应急准备
为紧急情况做好准备——无论是自然灾害、人为灾害还是健康相关事件——对每个人都很重要，但对癌症患者而言尤为重要。
在健康紧急情况下，负责照顾您的医疗专业人员必须了解您的健康史，包括脊索瘤治疗的详细情况以及您的当前状况。在自然灾害期间，确保任何正在进行的治疗——无论是针对脊索瘤还是治疗的副作用——不会中断，这一点至关重要。 此外，根据您当前的健康状况，在紧急情况下，您可能面临更高的感染、出血、疲劳和受伤风险。
即使这看起来很费事，但一旦发生紧急情况，做好准备绝对是值得的。
为了帮助您和您的亲人做好准备，请采取以下重要措施：
向您的医疗服务提供者获取紧急联系信息
请与您的脊索瘤治疗团队及主治医生商讨，在紧急情况下如何迅速联系他们。如果您无法亲自联系他们，您的照护者或其他医疗专业人员需要能够代表您进行联系。
与家人和朋友制定应急计划
与家人、朋友（包括邻居）沟通，以便他们在紧急情况下能为您提供帮助。他们应了解：
- 需要向任何负责照顾您的医疗专业人员提供的关键健康信息（例如：健康史、当前用药清单、脊索瘤治疗团队的联系方式），以及这些信息的存放位置，以便他们能快速找到
- 在紧急情况下您可能需要哪些帮助
- 谁能提供这种帮助
- 有哪些资源可协助您和他们（例如，当地应急管理机构和癌症组织）
收集必要的医疗和健康信息
这包括在灾害期间，您为获得适当的紧急医疗护理或继续进行脊索瘤治疗可能需要的一切信息。请参考以下清单，思考哪些信息可能会对您有所帮助。
我需要哪些医疗和健康信息？
我们编制了以下清单，以帮助您收集必要的医疗和健康信息。请随时随身携带一份这些信息的资料包，并向您的照护者或家人提供一份。 此外，您还可以将标有“紧急健康信息”字样的资料包放在家中显眼处——例如贴在冰箱上——以便家人、邻居或急救人员能够及时找到。点击箭头展开各部分内容。
实用链接
脊索瘤相关资源
对于不熟悉脊索瘤的医疗专业人员，以下指南和资源可能会有所帮助：
- 原发性疾病诊断与治疗共识指南：摘要及全文（需登录“脊索瘤联谊平台”方可查阅）
- 复发疾病共识指南
- 美国国家综合癌症网络（NCCN）骨癌治疗指南（需登录NCCN网站）
- 我们为非脊索瘤专业医务人员准备的简介是一份有用的总结，可分享给没有脊索瘤诊疗经验的医生
癌症社区提供的紧急资源
健康记录收集服务
健康记录收集服务让您能够轻松将所有记录集中存放在一个地方，您不仅可以随时轻松访问，还能通过点击按钮与家人及医疗服务提供者共享。
- Ciitizen 是一家致力于让医疗记录申请过程变得简单、安全且实用，正如它本应具备的那样。Ciitizen 将代表您处理医疗记录申请流程，并将您的所有记录汇集在其平台上。他们可以从您曾接受过治疗的任何机构（包括医院、私人诊所或影像学及诊断实验室）调取记录。 他们的目标是让您更轻松地全面了解自己的病史，并可在您愿意的情况下与他人分享。
- Picnic Health是一项在线服务，它将患者的医疗记录、实验室检查结果、医生病历以及 CT 或磁共振成像影像收集并以电子形式存储在一个安全的在线平台上。其团队与医疗服务提供者合作获取医疗记录，随后创建一份全面的健康时间线，并可代表患者轻松地与医生分享。
本文所提供的信息不能替代专业的医疗建议、诊断或治疗。如果您对您或您亲人的医疗护理有任何疑问，请务必咨询您或您孩子的医生。切勿因在本网站上阅读的内容而忽视专业的医疗建议或延误就医。