迈克尔·托雷那份低调而强大的天赋

执行董事乔什·索默的致辞：

我们深感悲痛地获悉，迈克尔·托里（Michael Torrey）已于2021年11月17日（星期三）与世长辞。他心地宽厚，幽默风趣，对生活抱有无比乐观的态度。 迈克尔的慷慨大方对基金会发展至今起到了重要作用，这篇旧文记录了他对脊索瘤群体的诸多贡献。迈克尔的妻子谢丽尔已慷慨地以他的名义发起了一项筹款活动。

我们将深深怀念迈克尔，并在此向他的亲友们致以诚挚的慰问。

“本基金会让每位患者都能畅所欲言并获得有意义的回应。他们还会对治疗团队进行审核，以确保每位受影响的人都有机会获得正确的治疗。 过去，由于缺乏这些支持，脊索瘤患者及其家属面临着严峻的处境；而如今，不仅研究和治疗水平在不断提升，新确诊的患者也能轻松获取可靠信息，这至少让人感到欣慰。”

——迈克尔·托里，颅底脊索瘤患者

迈克尔·托里深谙从零开始构建事物的真谛。作为阿瓦隆建筑公司的总裁，他43年来一直致力于打造定制住宅，将独特设计与智能效率完美融合。 因此，当他在2004年被确诊为脊索瘤时，他以建筑商的角度来应对这一挑战，系统地调研了相关领域，并汇聚关键力量，为对抗这种罕见疾病构建了最坚实、最有力的支持框架。

当时，还没有Chordoma Foundation，正式的患者网络也几乎不存在。互联网上关于脊索瘤的信息寥寥无几，而现有的信息要么过时，要么令人恐惧，要么不可靠。但为了照顾年幼的家人，迈克尔下定决心要找到解决办法，并变得更加坚强。

他很快通过一个非正式的在线支持小组，与一小群患者及其家属建立了联系，大家开始共同组织行动。 迈克尔天生善于解决问题，他首先整理了一份关于脊索瘤治疗和护理的未解问题清单，并计划与另外两名支持小组成员见面讨论。那两人——比尔·多兰和约翰尼·尼尔森——当时都在马里兰大学：比尔是物理学教授，约翰尼则是学生。 迈克尔利用在马萨诸塞州总医院接受质子放射治疗期间的休息时间，专程前往马里兰州与他们当面会晤，两人一边喝着咖啡，一边探讨他们希望为脊索瘤患者争取的改变。

迈克尔·托里总能让事情成真。 在Chordoma Foundation成立之前，他便跨越数千英里，找到了约翰尼和我，将我们聚集在一起，讨论他和约翰尼发现的关于EGFR抑制的论文。这是我对脊索瘤社区最早也是最珍贵的回忆之一。迈克尔和约翰尼希望将那份早期的知识转化为临床上的“黄金”，而事实证明，他们做到了！ 自我们初次相识以来的15年间，他始终施展着他的魔力，不断探索新思路，并支持每一位渴望带来改变的人。他一直是一位鼓舞人心、深思熟虑且高效的领导者，也是我和我家人最亲密的朋友。

比尔·多兰，脊索瘤患者

不久之后，在2006年，迈克尔前往参加美国罕见病组织（NORD）的会议，在那里，他、约翰尼和比尔结识了其他几户家庭，大家都有着共同的愿望——为脊索瘤患者争取更好的生存机会。 其中一家就是乔什·索默的家庭——当时他新确诊，后来他共同创立并领导了Chordoma Foundation。

当时，迈克尔已经历了三次手术，他非常担心自己持续的健康问题可能会给妻子谢丽尔和两个女儿带来的影响。他向网络社区中的朋友们寻求支持和知识，渴望从他们的经历中学习，并分享各种建议和诀窍——从寻找合适的医生和治疗方案，到应对生活质量方面的问题。

迈克尔始终坚信，改善脊索瘤患者预后的可能性是存在的。多年来，他的乐观精神感染了许多人，包括我在内。但他不仅止于信念；他付诸行动，组织动员，并积极倡导，力求将这一信念变为现实。 从第一天起，迈克尔就一直默默无闻、不事张扬地成为本基金会最体贴、最慷慨且最坚定的支持者之一。没有他，基金会就不会有今天的成就。

