2009年被确诊为脊索瘤后，我的康复之路漫长而艰辛。 在切除颅底巨大肿瘤的手术后，我在重症监护室（ICU）住了四周，接受了放射治疗，并长期与出院后仍持续的副作用作斗争。得益于世界一流的外科医生和杰出的放射治疗专家的治疗，我开始思考自己能做些什么来帮助更广泛的脊索瘤患者群体。
在与Chordoma Foundation的创始人会面，并深入了解他们推动研究的模式及取得的进展后，我意识到这个小型组织将产生非凡的影响。我的妻子莎莉（Shari）和我开始定期向该基金会提供资金支持，2011年，我加入了董事会。
该基金会的几个方面给我留下了特别深刻的印象——它资助和推动的卓越研究； 这些研究成果对更常见癌症类型的适用性；该基金会如何成为其他罕见病和孤儿病领域的典范；以及基金会如何加大对教育和宣传工作的投入，以确保每位患者都能获得必要的信息并具备做出最佳治疗决策的能力。
得知Chordoma Foundation已在研发新疗法方面取得了显著进展，这将为所有受这种罕见病影响的人带来更好的预后，我感到非常振奋。我们正在取得巨大进展，通过共同努力，我们正日益接近治愈的目标。