的芬芳。
- 练习“重新框架”思维：面对 负面情况时 ，试着找出其中蕴含的积极方面或由此带来的益处。
寻求关怀
每位受脊索瘤影响的人，都值得与能够理解这种经历、并能帮助处理随之而来的情绪的人建立联系。向他人寻求并接受帮助，是应对情绪困扰的重要环节。寻找并获得帮助的方式有很多。
您可以请医生为您转介持证心理咨询师或心理健康专家，也可以自行寻找。这些专业人士包括：
- 精神科医生：专门从事心理健康问题诊断和治疗的医生。他们既可以提供心理咨询，也可以开具药物处方。
- 心理学家：拥有哲学博士（PhD）或心理学博士（PsyD）学位的专家，受过诊断心理健康障碍、提供治疗和咨询以及开展研究的培训。由于心理学家并非执业医师，因此无法开具药物处方。
- 持证临床社会工作者：拥有社会工作硕士学位并接受过专业咨询培训的专家，他们还能协助处理实际问题，例如管理您的健康保险，并为您对接当地的支持小组。
- 肿瘤社会工作者：拥有社会工作硕士学位的专业人员，专门为癌症患者及其家属提供咨询、教育和转诊服务。
- 精神科执业护士：持有精神卫生护理硕士学位的注册护士，负责治疗精神健康疾病并提供心理咨询。与精神科医生一样，精神科执业护士可以开具处方。
- 持证咨询师：拥有咨询学硕士学位的专业人员。他们也可能被称为持证心理健康咨询师。
- 持证牧灵咨询师：拥有事工或神学硕士学位的专业人员。他们从宗教或灵性角度提供咨询。
使用在线名录工具，可在 全球任何地方寻找 心理健康专家，例如：
、PsychologyToday.com/intl/counsellors、OnlineTherapy.com 以及InternationalTherapistDirectory.com
在 家中通过智能手机或平板电脑，探索各类心理健康和冥想应用程序 。
联系您 当地癌症治疗中心的资源中心， 咨询附近的课程、社会支持及心理咨询选项。无论是地方性还是全国性的癌症支持组织，都能为您提供支持和指导。
与心理咨询师交谈可以帮你：
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了解如何应对诊断结果
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应对焦虑、抑郁、恐惧和悲伤
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减轻无力感，增强掌控感
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应对症状和副作用，例如疼痛和 疲劳
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处理关于自我形象、 身体形象或亲密关系的情感困扰
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应对对未来的恐惧或担忧
治疗、支持与资源
以下资源可帮助您应对心理困扰，并维护 您的整体情绪健康。
个体咨询和支持小组
心理健康专业人员会运用各种咨询 方法，对各类情绪困扰和心理 健康问题——无论程度是中度还是重度——进行评估 和治疗。 支持小组也能提供帮助，它能让你与有相似 经历的人建立联系。
了解我们的线上支持小组和线下聚会小组
放松、冥想和创意疗法
有助于放松的活动通常也能缓解某些 形式的心理困扰。这些活动可能包括放松 练习、正念、冥想、按摩以及 引导式意象。艺术、舞蹈和 音乐等创意疗法也被证明对处于 压力情境中的人有所帮助。
精神支持
在危机时刻，许多人更愿意与 自己所属的灵性或宗教团体中的成员交谈。 如今，许多神职人员都接受过为癌症患者 提供心理辅导的培训。他们通常能为癌症护理 团队提供支持，并会接诊那些没有 专属神职人员或宗教辅导员的患者。教堂通常 也会提供以信仰为基础的支持小组。
药物
有时需要服用药物来缓解与脊索瘤相关的痛苦，或应对 治疗引起的情绪健康问题。 治疗抑郁症和焦虑症的药物由 精神科医生和部分全科 医生开具，患者在服用这些药物的同时， 通常还会接受某种形式的心理咨询，以获得 进一步的支持。
