2017年4月，当时我还在读大学，被诊断出患有脊索瘤。我原本准备在5月毕业，但因为一场严重的鼻窦炎，我连转头都变得十分困难。 当时我饱受剧烈偏头痛的折磨。我先后去了当地药房的快速诊所、大学的健康中心以及运动训练室（我当时在打曲棍球）。最终我晕倒了，被送进了医院。我在宾夕法尼亚大学医院接受的治疗包括：
- 2017年5月：切除扁桃体（以便医生能通过鼻腔进行手术而不受阻碍）。
- 2017年7月：首次经鼻腔进行脊索瘤切除手术。
- 2018年10月至2019年1月：接受了为期45天的质子放射治疗。
- 2019年11月：鼻窦重建手术。
随后，在匹兹堡大学医学中心：
- 2021年2月：第二次经鼻脊索瘤切除手术。手术中取用了我腿部的皮片进行移植。
- 2021年3月：第三次经鼻脊索瘤切除手术。此次手术是因为我患上了肺炎、三种类型的细菌性脑膜炎以及脑脊液漏。2月份手术中取自大腿的皮片出现问题，需要用另一条腿的皮片进行替换。 此后，由于体重下降以及治疗各类感染所需的抗生素，我再次接受全身麻醉，置入了喂食管和PICC导管（2021年3月10日）。
- 2021年3月：因头部压迫脊柱，接受颈部植入钢棒和螺钉的手术。
- 2021年4月：拔除了PICC导管。
人生之路从来都不是一帆风顺的。目前，我的心态时好时坏：有时我完全无法相信自己经历了如此巨大的创伤，有时又喜欢把自己当作一个普通的26岁年轻人！我仍在逐渐增重，并开始重拾曾经喜爱的活动，比如健身或与朋友聚会。
对我来说，脊索瘤带来的心理健康问题始终是一场持续的斗争。因此，在经历了那个艰难的春天之后，我在心理层面一直竭尽全力做对自己最有益的事情。 有时我喜欢独自做些事情，比如一边听音乐一边带狗去公园散步；但有时我又会主动安排聚餐或小酌。在被确诊为脊索瘤期间，心理治疗师和精神科医生的支持对我来说是巨大的资源。在患病之前，我从未寻求过心理治疗或任何形式的精神健康帮助，但现在真希望当时就这么做了！ 心理治疗帮助我建立了一套应对机制，无论是面对打针时的焦虑这样的小事，还是面对检查前的焦虑这样的大事。它教会了我一些技巧，让我在那些不想下床、或者觉得无法与任何人交谈的日子里也能应对。它还帮助我找到了适合自己的“新常态”。
在我被确诊为脊索瘤期间，家人和挚友也给予了我莫大的帮助。如果没有他们的支持、关爱和鼓励，我很难走过这段艰难的时光。当我觉得自己无力振作时，他们总能给予我力量。
如果要给新确诊的人一些建议，那就是从微小的成就中寻找慰藉。每一天可能都很艰难，但在小事中寻找快乐对度过难关大有裨益——即使这听起来有些傻气。 例如：遇到你最喜欢的护士、喝一杯奶昔、和朋友视频通话，甚至只是看到正在播放你最喜欢的电影。接纳当下的处境并以此为起点继续前行，其中蕴含着巨大的力量。 在我第一次和第二次复发确诊期间，都有过两次我完全看不到希望的时刻；我无法想象自己如何能走出困境，但随着我不断接纳现状并珍惜这些微小的成就，我最终还是走出了阴霾。
另一个对我很有帮助的资源是“脊索瘤联谊平台”，这是一个获取信息并听取其他患者或照护者意见的好地方。我还认为Chordoma Foundation最近开设的Instagram主页是一个绝妙的主意。 我通过社交媒体上一个话题标签的力量结识了其他年轻成人患者，这对我帮助极大。在面对如此罕见的疾病时，能找到感同身受的人，其帮助之大难以言表。想对其他患者说：如果在社交媒体上遇到志同道合的人，请不要害怕主动联系！这可能就是从感到孤独到被倾听的关键区别。