2011年，我因既往患有多发性硬化症（MS）而进行的例行磁共振成像（MRI）检查显示，颅底区有一个小肿块。当时我并未被告知这一情况；放射科医师只是将其记录在案。 快进两年，到了2013年，因多发性硬化症（MS）进行的另一次常规磁共振成像检查证实，该肿块依然存在，且比2011年扫描时略大。随后，我的神经科医生将我转诊给了一位神经外科医生。经过一系列检查、影像学检查以及咨询其他专科医生后，最终确诊我患有颅底脊索瘤。
从一开始，很少有神经科医生、神经外科医生和专科医生听说过脊索瘤。更少有人通过手术或放射治疗治疗过这种疾病。 在澳大利亚——更不用说墨尔本——要找到一位懂得如何治疗脊索瘤的专家非常困难。无法获得第二诊疗意见，只能完全信任遇到的专家，这种感觉让我感到相当孤立无援。
前往海外接受手术或治疗并自费承担费用并非可行之选，而且当时我们也不了解任何经济援助渠道。直到2023年我进行第二轮放射治疗时，我们才了解到可以通过“海外医疗计划”（MTOP）获得资金支持。 我们选择让阿德莱德的布拉格中心（Bragg Centre）评估我的病例，但根据我的脊索瘤位置以及既往放射治疗史，评估结果显示，与我在墨尔本可接受的立体定向放射治疗相比，质子治疗不会带来任何额外益处。
回想起来，如果2016年我进行第一轮放射治疗时布拉格中心就已经存在，让我能够全面评估所有的放射治疗方案，那该多好。
仅是与一种无法治愈的疾病——多发性硬化症（MS）——共存就已经够艰难了；若同时患有两种，生活就更加艰难。身体上，我目前状况尚可。情绪上，我已培养出一定的韧性，但一个念头始终萦绕在心头：肿瘤会继续生长，还是会在经历所有手术和放射治疗后停止生长？
幸运的是，通过公共医疗体系和私人医疗保险，医疗系统承担了我大部分手术、康复治疗以及部分放射治疗的费用。尽管如此，这些年来，看着我经历手术、康复、放射治疗和后续康复，对我家人来说依然非常艰难。
我总共接受了三次减瘤手术：2015年两次（一次经鼻入路，一次经口入路），2021年第三次（同样是经鼻入路）。每次手术都伴随着各自的术后并发症和恢复过程，且均未能完全切除脊索瘤。
我还分别接受了两轮立体定向放射治疗，第一轮在2016年，第二轮在2023年。自2023年以来，放射肿瘤科医生进行的常规MRI检查显示，我的蝶鞍脊索瘤病情稳定且无变化，我希望这种状况能尽可能地维持下去。
研究对我来说至关重要，因为如果没有研究和数据，我们还能如何找到治愈方法或有效的药物来阻止或稳定脊索瘤的发展呢？
我希望决策者能够设身处地思考：如果患上脊索瘤的是你或你的家人，你会采取什么措施来提供帮助？脊索瘤不仅给患者及其家人带来身体、情感和心理上的负担，还造成巨大的经济压力。