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应对癌因性疲乏
疲劳是癌症治疗最常见的副作用之一。它是一种并非由特定活动引起的极度疲倦或精力不足的感觉，通常在癌症治疗结束后会逐渐减轻。然而，有些人可能在治疗结束后数月甚至数年内仍会感到疲劳。 在Chordoma Foundation于2020年发起的一项调查中，59%的脊索瘤患者和生存者表示，自接受治疗以来一直感到疲劳。
如果您感到疲劳且尚未制定相应的应对方案，请与负责治疗您脊索瘤的医生和护士，或您的初级保健医生沟通，以开始行动。在寻求缓解疲劳的方法时，请务必：
- 了解疲劳的可能原因
- 能够准确描述您所经历的疲劳症状
- 了解疲劳的管理方法
- 了解如何找到适合您的治疗方案
了解癌因性疲乏
癌因性疲乏与健康人感受到的疲劳有所不同。当健康人因某些活动或一天结束时感到疲倦时，通过睡眠和休息即可缓解疲劳。而癌因性疲乏则难以预测，且无法完全通过睡眠和休息来缓解。它可能表现为：
- 急性（持续一个月或更短）或
- 慢性（持续1至6个月或更长时间）。
癌因性疲乏是指：
- 一种令人痛苦、持续存在且主观的身体、情绪和/或认知上的疲惫或精疲力竭感
- 癌症及其治疗的常见副作用
- 与活动量不成正比
癌因性疲乏可能：
- 影响您生活的方方面面，包括吃饭、走到洗手间，甚至使用电视遥控器这样简单的日常活动
- 导致您缺勤或缺课，或减少与亲友相处的时间
- 使您难以集中注意力、清晰思考和记忆事物
- 降低生活质量
- 在治疗结束后，仍可能在身体健康的生存者身上持续数年
患者和生存者将癌因性疲乏描述为感到疲倦和虚弱、精疲力竭、身体沉重或动作迟缓，在活动后无法完全恢复精力，或者完全没有精力。在某些情况下，身体疲劳——及其造成的限制——可能会导致精神疲劳和情绪变化。
寻求缓解疲劳的帮助，可能有助于预防或缓解其中一些问题，并改善您的生活质量。
疲劳与乏力：有什么区别？
值得注意的是，虽然“无力”一词常被用来描述“疲劳”，但实际上它们是两种不同的感觉。疲劳是指因能量不足而产生的疲惫或精疲力竭的感觉，而无力则是身体力量减弱的感觉。
二者密切相关，且“无力”可能导致“疲劳”，但重要的是要明确当你说“我感到无力”或“我感到疲劳”时，具体指的是哪种情况，因为这有助于你和医生缩小可能的病因范围并确定相应的治疗方案。
癌因性疲乏的原因
确定癌因性疲乏的原因可能颇具挑战性，因为其中往往涉及多种因素。您疲乏的原因可能与他人的完全不同。并非所有脊索瘤患者都会出现疲乏，但如果您确实感到疲乏，其程度可能因人而异——您可能只是感到轻微的乏力，也可能感到彻底精疲力竭。
目前尚不完全清楚癌症及其相关治疗为何会引起疲劳，但可能的诱因包括：
- 贫血：如果治疗破坏了过多的健康红细胞，您可能会出现贫血。疲劳是贫血的常见症状。
- 焦虑、压力或抑郁：在脊索瘤治疗历程的任何阶段，患者和生存者都常会出现情绪和感受的变化，这些变化可能引发或加剧疲劳。特别是，高水平的压力以及悲伤、哀痛和抑郁的情绪会消耗您的精力并导致疲劳。同样，疲劳本身也会使您感到抑郁。
- 激素变化：放射治疗会影响内分泌系统功能，导致体内激素水平发生变化，进而引发疲劳。这种情况在颅底和部分颈部患者中更为常见。
- 药物副作用：某些药物（如止痛药）可能会引起疲劳。
- 疼痛：若您出现慢性疼痛，可能会减少活动、进食减少、睡眠不足或陷入抑郁，这些情况都可能加剧您的疲劳感。
- 营养不良或脱水：人体要高效运转，需要健康饮食提供的能量。患癌期间，身体可能比平时更需要营养，但当疼痛、恶心或呕吐等其他副作用导致进食困难时，就很难摄入足够的营养。
- 放射治疗：大多数人在接受两到三周的放射治疗后会开始感到极度疲倦。这是因为放射治疗在杀死癌细胞的同时，也会损伤一些健康细胞。疲劳症状通常会在放射治疗结束后有所缓解，但在某些情况下，可能持续数月才会开始好转。
