2011年秋天的一个周五下午，我正准备和丈夫肖恩一起去吃午饭，顺路去拿了一份一年前因偏头痛症状加剧且表现形式发生变化而做的磁共振成像检查报告。 肖恩在车里等候，我则跑进去取病历。除了光盘外，信封里还装着放射科医生的报告，我把它拿出来读了读……纯粹是出于好奇，毕竟我的神经科医生早在几个月前就告诉我，我的扫描结果完全正常。 报告很简短，只有几行。上面写着我在颅底的一个叫“斜坡”的地方有一个病灶。鉴别诊断——即最可能的诊断清单——把颅嵴脊索瘤列在了首位。我们没能去成午餐……
在那整个周末里，我了解到这种肿瘤不仅罕见，而且极其罕见，发病率仅为百万分之一。虽然阅片的那位放射科医生正确地识别出了肿瘤，但我的主治神经科医生却未能发现并告知我。 我了解到，许多患者都面临着类似的诊断延误，而且脊索瘤常常被误诊为其他类型的肿瘤。
相关信息难以获取，而我所能收集到的寥寥无几的信息也并不乐观。治疗方案听起来令人恐惧，预后更是惨淡。被诊断出不仅患有危及生命的疾病，而且还是如此罕见的疾病，这种双重打击带来的冲击难以言表。 即便是在顶尖的神经外科医生中，也有很少有人在整个职业生涯中会遇到超过寥寥数例的脊索瘤病例。没有人能分享家人、朋友或同事曾经历过类似情况的故事。我孤身一人，正走在完全未知的道路上。不过，这种情况很快就会改变。
在我最早的几次搜索中，我发现了“Chordoma Foundation”以及一个充满力量且知识渊博的生存者社群。短短几天内，我就与其他患者取得了联系，并收集到了其他任何地方都无法获得的信息。 最重要的是，我逐渐了解首次手术至关重要，绝不能仓促接受治疗。幸运的是，脊索瘤通常生长缓慢。几天后我再次接受了磁共振成像检查，值得庆幸的是，自首次磁共振成像检查发现肿瘤以来的一年间，肿瘤大小并未发生变化。偏头痛与此无关，这只是个偶然发现。 在这个支持小组中获得的集体支持，在我最黑暗的日子里，简直就是一条救命稻草。我不仅能够继续前进，而且现在有了明确的计划。
接下来的几个月里，我咨询了多位在治疗脊索瘤方面经验丰富的顶尖神经外科医生和肿瘤科医生。我全面考虑了所有因素，得到了针对我日益增多的疑问的解答，并在家人和朋友（其中许多人如今已成为线上朋友）的鼓励下，做出了决定。
2012年3月，在匹兹堡一支经验极其丰富的医疗团队手中，我的肿瘤被成功切除。我的神经外科医生此前已成功实施过100多例脊索瘤手术。虽然我恢复得很快，但康复路上仍遇到了一些波折。 我需要就放射治疗做出决定，出现了意料之外的并发症，治疗方案在最后一刻发生了变更，我还不得不接受第二次手术以植入分流管。对于这支非凡的医疗团队，他们一直陪伴我度过难关，并让我拥有了充满希望的预后，我心中那份感激之情难以言表。
在过去的数月里，我曾多次一厢情愿地幻想，不愿正视这一切。面对脑部手术绝非易事，而与这种复发率极高的疾病共存，有些日子里，我甚至觉得这超出了我的承受能力。 我并非特别勇敢或无畏，但人们常说，勇气并非没有恐惧，而是尽管心怀恐惧，仍去做必须做的事。用罗伯特·弗罗斯特的话说：“最好的出路，永远是走过去。”这些话帮助我找到了面对这种疾病带来的种种艰难所需的勇气。 每隔6个月，当我再次登上飞往匹兹堡的航班时，当我顶着最剧烈的恶心走进医院大门时，当我躺在检查台上缓缓滑入磁共振成像扫描仪时，以及在等待检查结果的那些漫长时刻里，这些话总会浮现在我脑海。 我的焦虑时起时落，但多亏了Chordoma Foundation，相关研究正在加速推进，随着令人振奋的新发现，我们对亟需的治疗方法有了真正的希望。
随着今年11月11日的临近——距离我第一次读到“颅底脊索瘤”这几个字已过去3年——我回顾着自己持续的旅程，以及随着时间推移，一个人的视角是如何改变的。在最初的日子里，我确信自己再也不会是原来的样子了。 我曾为“过去的自己”和“过去的生活”深感悲痛。虽然事实确实如此——我已不再是从前的我，生活也已不同——但我依然是我，生活依然充满着许多幸福、欢笑、喜悦与可能。 我当然不会主动选择这段旅程，我也并非那种总爱在逆境中寻找“一线希望”的人，但当真正领悟到生命何其短暂时，那种随之而来的独特 intensity 和美，确实难以否认。