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激情与进步:罗道夫·罗耶的永恒遗产

罗道夫·罗耶对生活坚定不移的热爱、对科学的慷慨贡献以及为寻求解决方案所做的不懈努力,从无数方面改善了脊索瘤的预后。我们怀着无比沉痛的心情和深深的感激之情,向我们的朋友道别。

2/12/2024
采取行动

图:罗道夫·罗耶与诺伯特·利布施博士

“我将永远感激罗道夫及其家人所做的一切,正是他们的努力促成了这些进步,而我们如今都从中获得了巨大的希望。”

——乔什·索默,执行董事

罗道夫·罗耶是一位建设者。他受过工程师教育,又精通商业运作,面对每一个挑战时都秉持这样的信念:只要愿意专注于细节,就能构建出正确的解决方案。 无论是打造工艺精湛的建筑,还是为自己的脊索瘤寻求新的治疗方法,他的做法始终如一——主动担当,全身心投入其中,并与最优秀的合作伙伴通力协作。这就是他为儿子乔纳森和亚历克斯树立的榜样,也是他们如今生活的方式。

25多年前他首次被确诊为脊索瘤时,人们对这种疾病的了解还很少。罗道夫和家人为了寻找最佳和最新的治疗方案,多次往返于委内瑞拉和美国之间——彻底改变了生活轨迹,有时一去就是好几个月。 有时治疗有效,有时则不然。在他六次复发的过程中,医生不止一次告诉罗道夫,他已无计可施。

但罗道夫和他的儿子们并没有就此认输,而是决定以经营企业的方式来应对这根脊索瘤——主动出击,并与合适的合作伙伴携手,共同移山。在长达二十余年的时间里,历经多次手术、各种治疗和临床试验,罗道夫一次又一次地战胜了病魔,其中往往得益于他亲自资助的科学研究。

我们基金会于2014年首次结识罗伊一家。从一开始,罗伊一家就将我们视为备受尊重的商业伙伴。捐赠被视为投资,目标设有可衡量的里程碑,各方热忱且协作地分享并探讨各种想法。 从资助哈佛大学与麻省理工学院布罗德研究所、约翰斯·霍普金斯大学、斯隆-凯特琳纪念癌症中心以及约翰·韦恩癌症研究所等顶尖机构开展高影响力研究,到推动四项新临床试验的启动,罗道夫不仅极大地缩短了研发更有效治疗方法的时间,还通过慷慨的配捐激励了更多人参与捐款。

罗伊夫妇始终将重心放在拓展科学研究、为罗道夫开辟新的治疗选择上,其行动以周密的规划、严谨的架构以及坚定的信念为指引。

深远的影响

毫不夸张地说,如果没有罗道夫,脊索瘤的科学研究和治疗不可能达到今天的水平。罗伊夫妇多年来做出的巨大贡献极大地加速了基金会的研究进程,帮助招募了高水平的合作伙伴加入我们的事业,并推动了一系列让无数患者直接受益的进展。其中一些进展包括:

  • 开发了首批脊索瘤患者来源异种移植(PDX)模型——这些在 特异性小鼠体内培养的人类肿瘤组织,是测试新疗法潜力的关键工具。

  • 扩大基金会药物筛选计划的规模——该计划 已对80多种药物进行了评估,所获得的数据为多项临床试验提供了理论依据。

  • 促成多项脊索瘤 临床试验的启动——包括对抗癌药物阿法替尼、纳武利尤单抗和培美曲塞的测试。

  • 通过与布罗德研究所(Broad Institute)施赖伯实验室(Schreiber Lab)的合作开展靶点发现研究,揭示了脊索瘤的脆弱性——由此获得了 确凿证据,证明“短尾蛋白”(Brachyury)是脊索瘤的主要“阿喀琉斯之踵”,并揭示了多种 其他潜在的治疗 途径。

“罗道夫和卢尔德斯来我的实验室做客那天,是个特别的日子。罗道夫是个极具魅力的人——我私下里给他起了个绰号叫‘战士罗道夫’——他那份对生活的热情感染着周围的每个人,令人深受鼓舞。 那时我就下定决心,要与我的合作者塔纳兹·沙里夫尼亚倾尽所能,竭尽全力消灭这种毁灭性的疾病。 在罗道夫的支持下,一些极具前景的医疗干预手段已应运而生,尽管遗憾的是,这些进展未能及时挽救罗道夫的生命。他的一生非同寻常,离世时他深知自己让世界变得更美好。”

——斯图尔特·施赖伯博士,麻省理工学院与哈佛大学布罗德研究所,下图中与罗道夫合影

Roye family with Stuart Schreiber


罗多尔福将自己的健康挑战视为尚未解开的谜题,而非既定事实,他将自己的乐观精神、充满感染力的活力以及对生活的热忱注入了Chordoma Foundation团队。他凝聚了医生和科学家的力量,共同为自己和其他患者开辟新的治疗路径,并激励我们所有人像建设者一样思考,永不言弃。

一股自然之力

罗道夫真正的遗产在于他全心全意地活出了自己的人生。在他69年的生命历程中——无论是作为移民、商人还是患者——都经历了许多起起落落,但这些挑战不仅让他变得更加坚强,也从未定义他的人生。他始终目光向前。

我们将铭记罗多尔福坚韧而快乐的形象:他拥有迷人的笑声、对解决问题的热情、对卓越的追求以及对细节的一丝不苟。我们还将铭记他作为一位充满爱意的丈夫和父亲的形象——他与妻子卢尔德斯结发45载,还有儿子乔纳森和亚历克斯,以及他的孙辈们。 每当他谈起他们时,他的眼睛就会闪闪发光,整个人都显得柔和起来,流露出深厚的爱意。

在我们继续共同致力于攻克脊索瘤的征程中,罗道夫所留下的领导力、慷慨胸怀和前瞻思维,将始终成为我们强大的精神源泉。

Rodolfo Roye

投资于更好的治疗方法

向Chordoma Foundation捐赠的善款将加速治愈方法的研发,并为当今面临脊索瘤困扰的患者带来希望。感谢您助力我们实现这一使命!

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