我与颅底脊索瘤(颅底肿瘤)的抗争始于13年前。我开始出现偏头痛,一位神经科医生告诉我这很可能是激素引起的——“很多女性在月经期间都会出现这种情况。”我说不是,这是新出现的症状。他开给我的药没有效果。 我要求做脑部扫描,他却说那是浪费时间。我说:“这是我的时间,”于是他才安排了检查,两周后他告诉我,检查中发现了一个小囊肿。
他说这可能没什么大碍,所以建议我做一次含造影剂的磁共振成像检查,如果有什么东西在生长,它就会“发光”。 他向我保证肯定不会有东西发光,因为这类检查中经常会出现囊肿,并坚持认为这只是“浪费”。又过了两周,他向我道歉。我说:“它在发光,对吧?”

作为一名带着13岁和7岁两个孩子的单亲妈妈,我简直不敢相信自己脑子里竟长了肿瘤。我当时惊慌失措,但为了孩子们,我必须坚强起来,还要继续做全职工作。那段时间,我既祈祷又哭泣。 医生建议我预约神经外科医生。我选择了马萨诸塞州伯灵顿市拉希诊所的卡洛斯·大卫医生,随后我们进行了全切除手术。他想知道这个肿瘤是怎么被发现的,因为他从未见过这么小的肿瘤。
他向我解释说,通常这类肿瘤被发现时已经大如棒球,并且会影响视力和听力。我说我坚持要做检查。他说这是件好事。
我接受了经蝶窦切除术(这基本上意味着肿瘤足够小,可以通过鼻窦腔将其切除),无需剃光头或做其他准备。为了确保没有残留细胞,我还接受了伽马刀放射治疗。那段日子对我来说,对我的孩子们来说,都既艰难又痛苦。
我得到了家人和朋友们的鼎力支持。我女儿的啦啦队教练简直太棒了。她接送女儿上下课,让女儿保持忙碌,甚至还捐款为她提供了体操课程。我真是太幸运了。
最初几年,我每年要做两次随访核磁共振检查,现在则是每两到三年一次。我刚刚见证了女儿的婚礼,也看着儿子成长为一个优秀的年轻人。五年前,我嫁给了一位既是丈夫又是挚友的男人。生活很美好。
永远倾听内心的声音。如果你觉得哪里不对劲,不要轻易接受“不行”的答案——你只有这一生,而这是你自己的生命。 好好照顾自己,做自己的代言人。你的生命和家人都取决于此。我曾以为那是尽头,但那只是新的开始。永远不要放弃希望,也不要失去信念。上帝会创造奇迹。如果你正在经历这一切,请记住你并不孤单,情况也并非绝望。愿上帝保佑你。