2016年，当时我9岁，从一个活泼好动的运动型学生，变成了每天饱受原因不明的头痛困扰。这些头痛常常让我无法正常活动，还伴随着其他症状，如食欲不振、睡眠困难和打鼾。 虽然在就医初期，这些症状被认为与过敏或哮喘有关，但后来一位耳鼻喉科医生怀疑我所遭受的疼痛与鼻窦有关，因此我接受了腺样体切除术，但该手术收效甚微。 为了寻求正确的诊断，我于2017年4月进行了首次磁共振成像检查，结果显示我的斜坡附近出现了一个肿块。通过进一步的扫描和最终的活检，确定了该肿块的大小和确切位置，结果显示我患上了脊索瘤。
我接受的首次正式手术是2017年6月12日进行的开颅术，医生成功切除了大部分肿瘤，但很快意识到还需要进行第二次手术。 第二次手术于同年10月进行，医生通过喉部切口切除了剩余的肿瘤组织，手术相当成功。为了降低肿瘤转移的风险，我接受了为期9周、共计42次的质子治疗。 我于2018年2月2日完成了放射治疗，成功消灭了所有残留的癌细胞。
我现在16岁，自接受放射治疗以来一直身体健康。目前我是一名高中二年级学生，已经能够完全回归正常生活，并怀着一种新的自豪感和感恩之心。在学校里，我努力挑战自我，力求在所有学科领域都取得优异成绩。 课余时间，我担任2至10岁儿童的辅导老师，并参加了学校的多个社团（其中一个社团我担任负责人）。 闲暇时，我喜欢与朋友和家人共度时光。无论是外出就餐还是去商场购物，如今我身体健康，能够优先做让自己快乐的事，因此能从这些生活中的小确幸中获得极大的满足感。 尽管我与脊索瘤抗争的历程漫长而艰难，但我现在能够充分把握生活赋予我的每一刻，并用自己的故事激励和引导他人。
在整个脊索瘤抗争过程中，每当我需要帮助时，父母始终是我的最强后盾。尽管确诊和治疗的过程漫长而艰难，但父母从未放弃为我缓解痛苦而寻找解决方案，他们不惜一切代价让我康复，对此我将永远心怀感激。 鉴于我在整个抗病过程中年纪尚小，父母付出了巨大努力，确保我从未为自己的健康担忧，并让我对即将经历的一切做好了充分准备，这实在令人惊叹。除了父母之外，我的整个家庭在这段旅程中都对我格外关怀，让我时刻感受到爱与支持。 我记得祖父母、姑姑和叔叔们总是时常关心我和父母，确认我们一切安好，并总是在力所能及的时候伸出援手。 如果没有我的朋友们，我也无法走过这段历程——每当我陷入困境时，他们总能让我心情好转；尤其是手术和治疗之后，他们总会确保我有有趣的事情可做。在这段漫长的抗病历程中，我所感受到的爱是毋庸置疑的，它将永远是我康复过程中至关重要的一部分！
在与脊索瘤抗争的过程中，我学到了许多至今仍铭记于心的宝贵经验。虽然当时我年纪尚轻，但我很快意识到，在抗病之路上拥有一个强大的支持小组是多么重要，并且要时刻与那些积极向上、鼓励我永不言弃的人为伴。 即使在我人生如此艰难的关头，人们带给我的喜悦与幸福是难以言表的，这激励着我坚持走下去。 尽管与脊索瘤的抗争绝非易事，但患者必须明白：只要愿意全身心投入这场战斗，即使在最艰难的处境中也能保持坚强与韧性，情况终将好转。 在整个抗病过程中以及住院期间，我通过涂色书、拼图、电影和书籍来保持希望——每当我感到不堪重负时，这些活动总能让我暂时忘却周围发生的一切。 另一个有用的策略是，向值得信赖的成年人倾诉你的疑问或担忧，尤其是在新确诊的时候，因为有时仅仅是把心里的话说出来，并得到对未知问题的解答，就足以带来帮助。 就我个人而言，我始终知道，当我感到困惑时，可以依靠父母与我交谈并安抚我，这对我在整个抗病历程中的心理状态至关重要。
当我的父母得知我的诊断结果时，“Chordoma Foundation”成为了他们的重要资源。患者导航员在解答父母关于我的治疗和康复方案的疑问方面发挥了关键作用。他们还积极帮助我们结识了其他处境相似的家庭，这非常有帮助。 我的家人至今仍积极参与Chordoma Foundation的活动，我们希望找到更多方式来支持其他患者，并助力基金会实现寻找长期治愈方法的使命。