在泽西市举办的“脊索瘤社区日”是一场精彩的活动，将患者、生存者、亲友和专家汇聚一堂，共度了一天充满学习、交流与启发的时光。
活动伊始，Chordoma Foundation执行董事乔什·索默（Josh Sommer）致以了热情的欢迎辞。
上午的会议以“韧性在行动：向生存者和照护者学习”为主题拉开帷幕，由Chordoma Foundation的萨拉·尼克（Sara Nick）主持，莎伦·伯兰（Sharon Berlan）、史蒂文·曼德尔（Steven Mandel）、劳伦·穆尔霍兰（Lauren Mulholland）和梅根·斯图尔特（Megan Stewart）作为嘉宾分享了他们的故事。他们的经历有力地诠释了勇气、毅力和社区精神，为这一难忘的一天拉开了序幕。
随后，钱德拉·森博士（纽约大学朗格尼医学中心）分享了关于颅底脊索瘤最先进治疗方法及最新疗效的见解；接着，丹尼尔·斯库巴博士（诺斯韦尔健康）探讨了脊柱和骶骨脊索瘤治疗领域的创新进展。 随后，米歇尔·阿隆索-巴桑塔博士（宾夕法尼亚大学医学中心）重点介绍了脊索瘤放射治疗的最新方案。该环节以一场与观众互动的问答环节圆满结束。
午餐前，脊索瘤生存者兼CF发展与参与事务官丹妮·派克（Dani Pike）通过一场关于参与方式的分享激励了与会者，随后进入“相识与联结”环节，与会者在午餐期间在病友向导的主持下分享经验并建立联系。
午餐后，乔什·索默（Josh Sommer）和丹·弗里德博士（Dr. Dan Freed）全面介绍了研究进展，展示了在了解和治疗脊索瘤方面的最新成果，并在非正式的“问我什么”（AMA）环节中回答了与会者的提问。
当天的最后几场环节包括：CF患者导航员安德烈娅·洛克（Andrea Locke）介绍了脊索瘤幸存者资源；纪念斯隆-凯特琳癌症中心（Memorial Sloan Kettering Cancer Center）的丽莎·鲁珀特博士（Dr. Lisa Ruppert）探讨了康复在脊索瘤护理中的重要性；CF慈善事业主管肯尼·布莱顿（Kenny Brighton）在闭幕致辞中表达了感谢，并强调了社区的力量。
活动在感恩与激励的氛围中圆满落幕，进一步彰显了脊索瘤社区的凝聚力，以及我们共同致力于推进护理、研究与希望的承诺。
感谢所有来到泽西市与我们共度这一充满启发、联结与进步之日的伙伴们！
录音
如果您错过了直播，这里有活动录音。虽然音质并非最佳，但我们仍决定分享这些录音，因为每位演讲者都带来了独到且鼓舞人心的见解，以各自独特的方式传递了希望。
杰西城脊索瘤社区日 （完整播放列表）
录音内容包括：
- 生存者和共同幸存者的经历：莎伦·伯兰（Sharon Berlan）、史蒂文·曼德尔（Steven Mandel）、劳伦·穆尔霍兰（Lauren Mulholland）和梅根·斯图尔特（Megan Stewart）将分享他们与脊索瘤抗争的经历，以及对社区未来发展的期许
- 纽约大学朗格尼医疗中心神经外科医生钱德拉·森博士将概述颅底手术并分享相关见解。
- 北威尔医疗中心（Northwell Health）神经外科医生丹尼尔·斯库巴（Daniel Sciubba）博士将概述脊索瘤手术并分享相关见解。
- 宾夕法尼亚大学医学中心放射肿瘤科医生米歇尔·阿隆索-巴桑塔博士将发表演讲，分享脊索瘤放射治疗领域的最新进展及未来方向。
- 脊索瘤生存者、CF 发展与参与专员丹妮·派克将分享她的故事，以及如何发挥影响力并怀着希望继续前行。
- 患者导航员安德烈娅·洛克将概述应对副作用及改善生活质量的各类资源。
- MSKCC（纪念斯隆-凯特琳癌症中心）康复医学专家丽莎·鲁珀特（Lisa Ruppert）博士将探讨脊索瘤副作用的管理策略。