2025年3月29日，来自六个国家的患者及家属齐聚法兰克福，参加“德国脊索瘤社区日”活动——这一天旨在为受脊索瘤影响的人群搭建交流平台、提供教育支持并给予关怀。
活动伊始，Chordoma Foundation执行董事乔什·索默（Josh Sommer）通过视频致辞，他从北卡罗来纳州达勒姆市远程连线，介绍了基金会的工作进展以及为改善全球患者预后所做的努力。
随后，乔治·拉斯佩（Georg Raspe）分享了与脊索瘤共处的亲身经历，娜塔莉·马修斯（Natalie Matthews）则从母亲的角度讲述了儿子菲尼亚斯（Phineas）确诊该病后的故事，这些发自肺腑的分享令在场者深受感动。
短暂休息后，多萝西·鲍姆法尔克（Dorothee Baumfalk）主持了一场极具感染力的日记写作工作坊。她将日记写作介绍为一种简单而有效的焦虑与压力管理工具。令人深受启发的是，参与者仅凭“脑力倾泻”这一提示，便开始自由书写十分钟——由此为反思和情感澄清创造了空间。
午餐后，与会者聆听了三位致力于推进脊索瘤诊疗工作的专家的演讲：
斯特凡·弗罗林博士（海德堡国家癌症中心/德国癌症研究中心）分享了转化研究如何推动新型个性化治疗策略的发展——特别是通过分子分型和靶向治疗。
维雷娜·盖兹克博士（乌尔姆大学医院）深入探讨了在住院和门诊环境中应用个性化医疗，以优化脊索瘤患者的治疗策略。
卡塔琳娜·塞登萨尔博士（海德堡大学医院）阐述了放射治疗在脊索瘤治疗中的作用，包括质子治疗与碳离子治疗的对比分析。她还介绍了旨在改善长期预后的正在进行的研究。
活动最后以一场舒缓且易于上手的椅子瑜伽课程收尾——参与者可以将这种练习带回家，在需要喘口气、调整状态或放松时随时使用。
我们向德国大使伊蕾娜·巴杜拉（Irene Badura）致以衷心的感谢，她孜孜不倦的奉献为德国及德语区各国的患者和家属提供了至关重要的支持。 除了提供一对一的支持外，艾琳还定期参加各类会议，以加深对罕见病现状的了解，并更好地为脊索瘤群体发声。她还主持我们每两个月一次的Zoom咖啡时光，并共同管理德国WhatsApp支持小组。
特别感谢安雅·欧里希（Anja Eurich），她创建并管理着该WhatsApp支持小组——将患者和家属聚集在一起，分享经验、提出问题，并在彼此间获得支持。
衷心感谢所有参与本次活动的朋友。这种社区归属感、学习氛围和相互支持，让本次活动变得格外特别。
录音
如果您错过了直播，这里有活动录音。虽然音质并非最佳，但我们仍决定分享这些录音，因为每位演讲者都带来了独到且鼓舞人心的见解，以各自独特的方式传递了希望。
乔什·索默（Josh Sommer）——Chordoma Foundation最新动态
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