我们的患者导航员如何为脊索瘤患者家庭提供资源与支持

安德烈娅·洛克，患者导航员

被诊断出患有脊索瘤可能会让人感到恐惧和困惑：什么是脊索瘤？最佳的治疗方案是什么？有没有其他同样被诊断出此病的患者可以交流？不知道该去哪里寻找答案、下一步该怎么做，往往会让人不知所措。 这就是安德烈娅·洛克发挥作用的地方。作为我们的患者导航员，她帮助脊索瘤患者及其家属克服障碍，获得所需的医疗护理。她提供有关治疗指南、寻找合格医生、了解经济援助计划等方面的信息，以及更多相关帮助。

“我确保患者及其亲人能够获得准确的信息，从而做出明智的治疗决策，”安德里亚说道。 “作为患者的首要联络人，并向他们保证‘Chordoma Foundation’始终在这里支持他们——不仅在确诊阶段，更贯穿他们 整个脊索瘤 治疗历程乃至康复之后——这让我深感欣慰。”

除了患者导航员工作外，安德烈娅的工作还致力于将患者及其家属与经历过类似历程的人士联系起来。她负责管理我们的在线社区“脊索瘤联谊平台”，这是一个供患者和家属提问、寻求建议并建立联系的私密平台。 “这是一个让我们发布资源、分享最新动态的空间，同时也能支持受脊索瘤影响的人们聚集在一起，建立他们自己的个人联系，”她说。

此外，通过“病友联谊”（Peer Connect）项目，安德里亚会为患者匹配“病友向导”，提供一对一的支持和指导。“我们从脊索瘤患者及其家属那里了解到，人们常常感到孤立无援，”她说。 “我会尽量将患者与经历尽可能相似的人配对。目的是确保他们能找到能感同身受的人。”

患者服务总监香农·洛津斯基亲眼见证了安德莉亚的努力如何改变了我们的患者服务。“她加入时，我们非常兴奋，因为我们知道她能够迅速扩大我们的项目规模，让更多人从中受益，”香农说。 “例如，安德里亚发现了改进病友向导培训方式的巨大机遇——过去这种培训需要花一整天时间面对面进行。她将培训流程简化并转为线上形式，从而使病友向导的数量大幅增加，这意味着我们可以提供更精准的匹配，并服务更多人。 此外，她还融合了自己在心理咨询和教育领域的工作经验，优化了病友向导所掌握的技能。多亏了安德里亚，现在当有人与病友向导配对时，他们不仅交到了朋友——更与一位技能娴熟的人建立了联系。”

安德烈娅热忱地服务于脊索瘤患者群体，她发现这个群体既坚韧不拔又机智灵活。“我亲眼见证了在这个群体中，患者、照护者、家人和朋友彼此之间产生了多么深远的影响，”她说。

安德里亚认为，这份工作中最让她感到满足的一点，是她能够帮助他人获得解脱、希望和自主感。她最近协助了一位新确诊的患者，该患者正努力克服重重障碍，这些障碍阻碍了他们安排推荐治疗计划。 在几周内通过多次电话沟通，安德烈亚为该患者提供了信息和鼓励，这两者都让患者感到自己有能力并做好了准备，能够为自己的需求发声。“在我们讨论了下一步的建议方案后，大约一周后，我接到了回电，得知了最新进展，”安德烈亚回忆道。 “他们已经直接联系了一位脊索瘤外科医生，终于排上了手术时间，甚至还获得了住宿和交通方面的帮助。他们只是打来电话，想让我分享他们的喜悦。这真的非常感人，”她说，并补充道：“他们当时流下了眼泪——但这次，是喜极而泣。”