2022年纽约大学朗格尼医学中心脊索瘤社区会议
受新冠疫情影响，连续两年以线上形式举办后，脊索瘤患者社区会议于10月1日星期六在纽约大学朗格尼医疗中心以线下形式举行。
上午首先举行了开幕式，患者和照护者有机会向当地脊索瘤专家请教，并就最新的治疗方案和研究进展提出问题。下午，与会者可选择参加两场分组讨论会中的一场，内容分别聚焦于脊索瘤患者的日常生活、最新研究进展以及患者亲身经历。
本次会议聚焦于一系列主题，包括：
- 治疗方案，包括手术和放射治疗
- 免疫疗法和靶向治疗
- 临床试验
- 情感支持与病友互助
- 与脊索瘤后遗症共处
- 本基金会在推动脊索瘤研究方面发挥的作用
演讲嘉宾的演讲
欢迎辞
乔什·索默，Chordoma Foundation
约翰·戈尔菲诺斯（John Golfinos），医学博士
最先进的治疗方法
钱德拉·森，医学博士查看幻灯片
尼古拉·法布里（Nicola Fabbri），医学博士查看幻灯片
丹尼尔·斯库巴（Daniel Sciubba），医学博士，北威尔健康（Northwell Health）
道格拉斯·孔齐奥尔卡，医学博士查看幻灯片
乔什·山田医学博士（MSKCC）查看幻灯片
格雷戈里·科特（Gregory Cote），医学博士、哲学博士（麻省总医院）查看幻灯片
“向专家提问”专题讨论会
主持人：伊利亚·劳弗（Ilya Laufer），医学博士
讨论嘉宾：
尼古拉·法布里（Nicola Fabbri），医学博士
香农·麦克唐纳，医学博士（麻省总医院）
钱德拉·森，医学博士
乔什·山田（Josh Yamada），医学博士（MSKCC）
格雷戈里·科特，医学博士、哲学博士（麻省总医院）
Decide Happy
苏珊·霍尔，脊索瘤生存者、作家及Chordoma Foundation病友向导
与脊索瘤共处：颅底及上颈椎颈椎
辛蒂·皮莱（Cinthi Pillai），医学博士，神经眼科查看幻灯片
尼迪·阿格拉瓦尔（Nidhi Agrawal），医学博士，神经内分泌学查看幻灯片
与脊索瘤共处：下颈椎、胸部的、腰部的和骶骨脊索瘤
丽莎·鲁珀特（Lisa Ruppert），医学博士（MSKCC），康复医学专家查看幻灯片
本杰明·布鲁克（Benjamin Brucker），医学博士，泌尿外科
迈向个性化诊疗
个性化医疗与脊索瘤
丹·弗里德，博士查看幻灯片
让检测为您服务
马蒂亚·斯努德尔（Matija Snuderl）医学博士
推进治愈方法的探索
乔什·索默（Chordoma Foundation）
闭幕词
莎伦·伯兰，脊索瘤生存者兼Chordoma Foundation病友向导查看幻灯片
钱德拉·森，医学博士