- 手术：大手术后的恢复过程可能导致肌肉质量流失，从而引发肌无力，进而加剧疲劳。此外，您的身体还在努力修复受手术影响的组织。
- 睡眠紊乱：癌症及其治疗可能会扰乱人体的自然昼夜节律，影响睡眠质量。夜间睡眠时间减少、睡眠频繁中断或失眠都可能导致疲劳。
- 全身治疗：化疗、免疫疗法和靶向治疗等疗法也可能引起疲劳。如果治疗在杀灭癌细胞的同时也损伤了健康细胞，而身体必须努力修复这种损伤，您可能会感到疲劳。
即使未接受任何治疗，晚期癌症患者也常会出现疲劳，这是因为身体需要应对更大量的癌细胞。
癌因性疲乏的症状
您的疲劳感可能因日而异。您可能会以不同的方式感受到它，有时好些，有时差些，或者说它对您的困扰程度时轻时重。您可能会经历的常见疲劳症状包括：
- 即使得到了充分的休息和睡眠，仍感到疲倦
- 在床上待的时间比平时长，或连续在床上躺超过一天
- 睡眠时间增加
- 在活动期间或之后感到异常疲倦
- 即使没有进行任何活动，也感到疲倦
- 因过于疲倦而无法完成平时能做的事情
- 无法像往常一样工作、社交或进行日常活动
- 没有精力、感到非常虚弱，或难以活动
- 难以集中注意力或容易感到困惑
在脊索瘤治疗期间及治疗后不久出现一定程度的疲劳是正常的。但如果您发现疲劳感影响了您处理日常事务的能力，或者疲劳感持续不消——持续数周、数月甚至数年——您应与您的医疗团队讨论这一情况，以便他们为您提供帮助。
评估您的疲劳程度
目前尚无专门的检测方法可用于诊断疲劳，也没有任何实验室检查或影像学检查能显示您的疲劳程度或其对生活的影响。衡量疲劳的最佳方式，就是您对疲劳的描述。您可以通过举例说明疲劳的严重程度、它如何影响您的日常活动，以及哪些因素会使疲劳好转或恶化，来描述您的疲劳状况。
您对疲劳状况的第一手描述，能确保您的医疗团队清楚了解您的亲身经历和需求，从而帮助您缓解症状。在某些情况下，家属对您疲劳状况的描述也会很有帮助。
请向您的医生或护士咨询描述疲劳的最佳方式，以便他们了解疲劳如何影响您的日常生活。 例如，您可以将疲劳程度描述为“无”、“轻度”、“中度”或“重度”。或者，您可以采用美国国家综合癌症网络（NCCN）建议的0到10分量表——其中0分表示完全没有疲劳，10分表示您能想象到的最严重的疲劳。
如果您报告的疲劳程度为中度（0至10分量表中的4至6分）至重度（0至10分量表中的7至10分），您的医疗护理人员可能会向您提出更多描述性问题，例如：
- 疲劳是从什么时候开始的？
- 您是什么时候第一次意识到这种疲劳与单纯的“累”不同？
- 您这种感觉持续了多久？
- 有什么情况会让疲劳感减轻？加重？
- 一天中有哪些时段您会感觉更明显？哪些时段感觉较轻？
- 这种疲劳对您的日常生活产生了什么影响？
此外，您的医生还需要您提供一份完整的清单，列出您目前正在服用的所有处方药、非处方药、维生素和膳食补充剂。某些药物和膳食补充剂不仅会引起疲劳，还会影响您体内的激素水平，以及用于检测这些激素失衡的检查结果。
如果出现以下情况，请立即联系您的医生：
- 您感到头晕、失去平衡或摔倒
- 您感到神志不清
- 您因过度疲劳而连续一天以上无法下床
- 呼吸困难
这些可能是更严重问题的征兆。
您将经历什么
医生可能会进行以下部分或全部检查，以准确评估您所经历的疲劳状况，了解其对您生活质量的影响，并找出可治疗的疲劳原因。
体格检查。这是对身体进行的检查，旨在评估一般健康指标，例如体温、血压、心率、呼吸、肌肉张力或无力、体态以及关节活动度。
回答问题或填写问卷。医生 可能会询问您 正在服用的药物、饮食和睡眠习惯、疲劳如何影响您的日常生活以及参与工作或学习的能力、是否出现抑郁、焦虑或疼痛症状，以及疲劳持续了多长时间。
