大多数时候,与诺亚·阿马多尔打过交道的人都不会察觉到他生病了。 “他浑身充满快乐,而且特别有趣,”诺亚的母亲凯西·弗洛雷斯说道。他兴趣广泛,包括马里奥和路易吉、披萨(理所当然),还有上幼儿园——在那里,他因幽默感和开朗的性格而深受老师和朋友们的喜爱。
但在诺亚那灿烂的笑容背后,却隐藏着一段痛苦的历程:当他仅20个月大时,就被诊断出患有脊索瘤——这是一种极其罕见的癌症,在儿童中更是凤毛麟角。 在随后的四年里,诺亚不仅为治疗脊索瘤,还因继发性的白血病,经历了无数次医疗手术。令人悲痛的是,在他六岁生日来临前不久,这位勇敢、可爱且坚韧的诺亚离开了人世。
“他给每个接触过他的人都留下了深刻的印象,”凯西说,“诺亚总是想让我们开怀大笑,让我们开心。这就是支撑我继续前行的力量。他希望我们能快乐。”
在经历了这场令人心碎的悲痛仅几个月后,诺亚的家人决定在佛罗里达州的社区继续举办他们每年一度的儿童癌症意识宣传活动。如今,该活动已进入第三个年头,旨在为Chordoma Foundation筹集资金,推动研究进展,以期为儿科脊索瘤开发出更好的治疗方法——并最终找到治愈之法。 “我们选择通过这次活动支持该基金会,是因为它在加速推进儿科脊索瘤新疗法方面所做的工作,”凯西说,“我们既想助力基金会这一使命,同时也想以此纪念诺亚。”
在今年这场喜忧参半的活动中,诺亚的缺席令人倍感惆怅,但凯西表示:“现场处处洋溢着笑容。” “活动非常精彩,参与人数众多。每个人都能找到乐趣:游戏、无声拍卖、摊位、美味佳肴、音乐等等。”诺亚的家人感受到了社区的关爱,大家齐心协力确保了活动的圆满成功。“那场面真是美极了,”凯西说道。
这个家庭已经计划在今年春天就举办另一场活动,为Chordoma Foundation筹款。“我们希望每年举办两次活动,一直坚持到找到治愈方法为止,”凯西说。
在筹款活动之余,凯西还在诺亚曾经就读的幼儿园担任教师。“我每天都和他的小伙伴们在一起,这既温馨又令人心酸,”她说,“我时刻都能感觉到诺亚就在我身边。”
您可以点击此处,以纪念诺亚的名义捐款,支持儿科脊索瘤研究。
提供帮助的方式
我们知道,脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决,取决于我们每一位受影响者的贡献:无论是捐款、举办筹款活动,还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说,都有许多机会推动研究取得进展,从而显著改善治疗方法和预后。