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2025年脊索瘤患者社区日——旧金山湾区

建立联系、学习并产生影响

7/19/2025
09:00

旧金山湾区的“脊索瘤社区日”是一场精彩的活动,将患者、生存者、亲属和专家汇聚一堂,共度了一天充满学习、交流与启发的时光。

活动伊始,Chordoma Foundation的香农·洛津斯基(Shannon Lozinsky)致以了热情的欢迎辞。随后,脊索瘤生存者安·克莱茨(Ann Kletz)分享了她鼓舞人心的亲身经历,重点强调了坚韧不拔的精神以及“运动员心态”的重要性。

医学专题环节首先由斯坦福大学医学院的阿特曼·德赛博士(Dr. Atman Desai)讲解脊柱脊索瘤的手术治疗方案,随后苏珊·希尼克博士(Dr. Susan Hiniker)介绍了脊索瘤治疗管理中的先进放射治疗技术。 马泰伊·巴努博士深入剖析了颅底脊索瘤的治疗策略及当前的研究进展。随后,三位专家在我们的执行董事乔什·索默的主持下,与参会者展开了一场内容丰富的问答环节。

“相聚交流”环节让与会者得以建立个人联系并分享经验,彰显了社区支持的力量。这是当天众多亮点之一。

午餐后,纪念斯隆-凯特琳癌症中心的丽莎·鲁珀特博士通过线上方式,就康复治疗在脊索瘤综合护理中的关键作用分享了宝贵见解。苏珊·西夫博士则探讨了颅底脊索瘤相关垂体激素缺乏症的管理策略。

随后,香农·洛津斯基介绍了脊索瘤生存期的关键要素和实用资源,接着妮娜·辛格博士带来了题为“让我们感谢我们的猫鼬”的富有洞见的演讲,重点探讨了心态调整以及依靠社区支持的重要性。

活动最后,乔什·索默分享了Chordoma Foundation的重要研究进展,丹妮·派克则发表了振奋人心的闭幕致辞,鼓励大家积极发挥影响力,传递希望。

感谢所有参与者,是你们让本次活动如此难忘且意义深远!

CCDSF collage 2025


录音

如果您错过了活动,这里有活动录音。虽然音质并非最佳,但我们仍决定分享这些录音,因为每位演讲者都分享了独到且鼓舞人心的见解,以各自独特的方式传递了希望。

旧金山湾区脊索瘤社区日 (完整播放列表)

录音内容包括:

    • 脊索瘤生存者安·克莱茨(Ann Kletz)分享了她震撼人心的亲身经历和患者视角。
    • 神经外科医生阿特曼·德赛(Atman Desai)博士概述了脊柱脊索瘤手术的相关情况并分享了专业见解。

    • 放射肿瘤科医生苏珊·希尼克(Susan Hiniker)博士介绍了在脊索瘤治疗管理中应用的先进放射治疗技术。

    • 脊索瘤临床研究专家马泰伊·巴努博士分享了斯坦福大学医学院当前开展的研究工作。

    • 丽莎·鲁珀特(Lisa Ruppert)博士,康复医学专家,探讨了骶骨脊索瘤副作用的管理策略。

    • 神经内分泌学家苏珊·西夫(Susan Seav)博士,讲解了颅底脊索瘤导致垂体激素缺乏的治疗策略。

    • 脊索瘤生存者兼执行董事乔什·索默分享了Chordoma Foundation的最新动态。

    • 患者服务总监香农·洛津斯基概述了应对副作用、改善生活质量的各类资源。

    • 脊索瘤生存者兼脊索瘤基金会(CF)发展与参与事务官丹妮·派克分享了她的故事,以及如何产生积极影响并怀着希望继续前行。

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