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加强针对脊索瘤患者及其家属的就医引导服务

随着首位患者导航员的加入,我们免费的患者导航服务现可提供更专业的临床知识,帮助患者及其亲属做出日益复杂的治疗决策。

9/18/2026
教育与资源

Chordoma Foundation患者导航员萨拉·考克斯(中),与格雷格·科特医生及患者苏西·里内哈特合影

随着首位患者导航员萨拉·考克斯的加入,我们正在进一步完善患者导航服务。她将为我们向脊索瘤患者及其亲属提供的免费、个性化支持注入新的临床专业知识。

自项目启动以来,我们的患者导航员已帮助全球超过4,000名患者及其家属了解脊索瘤、寻找经验丰富的专科医生、为治疗决策做好准备、探索临床试验,并获取可信的信息和资源。

如今,作为我们新的《2030战略计划》的一部分,我们正在强化该项目,为面临复杂治疗决策的人们提供更深入、更专业的支持,帮助他们获得循证医疗。 

得益于脊索瘤社区过去20年来推动和资助的工作,脊索瘤的治疗选择已大幅扩展。直到最近,大多数人面临的核心问题还只是在哪里接受手术和放射治疗。 如今,决策内容越来越多地涉及:药物治疗是否适用于晚期疾病、肿瘤图谱分析报告的含义,以及是否值得参与临床试验。凭借萨拉(Sara)的临床培训背景,我们的患者导航团队现在更有能力帮助患者应对这些复杂的决策,并为他们与主治医生之间的沟通做好准备。

在加入本基金会之前,萨拉曾在一家大型医疗中心花费十余年时间,建立并领导了一个神经肿瘤学和脊柱肿瘤患者导航项目,这使她积累了丰富的经验,能够帮助患者应对复杂的治疗决策、护理协调以及其他可能阻碍他们获得所需护理的挑战。

在与我们社区合作的最初几个月里,萨拉对所见到的独特奉献精神印象深刻:“最让我印象深刻的是大家对基金会使命的深度参与。 患者和家属的亲身经历、参与度、慷慨奉献以及优先考虑的事项推动着这项工作,而临床医生和研究人员则贡献着专业知识,并致力于提供更好的护理并创造新的可能性。看到所有这些贡献汇聚在一起罕见——而且力量无比强大。”

“我很兴奋能成为这个社区的一员,”她补充道,“我迫不及待地想在未来的旅程中结识并支持各位。”

无论您是新确诊、面临复发、正在考虑参加临床试验,还是正在接受随访护理或处于生存期阶段,我们都鼓励您联系患者导航员,他们将帮助您了解可选方案、对接经验丰富的医疗团队,并指引您应对接下来的挑战。 

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