更新（2022年10月17日）：我很高兴地告诉大家，经过成功的手术和康复，我已经重返工作岗位。详情请见此处。 在疾病复发之后，我们共同的使命对我而言有了更深层次的意义，我衷心感谢你们所做的一切，以及你们持续付出的努力，正是这些让像我这样的患者有了真正的希望，相信我们终将战胜这一疾病。
十六年前，作为一名18岁的大学生，我意外地加入了一个规模不大且并不受人青睐的群体——那些曾与脊索瘤抗争过的人。 我很幸运地获得了卓越的医疗护理，这使得我的肿瘤得以完全切除。从那以后，我享受了比自己想象中更长久的好健康时光，在Chordoma Foundation的工作中找到了人生使命，并组建了家庭。生活真的、真的非常美好。
然而，最近的一次磁共振成像检查却带来了一记打击：在原发肿瘤附近出现了一个新的小肿瘤。 值得庆幸的是，我从几位顶尖的脊索瘤专家那里获得了宝贵的指导，简而言之，他们的建议都一致认为应尽早而非推迟切除该肿瘤。因此，下周我将接受手术将其切除。
虽然我显然不愿身处这种境地，但我感到自己已做好充分准备，并得到了充分的支持，足以应对这次手术。就像上次一样，我从许多在我之前走过这条路的病友那里汲取了力量、灵感以及宝贵的实用建议。
在迎接这一新挑战之际，我想借此机会感谢那些让像我这样的患者前景变得更加光明的人们：那些致力于了解脊索瘤并寻找更佳治疗方法的众多研究人员和医生； 那些与我们合作探索或研发脊索瘤药物的公司。基金会中那支卓越的专业团队，他们不懈努力以推进我们的使命，以及鼎力支持我们的杰出董事会成员、顾问和志愿者。还有成千上万的个人、家庭和组织，正是他们的贡献让这一切成为可能。点滴汇聚，成就大业。每一位参与者都发挥着重要作用。
多亏了你们，我们取得了令人难以置信的进展。近年来，研究为复发或晚期患者发现了多种新的治疗选择。 目前还有更多极具前景的治疗方案即将进入临床试验阶段。正因为此前已打下的坚实基础，未来将有更多成果陆续问世，且研究进展的速度也将达到前所未有的高度。
因此，我们完全有理由相信，随着研究的持续推进，像我这样的患者将真正有机会战胜这种疾病。当然，还有大量工作需要完成，但与16年前我刚被确诊时相比，如今确实感觉充满希望，也少了很多孤独感。 对此，我深表感激。
如果手术顺利，我将在9月中旬重返岗位。之后，我迫不及待地想要重拾我们的使命——如今，这项使命对我而言更显紧迫。
与此同时，基金会能力出众的团队将继续推进工作，如果您有任何需要，他们随时为您服务。
我期待在手术后向大家汇报最新情况，并期待我们继续携手并进，共同解决这一难题。
继续前进！
乔什