得益于研究的进步、护理水平的提升以及更多治疗方案的普及，如今有比以往任何时候都更多的人正在与脊索瘤共存、战胜病魔并走过康复之路。为了更全面地支持所有受脊索瘤影响的人，我们自豪地宣布启动一项新的“脊索瘤生存期支持计划”。
“癌症生存期”这一术语并非人人熟悉，也并非人人都能坦然使用。对某些人而言，“生存期”这个概念似乎并不真正适用于他们。 “癌症生存期”有多种定义，其中一些仅指癌症初始治疗结束后的一段时期，而另一些则认为生存期始于确诊之时。家属、朋友和照护者也被视为生存期的一部分，有时被称为“共同幸存者”。
“生存者”（或“共同幸存者”）这一术语也会引发各种不同的感受：有些人将其视为希望与成就的象征，而另一些人则认为它不够贴切，与自己的现实脱节。 对于脊索瘤这类疾病而言，情况尤为如此——在某些情况下，治疗没有明确的结束点，“缓解”这一术语也往往不适用。
无论您如何为自己定义这些术语，Chordoma Foundation都将全程支持您——无论是在治疗前、治疗期间还是治疗后。
生存期护理
治疗结束是一个既充满压力又令人振奋的特殊时期。从短期应对治疗带来的身体影响，到长期作为生存者应对生活中的身体和情绪起伏，每个人对此的体验各不相同。
癌症生存期护理侧重于经历过癌症治疗的患者的整体健康与福祉。它涵盖了癌症患者或生存者（以及通常包括其家属）在确诊和治疗之后可能面临的生理、情感、精神及实际生活方面的问题。生存期护理涉及：
- 适当的随访护理和监测，包括协调初级保健医生与其他专科医生的工作
- 治疗期间及治疗后的身体影响
- 应对癌症带来的社会、情感和精神影响
- 癌症治疗带来的持续经济影响
- 任何其他影响生存者及其共同幸存者的生活质量问题
治疗结束后，可能会产生一种悲伤或难以言表的恐惧感。等等，什么？！ 我们不再是“与癌症抗争”了，人们将我们称为“癌症生存者”，但我们真的“战胜了癌症”吗？我们内心可能默默感到恐惧……却无法公开谈论这种恐惧，因为亲友们会试图通过鼓励来帮助我们，比如讲述他们那位“战胜了肝癌……你也能做到！”的叔叔的故事。 生存期意味着掌握多种多样的应对工具，帮助我们专注于茁壮成长，而不是在两次检查之间提心吊胆地担心复发……而这种复发可能永远不会发生。
克里斯·琼斯
脊索瘤患者家长、共同幸存者；CF社区咨询委员会主席
脊索瘤生存期计划
自成立以来，本基金会一直致力于改善受脊索瘤影响人群的生活。我们的患者服务通过专注于教育、就医导航——特别是为全球受影响的个人和家庭提供个性化指导——以及支持，来帮助实现这一目标。
迄今为止，这些服务的主要重点是帮助您获得最佳的脊索瘤治疗方案。 但您的抗病之旅不会因治疗结束而终结，我们的支持也不会就此停止。如今—— 得益于过去几年间您们（我们的社区）提供的宝贵反馈——我们很高兴能通过启动这项计划并发布一系列专门针对已完成初期脊索瘤治疗的患者量身定制的资源，进一步扩展现有服务。
“脊索瘤生存期计划”的目标是赋能您：
- 获取专门针对脊索瘤治疗后患者最常见生活质量问题而设计的深入信息、资源和指导
- 获得解决这些问题所需的最佳护理和支持，从而尽可能充实地生活。
若非我们社区中众多人士的慷慨支持，特别是斯蒂芬妮·纽曼（Stephanie Neuman）博士的慈善捐助，该计划及其提供的资源便无法实现。 斯蒂芬妮曾是一名脊索瘤患者，也是本基金会的长期朋友和支持者，她深切关注确保每位受脊索瘤影响的人，无论是在治疗期间还是治疗后，都能获得所需的支持，从而过上充实且生活质量高的生活。 今年春天，斯蒂芬妮因病离世，我们深感悲痛，但我们永远感激她留下的宝贵遗产——这将使仍在与病魔抗争的人们的生活更加美好。
