去年11月，为了帮助所有受脊索瘤影响的患者在治疗前、治疗期间及治疗后都能过上最好的生活，我们举办了题为“活出精彩：在压力时期关爱自己”的60分钟网络研讨会，详细介绍了自我关怀的策略和技巧。
特邀演讲嘉宾
苏西·里恩哈特
母亲、领导力教练、国际女童赋权倡导者、超长距离跑者、《炽热的喜悦》（Fierce Joy）一书的作者，以及脊索瘤生存者（2016年确诊）
艾米·布拉格曼，LCSW
德克萨斯大学MD安德森癌症中心脑与脊柱中心持证临床社会工作者
观看录像
如果您未能参加本次网络研讨会，我们建议您观看录像。许多参与者反馈本次活动极具价值，希望您也能有同感。
要点摘要
去年 秋天，我们曾有机会分享苏西·莱恩哈特的故事 ，并在“健康生活”网络研讨会上聆听了她那些富有洞见且发人深省的建议。苏西于2016年被确诊为脊索瘤，此后经历了三次开颅手术、一次颈椎融合术、数月的放射治疗以及实验性全身治疗。 作为领导力教练、国际女性赋权倡导者以及《炽热的喜悦》（Fierce Joy）一书的作者，她开发了一系列自我关怀工具，并指导他人运用这些工具来应对生活中出现的身体和情感障碍。在与脊索瘤抗争的历程中，她运用这些工具，以勇敢和乐观的态度直面自身的挑战。
苏西的建议：
用呼吸化解压力。呼吸方式会对你的情绪产生显著影响。苏西教我们如何进行“5-5-5”呼吸练习，有时也被称为“三角呼吸法”。使用这种技巧时，你需要吸气5秒，屏息5秒，然后用嘴呼气5秒。 我们了解到，要让“5-5-5”呼吸法发挥最佳效果，关键在于中间屏息阶段要完整保持5秒，并在呼气时发出“呼”的声音。这种技巧能刺激迷走神经，促使身体进入休息和放松状态。
制定“3-2-1”计划。苏西分享的下一项策略是应对特别压力大的时刻的“3-2-1”计划。她向我们详细讲解了如何制定自己的计划，并建议将计划放在触手可及的地方，以便在压力特别大的时候作为指南使用。你的“3-2-1”计划应包括：
- 3位能 给你力量的人 。这些人应是你生命中具有深远影响的人，他们或许不常出现在你的日常生活中，但当你感到压力、需要支持和鼓励时，可以与他们联系。
- 2个能抚慰心灵、调节情绪的去处。在压力大的时候，前往其中一处能帮助你理清思绪、提振心情。这些地方可以是实体场所（例如公园、自然步道），也可以是你在脑海中构想的场景（例如海滩、山顶）。
- 一件能让你摆脱思绪的纠缠，重获韧性和力量的事情。这可以是烘焙、听音乐、运动，或是任何能帮助你平复思绪的愉快活动。
区分“纯净之痛”与“污浊之痛”。你知道情感痛苦有两种类型吗？我们以前也不知道！苏西向我们介绍了这一概念，她解释说，那些引发情感痛苦的事件——例如被诊断出癌症、至亲离世、失业——属于“纯净之痛”。 我们所感受到的情绪，是对发生在我们身上的事情所作出的正常、自然的反应。
而“肮脏的痛苦”则源于我们对这些事件产生的想法和评判，比如“我本该……”、“如果……会怎样”或“事情永远不会好转”。苏西鼓励我们试着察觉自己何时感到“肮脏的痛苦”，认清它的本质，并以不带评判的态度去观察它。 随后，将注意力转向引发这些想法的根源（即“纯净之痛”），并以此激励自己善待自己。这种心态需要每天进行调整，但能产生深远的影响。苏西分享道，在接受脊索瘤治疗康复期间，她有意识地选择专注于关爱与给予，而非恐惧或索取。
您可能认出我们的第二位演讲者——艾米·布拉格曼（Amy Bragman），她曾出席我们2018年在MD安德森癌症中心举办的脊索瘤社区会议，目前是该中心脑与脊柱中心的持证临床社会工作者。 艾米还出现在我们“专家答疑视频系列”中的两段视频中：《照护者和亲人如何提供帮助？》以及《有哪些支持措施可满足心理和情绪健康需求？》。
艾米提醒我们，愤怒、易怒和内疚等情绪对脊索瘤患者及其家属来说是正常的。癌症诊断及随后的治疗，对患者和照护者而言都是共同的创伤。 给自己一些时间来适应是完全可以的，学习新的应对策略也很重要，因为我们无法总是控制预后，但我们可以控制自己的反应方式。
艾米的建议：
与他人建立联系。韧性不仅关乎生存，更关乎茁壮成长，并从所经历的事情中发现积极意义。 关键在于你如何重新振作。艾米鼓励我们所有人寻找社交参与的机会，例如做志愿者、积极倾听我们关心的人的心声，以及进行随机的善举。这些联系可以增强我们的韧性。
多活动。她提醒我们，定期活动和到户外走走非常重要，这有助于增加内啡肽等让我们感觉良好的激素。 锻炼、健康饮食和充足睡眠听起来都很简单，但它们会影响我们的情绪，因此对自我关怀至关重要。同样，她还探讨了写日记、冥想和正念如何有助于安抚我们的身心。
回馈社会。“找到回馈社会的捐赠方式或发现人生目标感非常重要。这能帮助我们理解生活，”艾米分享道，“癌症本身毫无道理可言。若试图理解它，你会让自己发疯。试着接纳这些变化，并在这一经历中找到人生目标感。”
无论你选择何种自我关怀策略和技巧，在整个脊索瘤治疗过程中，抽出时间关注自身的整体福祉都至关重要。如需了解更多具体内容，我们建议你观看完整的网络研讨会！
Chordoma Foundation资源
网络研讨会期间讨论了多项Chordoma Foundation的资源。我们整理了一份简明清单，供您参考：
患者导航服务
如果您或您所爱的人被确诊为脊索瘤，Chordoma Foundation的患者导航员将竭诚为您提供帮助，助您获得最佳的治疗护理。
病友联谊
来自同病相怜者的支持往往能带来决定性的帮助。“同病相怜”是一项免费且保密的病友互助计划，旨在将所有受脊索瘤影响的人与经历相似的患者相互连接。
脊索瘤联谊平台
我们的私密在线社区“脊索瘤联谊平台”，是脊索瘤患者及其亲友提问、分享近况、了解研究进展并连接全球同病相怜之人的平台。立即加入！
脊索瘤生存期调查
为了更深入地了解您正在面临的问题、哪些资源对您有所帮助，以及本基金会如何更好地满足您的需求，我们设计了一份针对脊索瘤生存期及生活质量的调查问卷。 无论您是患者、生存者、照护者、家属，还是因脊索瘤失去了至亲——我们都期待听到您的心声。
本次调查现已结束。查看初步结果。
罕见实体瘤自然史研究
脊索瘤患者群体是受邀参与这项研究的多个罕见癌症群体之一，该研究目前正在美国国家癌症研究所（NCI）进行。 这项重要研究的目的是收集来自全球各地患有脊索瘤等罕见实体瘤患者的临床和生物学信息（包括肿瘤组织样本），以更好地了解这些肿瘤的形成和生长机制。通过参与这项罕见实体瘤自然史研究，您可以为研究人员提供推进研究所需的信息，从而帮助加速新疗法的发现与开发。
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“健康生活”网络研讨会中演讲者提供的信息不构成医疗建议。请咨询您的医生，就您从本次网络研讨会中获得的信息进行讨论。