练习
对于大多数人来说，在脊索瘤治疗期间及 治疗后进行锻炼不仅安全，还能帮助您 感觉更好。 研究表明，适度运动有助于 缓解疲劳、减轻焦虑、增强肌肉力量，并改善 心血管健康。即使是轻度运动，例如 瑜伽、散步或拉伸，也有助于您 保持最佳健康状态。在开始运动前，请先 咨询医生，以便制定适合您的安全运动计划。
社会服务
患有脊索瘤可能会影响您的日常生活 需求。对于一些常见的实际问题， Chordoma Foundation的患者导航员或肿瘤科社会工作者可以协助您和您的 亲人加以解决。 他们能协助您应对的 一些实际挑战包括交通 需求、经济问题、工作或学业方面的担忧、 日常生活协助，以及文化或语言 差异。
应对情绪
困扰：照护者与共同幸存者
对照护者而言，最重要但往往被忽视的一项任务就是照顾好自己。照护者的身体、情感和心理健康，对脊索瘤患者的整体健康至关重要。
作为照护者，您可能会经历压力、焦虑、悲伤、抑郁、沮丧等情绪。这些都是照护者常见的情绪反应，您不必独自面对。 与其他正在照料患有脊索瘤的家人或朋友的人交流，有助于您应对这些情绪。与持证咨询师进行一对一咨询，或参加支持小组，同样能起到帮助作用。肿瘤科社会工作者、癌症资源中心以及您的全科医生，都能帮助您找到当地的支持网络和资源。
一些应对策略包括：
识别压力的征兆。 如果您总是感到精疲力竭、生病次数比平时多、睡眠困难、感到不耐烦、易怒或健忘、不再享受曾经喜欢的事情，或者变得疏远他人，那么可能该 寻求帮助了 。
接受亲友的帮助。家人 、朋友以及宗教和社区团体的成员通常都乐意协助照护者、家务、跑腿或照看孩子。请接受他们的帮助，并分配具体任务。不妨列一份清单，记录哪些亲友、邻居和当地组织能够提供帮助，以及他们可以承担哪些具体任务。
为自己和其他人际关系留出时间。花 时间做自己喜欢的事，与自己喜欢相处的人在一起，可以让你获得急需的心理和情感上的喘息。这些支持性的关系对你的健康和幸福至关重要。
了解家庭和医疗休假政策。 您的雇主或政府可能设有 相关计划，为您提供休假时间以照顾重病家人。
对自己保持宽容和耐心。许多 照护者会偶尔感到愤怒或沮丧，随后又因这些情绪而感到内疚。试着寻找积极的方式来应对这些负面情绪，例如与支持你的朋友交谈、进行体育锻炼或写日记。
照顾好自己的身体。腾出 时间锻炼、食用健康食物、保持水分充足并保证充足睡眠。 此外，请重新评估自己的健康状况。照护带来的压力可能会导致一些人养成或加剧不良习惯，例如吸烟、过量饮酒或不当使用处方药。如果您无法自行做出健康调整，请寻求专业帮助。
留意抑郁或焦虑的征兆，若症状持续存在，请寻求专业帮助。多项 研究表明，照护者患抑郁症和焦虑症的风险较高。 我们自己的“脊索瘤生存期调查”发现，照护者报告情绪健康问题的比例高于患者。如果您难以应对自己的情绪，且这种状况持续数周以上，请与您的医生或持证心理咨询师沟通。
专家解答
在这段关于在压力时期如何关爱自己的视频中，听听专家对情绪健康的见解。
参考文献与更多信息
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应对心理困扰。《美国癌症协会》网站。 https://www.cancer.org/treatme... effects/physical-side-effects/emotional-mood-changes/ distress/managing-distress.html.
最后更新于2020年2月3日。
关于本出版物的重要说明：
本内容由Chordoma Foundation编制。其内容不能替代医疗或专业建议。 您应始终与您的健康和心理健康护理 提供者商讨治疗方案及决策。
我们谨向 Jennifer Bires（持证临床社会工作者，LCSW，骨癌认证专家，OSW-C）和 Megan Whetstone（持证临床社会工作者，LCSW）致谢，感谢她们投入时间并运用专业知识 审阅了本信息。
本文所提供的信息不能替代专业的医疗建议、诊断或治疗。如果您对您或您亲人的医疗护理有任何疑问，请务必咨询您或您孩子的医生。切勿因在本网站上阅读的内容而忽视专业的医疗建议或延误就医。