我们从“脊索瘤生存期调查”中获得了哪些启示

去年，作为“脊索瘤生存期计划”的一部分，我们呼吁大家向我们讲述脊索瘤对您生活产生的影响。通过“脊索瘤生存期调查”， 我们旨在收集1,000名或更多社区成员（包括生存者及其共同幸存者）在身体、情感、社交及生活实践方面的经历，以深入了解您在治疗期间及治疗后的需求，这些需求是否得到满足，以及我们如何提供帮助，让您尽可能地过上充实的生活。

在不到六个月的时间里，我们收到了来自34个国家的650多份回复，这使我们离目标已接近三分之二。如果您是这650位参与调查者之一，谨向您致以诚挚的感谢！ 我们感谢您愿意坦诚面对所面临的困境，并分享您在应对这些困境时的个人经历。

初步调查结果

我们深知您非常关注我们从调查中获得了哪些发现，也迫切希望与您分享这些信息。为此，我们已在网站上发布了《脊索瘤生存期调查》的初步结果，并以 通俗易懂的图表形式呈现 。

目前我们仍在持续收集反馈，但针对2020年8月至2021年1月期间参与调查的受访者，现将部分重要发现总结如下。

关于调查受访者的基本信息

• 76%的受访者是患者或生存者，24%是照护者或共同幸存者。
• 46%的受访者患有颅底肿瘤，30%患有骶骨肿瘤，其余为活动脊柱（颈椎、胸椎和腰椎）肿瘤，或在确诊时存在多个肿瘤部位。
• 五分之一的受访者目前正在接受治疗；这可能意味着他们是近期确诊并正在接受首次治疗，或因复发疾病接受治疗，或因晚期及转移性疾病正在接受长期全身治疗。

颅底、活动脊柱及骶骨患者和生存者报告的生活质量挑战

受访者的患病率最高的身体挑战包括：

• 疲劳（颅底）
• 疼痛（活动脊柱）
• 坐姿困难（骶骨）

所有肿瘤部位患者报告的主要情绪挑战包括：

• 对复发的恐惧
• 焦虑
• 抑郁

所有患者和生存者报告的主要实际挑战是无法上学或工作。

照护者和共同幸存者报告的生活质量挑战

照护者和共同幸存者中最常见的情感挑战与患者和生存者相同：

• 焦虑
• 对复发的恐惧
• 抑郁

照护者和共同幸存者中最常见的实际挑战包括：

• 帮助患者应对诊断结果
• 帮助亲人寻找能满足生活质量需求的医生

关于生存期护理计划的体验

• 仅有7%的生存者和5%的共同幸存者表示，在患者完成最近一次治疗时收到了生存期护理计划。
• 不到一半的人表示，在患者完成最后一次治疗时，医生曾与他们讨论过当前或可能出现的生活质量问题，包括如何就这些问题寻求医疗护理。
• 仅有四分之一的生存者表示，他们的脊索瘤主治医生向他们提供了关于脊索瘤的信息，以便转交给其全科医生。

应对生活质量挑战的就医能力

• 超过75%的生存者面临5项或更多生活质量挑战，但在其中，仅有62%的人表示曾为这些需求寻求过医疗护理，且仅有41%的人表示这些需求通过该护理得到了满足。
• 32%的患者和生存者不知道该去哪里或如何获得针对情感和实际需求的医疗服务，甚至不知道此类服务是否存在。
• 同样，38%的共同幸存者不知道该去哪里寻求满足其情感和实际需求的护理服务。

我们将如何利用这些调查结果？

通过“脊索瘤生存期调查”，我们加深了对脊索瘤生存者及其共同幸存者最常面临的生活质量问题的理解。与此同时，调查结果也印证了我们的推测：在帮助大家解决这些问题并获取相关护理方面，现有信息和资源存在显著缺口。

如您所知，“脊索瘤生存期计划”于 去年启动， 因为我们致力于帮助您不仅在确诊脊索瘤后得以生存，更能茁壮成长，并将此作为首要任务。 为此，并根据您向我们反馈的帮助需求，您将在我们的网站上看到新内容，并可下载相关资料，内容涵盖您报告中提及的最常见的生活质量挑战、如何获得相关护理，以及如何应对治疗期间和治疗后的生活。

此外，在我们仍需保持社交距离的时期，网络研讨会等线上活动将提供向专家学习相关知识的机会。待我们能够再次线下相聚时，您会发现我们的社区会议将更加侧重于生存期管理与生活质量议题。

为了在社交和情感层面为您提供支持，我们的“病友联谊”（Peer Connect）项目正在招募并培训新的病友向导，以提供一对一的支持。今年春季，我们将推出每月一次的线上支持小组，无论您身处世界何处，都能与脊索瘤社区的其他成员建立联系。 在“脊索瘤联谊平台”上，“生活质量”讨论论坛是您与他人交流所面临各种挑战的理想场所。

新内容：疼痛管理资源

我们的网站现已收录专门针对脊索瘤相关疼痛的理解、评估、管理及就医指南。您将在此找到面向患者和照护者的实用信息，内容涵盖疼痛类型、如何与医生沟通、可能进行的检查、可用的治疗方案，以及如何在您所在地区寻找疼痛管理服务。

这些信息也可下载为PDF文件。这是我们“治疗信息系列”的第三期内容，旨在为您提供关于脊索瘤治疗过程中可能涉及的各种治疗方案的通俗易懂的信息。

了解更多关于疼痛的信息

网络研讨会：综合疼痛管理的方案

观看2021年“虚拟脊索瘤社区会议系列”首场网络研讨会的录像，该场次特邀玛丽亚姆·乔扎（Maryam Jowza）医学博士、 斯泰西·马丁·佩隆（Staci Martin Peron）博士以及萨莎·诺尔顿（Sasha Knowlton）医学博士主讲，深入了解您可能正在经历的疼痛类型、如何获得疼痛管理帮助，以及Chordoma Foundation能为您提供哪些支持。

观看网络研讨会录像