V 代表胜利
支持改善脊索瘤患者的预后
维多利亚本人与这种罕见癌症的抗争,激励她的家人设立了这一基金,旨在帮助其他脊索瘤患者获得可能延长生命的治疗,无论其经济状况如何。这一举措不仅帮助患者参与临床试验,还促成了新临床试验的启动,这对改善无数其他脊索瘤患者的预后至关重要。
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V代表胜利基金
为“V代表胜利”基金筹集的美元
只要我们齐心协力,就能帮助受脊索瘤影响的家庭与亲人共度更多宝贵的日子、月份和年份。您今天的捐款将:
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为寻找新的、有效的脊索瘤治疗方法所需的实验室研究提供支持。
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支持针对有前景的药物开展新的临床试验。
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让脊索瘤患者能够前往参与这些新临床试验。
关于“V is for Victory”基金支持的各项举措的更多详情
加速实验室研究。为了 在实验室环境中产生并开始测试有前景的治疗新发现,我们投资于全球范围内的互补性与协作性项目。这包括我们自己的研究实验室——Chordoma Foundation Labs(CF Labs)的工作,该实验室于2022年成立,旨在快速开展关键实验,以加速推进新型脊索瘤治疗方法的研发。 受维多利亚及其家人等脊索瘤患者及其亲友所感受到的紧迫感启发,我们这一首创的实验室正在为罕见癌症研究开创一种新模式,使通往治愈之路变得更快。
支持新临床试验的启动。我们开创性的研究方法正迅速将有前景的疗法从实验室推向临床试验。我们提供支持和专业知识,以帮助这些试验尽快启动。
帮助脊索瘤患者前往临床试验地点。消除 参与临床试验的障碍对于推动快速招募至关重要,因此我们为脊索瘤患者前往临床试验地点提供协助。 通过确保符合条件的患者能够不受经济障碍影响地参与这些试验,我们极大地加快了试验药物进入医生诊疗工具箱的进程,从而使更多脊索瘤患者从中受益。
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多亏了你,脊索瘤患者及其亲人有了希望。
我们衷心感谢梅西纳一家、他们的朋友以及所有与我们并肩前行、支持这一事业的各位所作出的贡献。
(您可以在捐款时的“留言”栏中,向维多利亚及其家人发送支持信息。)
梅西纳一家的一封信
当你第一次得知自己的孩子患了癌症时,你会感到震惊,悲痛欲绝。当你随后得知这种癌症极其罕见——对于我们女儿这个年龄段的人来说,发病率仅为一千万分之一时,恐慌和恐惧便瞬间袭来。
由于特拉维斯在医疗行业工作,他在全国各地都有人脉,这使我们能够迅速联系到世界顶尖的医院和顶尖的脊索瘤专家。虽然这对我们来说无疑是一种福气,但一想到那些没有这些人脉,也没有经济能力远行,无法为自己或亲人争取治疗机会的人们,我们就感到难以承受。
我们全家设立了这个基金,旨在帮助脊索瘤患者前往合适的医疗机构接受治疗。这类肿瘤极其复杂且具有高度个体差异性,因此远赴他地求医往往是必要的。
事实上,大多数脊索瘤都是偶然发现的。就我们家而言,当时我正带维多利亚去耳鼻喉科就诊,想了解她为何打鼾声异常响亮。 就在她伸出舌头让医生查看喉咙的那一刻,医生立刻明白了我们面临的情况。她的舌头右侧几乎完全萎缩,医生甚至能看到肿瘤组织从喉咙后部向下延伸,随后他还指给我看。他将内窥镜插入她的鼻腔,我们看到她的鼻腔完全被堵塞了。 终于,所有的耳痛、打鼾、舌头萎缩以及无意识流口水等症状都找到了合理的解释。
在咨询过许多专科医生并听取了其他脊索瘤患者家属的经历后,我们深知能识别脊索瘤并正确指导后续治疗方案的耳鼻喉科医生实属罕见。我们确信是上帝将我们直接引向了托德·胡伯医生。他能记得住院医师培训期间学到的知识,我们对此感激不尽。 他说,脊索瘤始终是一个警示案例,说明为什么绝不能在诊室里对鼻咽部肿块进行活检。如果万分之一的可能性是脊索瘤,你就彻底搞砸了患者的整个治疗方案。我们永远感激他,并很幸运能称他为朋友。
每个人都应有获得最佳预后的同等机会。
临床试验是寻找脊索瘤疗法的另一个关键因素。目前有几种新药即将问世,它们可能会彻底改变脊索瘤患者的治疗局面,但如果缺乏足够的病患参与,这些临床试验就无法进行。50%的脊索瘤患者会出现复发。 维多利亚在这次治疗中正在接受所有可用的治疗方案。如果她的肿瘤复发,她将别无选择,因为人体所能承受的放射治疗剂量是有限的。
我们不希望任何患者因为是否负担得起前往异地并全程参与临床试验的费用,而感到自己的预后被剥夺了选择权。“V代表胜利”基金旨在缓解患者的经济压力,让他们能够抓住生存的机会。
我们成功完成的临床试验越多,包括维多利亚在内的每一位患者就将拥有更多的治愈性的选择!这对每个人来说都是双赢的局面。
佩奇、特拉维斯、维多利亚和雷恩·梅西纳