“我决定选择快乐而非恐惧，选择勇敢而非完美。”
——苏西·莱恩哈特，脊索瘤患者
苏西·里内哈特一直都很坚强。她是一位母亲、领导力教练、国际女童赋权倡导者，还是一名超马跑者。但在自信与成功的表象之下，她一直饱受焦虑和抑郁的困扰——这些情绪她既未向人倾诉，也未曾直面，直到被确诊患有脊索瘤，才迫使她重新思考自己想要怎样生活。
2016年6月，在落基山脉赢得一场超马比赛两周后，苏西被确诊患有颈部脊索瘤。医生告诉她，如果不手术，她只剩下不到五个月的寿命；即使接受手术，未来的路也将充满痛苦和波折。 就在那一刻，她整个人生的重心从“我需要实现什么？”转变为“我想要怎样地生活？”
在经历了36小时的手术、两次开颅术、颈椎融合术以及数周的每日放射治疗期间，她不断思考着这个问题，心中始终将丈夫和两个孩子放在首位。
在最初的手术后，苏西失去了声音，她意识到要找回声音的最佳方式就是静下心来，少做些事，多倾听。于是，她放慢了脚步，以前所未有的方式敞开心扉，用耳朵和心灵去感受周围的世界。
她倾听医生的建议，倾听病友的心声，而最重要的是，她倾听家人的心声。她发现，自己的孩子们比她想象中更加充满妙趣横生的创造力、敏锐的洞察力和无畏的勇气，他们身上洋溢着青春特有的力量与狂野，不受世俗之声和外界期待的束缚。
她开始给孩子们写信，信中倾注了她人生中的故事与感悟——关于爱、掌控、工作、成功和快乐的领悟。然而，在写作过程中，她意识到自己给出的建议与自己曾经做出的决定之间有时存在差距，这让她恍然大悟。
“我不再告诉女儿和儿子该怎么做，而是开始以身作则。我鼓起勇气倾听内心的喜悦，问自己对这个世界有何感受，而不是这个世界对我作何评价。”
苏西的思绪先是化作书信，继而成为博客文章，最终凝结成2019年出版的著作《炽热的喜悦》。书中，她探讨了真实自我的本质及其面临的阻碍——完美主义、讨好他人、恐惧——以及以完整、真实的自我示人的力量。
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生存期
经过四年的治疗和康复，苏西的肿瘤已处于休眠状态，她现在过得很好。但和许多战胜脊索瘤并活下来的人一样，她并不认为自己是“生存者”。
“起初我以为‘生存者’意味着已经痊愈。每当有人称我为生存者，我都觉得必须纠正他们。”
苏西花了很长时间并经过深思熟虑，才逐渐接受“生存期”这一概念。如今，她将自己的脊索瘤视为一种慢性疾病，是她需要与之共存并每年进行管理的疾病。她没有让这种疾病定义自己，而是让它成为自己身份的众多组成部分之一。
“即使在我参加超级马拉松并战胜其他超级马拉松选手夺冠时，我也从未认为自己是‘真正的’超级马拉松跑者。我内心始终存在那种‘既像局外人又像局内人’的感觉。面对脊索瘤时也是如此。我确实是一名生存者。现在我也确实这样看待自己。 但我不仅仅是一个生存者。这一点也很重要。”
寻求资源并不局限于确诊之时。生存期是一段独特的旅程，充满了新的体验。在应对治疗后常见的身体、情感、精神及实际挑战时，有一个可靠的依靠点至关重要。 正因如此，Chordoma Foundation发起了“脊索瘤生存期计划”，旨在为患者及其家属提供所需的信息、支持和资源，帮助他们在治疗期间及治疗后获得妥善护理并过上优质生活。
人际联结
苏西现在是一名受过专业培训的生活教练，她的执业重点是帮助人们在人生转折期茁壮成长。她深知，既要接纳并应对压力与不确定性，同时又不愿被这些因素所定义。 她还亲身体验过与那些能理解“完整的你”的人建立联系的力量——既包括身处危机或疾病中的那部分，也包括抚养学龄儿童或应对职业转型的那部分。
“我记得自己日复一日地坐在马萨诸塞州总医院质子束放射治疗中心的候诊室里，最终鼓起勇气开始与周围的人交谈。很长一段时间里，我都想把自己视为与众不同的人。 我曾渴望跻身健康人群之中，而非病患之列。但当我终于敞开心扉时，我与那些真正理解我的人建立了持久的友谊。他们能在一句话中既谈论开颅手术，又谈论家庭教育，并且他们眼中的我是苏西，而不是某个癌症患者。”
此后，苏西将这些联系延伸到了基金会。她的医疗团队——利布施医生、麦克唐纳医生和科特医生——都鼓励她不要害怕主动联系。 当她真正迈出这一步时，感觉截然不同。她找到了信息、资源以及能产生共鸣的人。如今，她自己也正成为这些资源中的一员。
欢迎于2020年11月18日美国东部时间下午1点参加我们的网络研讨会《活出精彩：压力时期的自我关怀》，本次活动将由苏西与MD安德森癌症中心的持证临床社会工作者艾米·布拉格曼共同主持。 随着节日季惯常的压力源临近——今年又正值疫情期间——两位嘉宾将分享在这个充满不确定性的特殊时期进行自我关怀的灵感与策略，随后将进行讨论和现场问答环节。
报名现已截止
关于脊索瘤生存期计划
应对那些对患者及其家属福祉产生严重影响的生活质量问题，是我们的脊索瘤患者群体中常见的经历。“脊索瘤生存期计划”的目标是为您提供信息、支持和资源，帮助您获得在治疗期间及治疗后所需护理和协助，从而过上优质生活。现有资源包括以下所列内容，未来还将陆续增加更多资源
随着该计划的扩展，您的反馈对于确保其满足您的需求以及整个社区的需求至关重要。为了更好地了解您的情况，我们专门针对本社区设计了一份调查问卷，重点关注脊索瘤生存期和生活质量。该调查现已结束。