乔什·索默，Chordoma Foundation联合创始人兼执行董事

2007年Chordoma Foundation成立之初，迈克尔便成为我们的首批捐赠者之一，此后一直慷慨解囊，既支持诸如细胞系奖项等具体研究项目，也助力基金会提升运营能力并加强患者支持工作。 迈克尔坚信，对于脊索瘤这样的罕见病而言，“团结就是力量”，因此他一直热忱致力于凝聚脊索瘤患者社群。 在南加州的家乡附近，这种热情促使他协助组织了多次当地患者的聚会。他还担任过许多社区会议的组织委员会成员，多年来与众多患者及家属建立了个人联系，为他们提供指导、支持和友谊。

迈克尔早期建立的一段特别有意义的联系，是与贾斯汀·斯特劳斯（Justin Straus）一家的结缘。贾斯汀是一位来自北卡罗来纳州的年轻脊索瘤患者，他的父母希瑟·李（Heather Lee）和史蒂夫·斯特劳斯（Steve Straus）在Chordoma Foundation的成立过程中也发挥了重要作用。 2008年，迈克尔与希瑟合作筹办首届脊索瘤社区会议时，贾斯汀的故事深深打动了他：自五岁起，贾斯汀便以非凡的勇气和成熟的态度直面病魔，并坚定地希望为攻克这一疾病贡献力量。 为了纪念贾斯汀，在社区会议及同期 举行的国际脊索瘤研究研讨会召开前夕，迈克尔以贾斯汀的名义设立了一项研究资助金，并提供等额配对资金，旨在帮助研究人员迅速跟进研讨会中产生的各种研究思路。 李-斯特劳斯家族的人脉网络以及更广泛的脊索瘤患者群体中，许多人积极响应，共同应对迈克尔发起的挑战，最终为该基金会最早且至关重要的研究投资之一提供了资金支持。

后来，随着贾斯汀病情恶化并最终离世，迈克尔继续向基金会捐款，先是为了向贾斯汀致敬，后来则是为了纪念他，并与希瑟和史蒂夫建立了持久的友谊。

迈克尔的奉献精神和慷慨之举远不止于捐款。他一直积极且定期参与脊索瘤社区的聚会和病友互助活动，始终鼓励Chordoma Foundation拓展其能力边界。他和我们的儿子贾斯汀从一开始就一见如故——也许是因为他们同样鲜明的个性、幽默感以及对他人负责任的意识。 贾斯汀总有一种独特的能力，能感知、寻找并与特别的人建立深厚的情感纽带，而迈克尔确实是一位非常特别的人。 在贾斯汀临终前病重之际，迈克尔曾寄给他两件由贾斯汀最喜爱的运动员亲笔签名的纪念品，却选择匿名，不求任何回报。事实上，正是因为贾斯汀坚持追查来源，我们才得知这份礼物来自迈克尔。迈克尔总能敏锐地察觉他人的需求，却从不求任何回报。 毫不夸张地说，正是由于迈克尔在早期就奉献了时间、才能和财力，才使基金会如今更加完善。他既是一位伟大的捐助者，又是一位能触动他人灵魂的人，这种特质的结合实属罕见。贾斯汀曾对他心怀感激，而我们也将永远感激他。

——希瑟·李和史蒂夫·斯特劳斯，一名脊索瘤患者的父母

在长达17年的时间里，历经多次手术、放射治疗以及各种临床试验和治疗方案，迈克尔始终是脊索瘤患者群体中为争取更佳治疗选择和预后而奋力拼搏的斗士。他多年来低调而坚定的慈善事业，已帮助改善了数千名受脊索瘤影响的患者及其家庭的预后，并持续推动着研究和护理领域的重大进展。

虽然迈克尔和他的家人有机会结识了几位因他们的支持而生活发生改变的人，但每天还有无数人从中受益。正因为有托雷一家这样的人，脊索瘤领域才不断取得如此多的进展，我们对他们的慷慨之情无论怎么表达都不为过。

“这一切带来了如此多的善意，结识的朋友从患者到医生不一而足。学会对他们怀有同情心——并非我以前没有同情心；只是通过这次经历，我变得更加富有同情心，也更愿意敞开心扉——这本身就是一份馈赠。无论我们来自何处，面临的问题都是一样的。 人们都会受到影响。但有了基金会作为我们的向导，我们就能获取正确的信息，为自己发声，并走上最佳的治疗之路。通过信念与信任，我们都有权利和能力恢复健康，特别是当我们能与让自己感到完整的事物建立联系，并扎根于其中时。”

——迈克尔·托里，颅底脊索瘤患者