评估疲劳程度。医生 可能会请您 按数值量表（0至10分）或严重程度（根据疲劳对日常生活的影响程度）来评估您的 疲劳程度。
血液检查以排查贫血和激素失衡。 检查贫血最常见的 血液检查 是带分类计数的血常规（CBC）。血常规检查红细胞和血小板的数量、白细胞的数量以及血液中的血红蛋白含量。 皮质醇、催乳素、TSH（甲状腺刺激激素）、雌激素和睾酮等激素也可通过血液检查检测出来。颅底或颈部肿瘤患者应定期进行这些检查，但无论您的肿瘤位于何处或曾位于何处，检测这些激素的水平都可能有所帮助。
记录您的疲劳状况
记录和报告疲劳状况的一个好方法是填写活动日志 。活动日志是记录你所进行的活动、活动时间及持续时长，以及活动期间和活动后身体感受的清单。 记录活动日志还能帮助你发现疲劳的规律。例如，你是下午还是晚上更累？在完成某项日常任务（如清理洗碗机）时，你会感到更加疲惫吗？还是在完成任务后疲劳感更严重？
这些信息将有助于您的医疗服务提供者评估您的疲劳状况，从而为您提供应对疲劳的建议。
应对癌因性疲乏
虽然无法预知您是否会出现疲劳、疲劳程度如何或持续多久，但如果出现疲劳，仍有多种方法可提供帮助，帮助您加以管理。
治疗潜在疾病或病因：
- 贫血和内分泌失调可能是疲劳的主要原因，也可能使疲劳症状加重。如果血液检查发现内分泌失调，可通过药物治疗来补充铁剂或调节激素水平。
- 疼痛及止痛药可能会加重疲劳。若出现这种情况，调整您的疼痛管理方案可能会有所帮助。
运动或瑜伽：研究 表明，在癌症治疗期间及治疗后进行体育锻炼可以减轻疲劳。散步、骑固定自行车、瑜伽或游泳等轻度运动可能有助于您感觉更好，并获得更多的体力和精神能量。您的医疗团队可以为您转介运动或康复专家，帮助您制定一份根据您的需求量身定制的安全运动计划。
物理治疗和职业治疗：物理治疗师 （PT）和职业治疗师（OT）是能够帮助您管理疲劳的医疗专业人员。物理治疗师通过帮助您增强肌力和改善平衡能力，从而提高您的活动能力。他们还可以协助您制定适合您的运动计划。 职业治疗师则致力于提升您进行重要日常活动所需的技能，例如穿衣、洗澡或做饭。物理治疗师和职业治疗师都能帮助您保持动力并设定目标。
按摩疗法：按摩疗法已帮助部分正在接受癌症治疗的患者减轻压力并改善睡眠，从而缓解疲劳。在开始按摩疗法前，请先咨询您的医生。
行为咨询：治疗师和 咨询师会帮助癌症患者探索自己的思维方式、感受以及对某些事物的反应。 焦虑、恐惧、抑郁、绝望或缺乏社会支持都会加剧疲劳。行为疗法或正念减压疗法可以为您提供应对的方法。辅助疗法，如放松技巧，也可能有所帮助。
营养咨询：营养缺乏会加剧疲劳和虚弱的问题。 您的医生可能会将您转介给营养师，以检查您的热量和营养摄入情况。医生还可能会为您开具维生素或电解质补充剂（如钠、钾、钙、铁或镁），以帮助缓解症状。请与您的医生或营养师讨论这些事项，以便了解应服用哪些药物以及剂量多少。
保持社交活跃：与家人和朋友保持联系，但务必量力而行。您可以通过多种方式与亲友保持联系，包括当面相聚、电话或视频通话，以及发送电子邮件和短信。
保持规律作息： 日常作息的变化 可能会导致身体消耗更多能量。规律的作息有助于您管理活动量，使您全天都能保持相对稳定的精力水平。这也有助于提高您的睡眠质量。
节省体力的技巧
- 安排规律的活动和休息时间
- 白天应进行短暂小憩或休息（30分钟以内），而不是一次长时间的午睡
- 每天对活动进行优先级排序，以便专注于最需要完成的重要事项
- 学会调整或避免那些会引发压力和疲劳的活动
- 控制好自己的节奏
- 坐着和站着交替进行
- 在淋浴间安装扶手或使用淋浴凳
- 将日常用品整理好并存放在触手可及的地方
- 请家人和朋友帮忙做饭、打理庭院、做家务——任何会让你感到疲惫的事情
寻求护理
由于疲劳症状通常由多种问题引起，您可能需要与多位医疗人员合作才能有效应对。负责处理疲劳相关问题的医疗团队可能包括医生、护士、心理咨询师、物理治疗师、内分泌科医生、药剂师、膳食师、营养师或其他专业人员。