“脊索瘤生存期计划”的启动对脊索瘤群体来说是个振奋人心的消息。该计划将致力于帮助脊索瘤生存者在经历与病魔的初次激烈抗争后，以及在面对诊断现实及其所带来的一切影响时，在身体、心理、情感和经济方面都能过上美好的生活。 该“生存期计划”将为患者提供必要的工具和资源，帮助他们在面对诊断结果的同时依然能够茁壮成长。
爱德华·莱斯 医学博士
颅底脊索瘤生存者
寻找能满足您特定需求的专科医生
虽然我们网站上的“医师名录” 是寻找在治疗脊索瘤方面经验丰富的外科医生、放射治疗科医生和医学肿瘤科医生的宝贵工具，但在治疗结束后，患者还可能面临许多其他医疗、情感和社会方面的需求。
然而，要在您所在地区找到既能满足这些需求，又了解或愿意了解脊索瘤的医疗服务提供者，可能并不容易。为弥合这一差距，作为“生存期计划”的一部分，我们首先创建的工具之一便是“生存期专家名录”，该名录现已在我们的私密在线社区“脊索瘤联谊平台”中上线。 该医师名录收录了来自物理治疗、内分泌学到伤口护理（以及更多领域！）等各专业领域的医生及其他专家。 该名录主要由“脊索瘤联谊平台”社区成员提供信息，这些成员曾与相关专家有过直接的个人接触，其设计初衷是帮助您找到能够满足您具体需求的医疗服务提供者。此外，您还可以提交曾为您治疗且愿意推荐给其他患者的专家姓名。
未来规划
在未来几个月内，您将看到新增和扩充的资源，包括：
网站及教育材料中的新信息
目前“Chordoma Foundation”网站上的随访护理和 生存期页面包含一系列有用的资源，从全球随访护理共识指南到关于姑息治疗的作用和价值的信息。 未来几个月，我们将发布关于常见生活质量问题的深度信息，例如疼痛、慢性鼻窦问题、失禁、复视等。
个性化的一对一导航服务
我们的患者导航服务为所有受脊索瘤影响的人士提供个性化信息和支持，无论其处于治疗历程的哪个阶段。我们的患者导航员已协助超过2,000人，其中大多数是新确诊患者，或正在应对复发或转移性疾病。 此外，我们的患者导航员也是生存期的宝贵资源，他们不仅能解答您的疑问、提供有关生活质量问题的信息、协助您寻找或获取医疗服务，还能将您与脊索瘤患者社区中拥有相似经历的人士建立联系。
来自社区其他成员的支持与信息
基金会旗下的私密在线社区“脊索瘤联谊平台”是一个绝佳的资源，既可交流生存期相关需求的信息，也能在适应“新常态”的过程中相互支持。 除了全新的“生存期专家名录”外，您还可以利用“生活质量”论坛（原名“美好生活”）发布问题、寻求建议，或分享您认为有帮助的信息。“病友联谊”（Peer Connect）是我们的免费、保密病友互助项目，旨在将任何受脊索瘤影响的人与经历相似的“病友向导”联系起来。今年晚些时候，我们的病友向导培训将转为线上进行，重点关注生存期需求。
请通过我们网站上的“脊索瘤生存期”页面，随时了解我们的最新进展。
我们需要您的帮助！
为了更好地满足您的需求，我们需要倾听并向社区成员学习——了解您正在面临的问题、哪些资源对您有所帮助，以及本基金会如何更好地满足您的需求。请随时向我们提供反馈或建议。
查看我们“脊索瘤生存期调查”的初步结果 。
治疗结束后，患者与医疗团队之间的联系及信息获取有时会出现断层。在康复历程的许多阶段，患者都需要关于该领域新进展的建议和指导，需要帮助应对治疗的长期副作用、了解潜在的临床试验，或改善生活质量。 有时，仅仅是能与一位了解脊索瘤治疗历程、愿意倾听并乐于提供信息和指导的人交谈，就足以带来帮助。Chordoma Foundation及其出色的员工团队正擅长于此。
史蒂文·戈利克
颅底脊索瘤患者
您对“生存期关怀”有何看法？您对这项倡议抱有怎样的期望？请告诉我们。我们非常期待听到您的声音！