2026年国际脊索瘤社区会议

议程

详细议程现已发布。 

9月18日（星期五）

下午4:00 - 5:00 -交流联谊- 与其他患者及亲友相聚

下午5:00 - 7:00 -欢迎招待会——与研究人员和临床医生交流互动

晚上7:00 - 9:00 -“不凡奖”颁奖晚宴——与我们社区中备受认可的成员共进晚餐并庆祝

9月19日（周六） 

上午8:30 - 下午5:00 -会议正式开始！提供餐点和茶点

欢迎环节：炉边谈话及社区问答 
加入这场与研究及临床领域领军人物的非正式对话，探讨令人振奋的进展、新兴趋势以及我们社区成员关心的问题。

特邀嘉宾：乔什·索默（Josh Sommer，Chordoma Foundation）；马泰伊·巴努（Matei Banu）医学博士（斯坦福大学医学院）；格雷戈里·科特（Gregory Cote）医学博士、哲学博士（麻省总医院）；维奈·贡迪（Vinai Gondi）医学博士（西北大学医学中心）；卡塔利娜·李-张（Catalina Lee-Chang）哲学博士（西北大学）；约瑟夫·施瓦布（Joseph Schwab）医学博士（西达斯-西奈医疗中心）

第一场：推进脊索瘤研究 
聆听最新的研究成果，了解脊索瘤研究如何从实验室转化为新的治疗可能性，并探索患者如何助力这一进程。

特邀嘉宾：马萨诸塞州总医院的格雷戈里·科特（Gregory Cote）医学博士、哲学博士；Chordoma Foundation的丹尼尔·弗里德（Daniel Freed）哲学博士；Edge Research的帕姆·洛布（Pam Loeb）；以及Chordoma Foundation的香农·洛津斯基（Shannon Lozinsky）

第二场：改善脊索瘤诊疗
顶尖临床专家将分享关于脊索瘤护理、治疗方案及国际指南的最新进展。您将更深入地了解当前的最佳实践和诊疗路径，以及为改善预后所进行的不断探索。

特邀嘉宾：纪念斯隆-凯特琳癌症中心 Lisa Ruppert 医学博士；意大利米兰国家肿瘤研究所 Silvia Stacchiotti 医学博士；以及美国国立卫生研究院 Mary Frances Wedekind 骨科医学博士 

第三场：动员社区
聆听患者亲身讲述与疾病抗争的故事，并了解患者及其亲友如何通过病友互助、志愿服务、筹款及分享故事等方式发挥积极作用。

特邀嘉宾：肯尼·布莱顿（Kenny Brighton，Chordoma Foundation）；大卫·李（David Ly，脊索瘤生存者、Chordoma Foundation大使及病友向导）；史蒂文·曼德尔（Steven Mandel，脊索瘤生存者、Chordoma Foundation董事会成员）；丹妮·派克（Dani Pike，脊索瘤生存者、Chordoma Foundation）；加里·特劳纳（Gary Trauner，脊索瘤生存者、Chordoma Foundation病友向导）

9月20日（周日） 

上午9:00 - 12:00 -会议进行中！提供早餐和茶点

本次实践工作坊邀请会议参与者在充满支持的氛围中，通过创造力进行反思、表达自我，并与自身经历建立联结。在简要介绍表达性艺术治疗后，参与者将在引导下完成一个以希望、治愈和联结为主题的简单创作过程。无需任何艺术经验。

社区活动——通过智慧箴言与鼓励回馈社会

这项富有意义的社区艺术项目邀请参与者为面临脊索瘤挑战的人们分享简短的鼓励、智慧与支持信息。这些感言将被融入协作艺术作品中，并邮寄给新确诊的患者及其亲人。每件作品都将承载着安慰、理解与希望的信息——提醒他们：他们并不孤单。

有疑问吗？

请通过events@chordoma.org 联系我们。