有时，您可以在接受脊索瘤治疗的医疗中心预约专科医生的门诊。例如， 如果您是亲自前往该中心接受 脊索瘤团队的随访，不妨请求转诊至该医疗中心的其他专科医生，并在随访期间预约这些专科医生的门诊。 随后，您可以请该专科医生与您所在地的专科医生进行会诊，以便他们共同制定并跟踪您的治疗方案。
如果您无法在原治疗中心接受专科医生的诊疗，请向您的脊索瘤诊疗团队咨询当地的转诊信息。有些 脊索瘤医生即使未曾与您面诊，也会与当地专科医生进行会诊。
请寻找您附近学术医疗中心的专科医生。这些 专科医生可能没有脊索瘤的诊疗经验，但这没关系。您可以与您的脊索瘤护理团队一起，向他们介绍脊索瘤的相关知识以及您的患病经历。
姑息治疗
姑息治疗是癌症护理的重要组成部分。它有时也被称为支持治疗，建议所有癌症患者从确诊开始，贯穿治疗的各个阶段，直至治疗结束后都应接受此类护理。它既可以缓解疾病本身的症状，也能缓解治疗带来的副作用。
脊索瘤专家建议，所有脊索瘤患者的治疗计划和生存期护理计划都应包含姑息治疗。无论您接受何种脊索瘤治疗，姑息治疗都能帮助缓解疼痛、改善活动能力和功能障碍、维护心理和情绪健康、改善营养状况、缓解疲劳以及解决许多其他问题，从而帮助您在控制脊索瘤的同时保持良好状态并充分享受生活。
查找医疗服务提供者
为了帮助您找到能够满足治疗后可能出现的各种生活质量需求的专家，我们在在线社区“脊索瘤联谊平台”中创建了“生存期专家名录”。 该目录是对我们 “医师名录”的补充——网站上的这一宝贵工具可帮助您查找在脊索瘤治疗方面经验丰富的外科医生、放射治疗医生和医学肿瘤科医生。
“生存期专家名录”让脊索瘤社区成员能够相互分享有关在解决生活质量问题方面提供过帮助的医疗服务提供者的信息，包括疼痛专家、姑息性治疗医生、物理治疗师等。
向医疗服务提供者普及脊索瘤知识
许多能帮助您管理疼痛的医疗服务提供者可能对脊索瘤了解不多。这很正常。 我们编制了一份资料单，您可以利用它帮助您的医生和其他医疗服务提供者了解脊索瘤。其中包含关于脊索瘤的一般信息、治疗方法以及这些治疗的常见副作用。此外，资料单还留有空白处供您补充个人具体情况，以便您的医疗团队了解脊索瘤对您个人的具体影响。
致照护者
如果您正在照顾一名患有脊索瘤且出现疲劳症状的患者，有几点需要注意，也有一些方法可以为您提供支持。
- 协助安排亲友轮流负责做饭、打扫卫生、打理庭院或跑腿。可以考虑使用在线工具（例如 SignUpGenius）来创建这些任务的报名表，或者请一位家人帮忙。
- 尽量不要强迫您的亲人做超出其能力范围的事情。
- 帮助您的亲人建立一套可预测的日常活动安排。
- 请记住对您的亲人保持耐心。癌因性疲乏可能在治疗结束后持续数月甚至数年，这会降低亲人的生活质量，有时会使他们难以记住事情或清晰思考，并削弱他们与他人互动的能力和意愿。
专家解答
请观看我们2021年“脊索瘤虚拟社区会议”的这段视频，聆听专家关于如何管理癌因性疲乏的建议。
参考文献与更多信息
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本内容由Chordoma Foundation与患者服务委员会成员共同制定。本内容不能替代医疗建议。您应始终与您的医生商讨治疗方案和决策。
我们谨向患者服务委员会的成员表示感谢，感谢他们运用专业知识为本内容的编写和审核做出了贡献：
爱德华·莱斯（Edward Les）医学博士（主席）、 陈延琳（Yen-Lin Chen）医学博士、 卡伦·考克斯（Karen Cox）注册护士（FACHE、FAAN）、 阿尔·费雷拉（Al Ferreira）注册护士、 萨莎·诺尔顿（Sasha Knowlton）医学博士以及 保拉·宋（Paula Song）博士