脊索瘤诊断与治疗的专家建议
在本手册中，您将了解到关于脊索瘤的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。
您的大使们
志愿者大使帮助美国境外的脊索瘤
患者及其家属联系本地资源——并促进他们
彼此之间的联系。他们还协助向医疗机构分发宣传资料，
并在各自国家寻找具有脊索瘤诊疗经验的医生。
新闻与更新
2026年6月
我们的英国大使大卫·李（David Ly）受邀于6月19日在希腊雅典举行的EndoAthens会议上分享他的故事。EndoAthens是一场 专注于内镜外科手术的国际会议，汇聚了来自世界各地的专家，共同分享知识和医疗护理领域的最新进展。大卫将通过讲述自己的亲身经历，以及应对颅底脊索瘤治疗过程的感悟，从患者视角提供重要见解。我们非常高兴他能代表脊索瘤患者群体出席此次会议。
2026年4月
英国现已成立一个新的全国颅底脊索瘤/软骨肉瘤多学科团队（MDT），并开始接受转诊。该团队由西北神经外科网络主办，汇集了来自全国各地的专家智慧，旨在为患有这些罕见且复杂肿瘤的患者提供高质量、公平的诊疗服务。 该团队由神经外科顾问医师奥马尔·帕特马纳班（Omar Pathmanaban）教授与临床肿瘤学顾问医师吉莉安·惠特菲尔德（Gillian Whitfield）博士共同主持。
该MDT每两周的周三举行会议，转诊申请需通过现有质子治疗门户网站内的专用在线平台提交。目前转诊主要由临床医生发起，而非患者直接自行转诊。有意希望病例接受评审的患者，应与主治团队商议是否适合转诊至该MDT。 临床医生如需了解更多信息，可联系多学科团队协调员，邮箱地址为National.ChordomaMDT@nca.nhs.uk
本地资源
不同国家的诊断和治疗经验可能有所不同。本节内容由我们的英国大使凯特·梅森（Kate Mason）根据她作为脊索瘤患者的亲身经历提供建议。杰拉尔德·菲茨-吉本（Gerald Fitz-Gibbon）和西尔维·莱斯利（Sylvie Leslie）（英国脊索瘤协会）也对此进行了审阅并提出了建议。
如果您了解其他可能对他人有帮助的本地资源，请告知我们。
想查找更多资源吗？
请访问Chordoma Foundation欧洲网站，了解欧洲各地关于治疗获取、医疗保健网络及支持项目的全面信息。
进行可抵税的捐款
英国纳税人，无论其居住地或国籍如何，均可通过“英国慈善基金”（UK Fund For Charities）进行可抵税的捐赠。您可以通过UKFC在线捐款（在UKFC国际项目下填写“Chordoma Foundation”）。
当您通过英国慈善基金向Chordoma Foundation捐款时，将收到该基金开具的捐款收据，您可凭此收据办理税务抵扣手续。
教育资源
我该怎么办？如果 您或您认识的人患有脊索瘤，您可能已经问过自己 这个问题。 这是一个非常重要的问题，因为在 治疗脊索瘤时，你的所作所为——或者说不作为——都可能对你的 生活产生重大影响。我们编制了以下关于脊索瘤的教育资料，旨在帮助你 做出明智的医疗决策，并为你自己或 你的亲人争取到最佳的治疗。
专家答疑视频系列
了解脊索瘤及其应对方法可能是一项真正的挑战。每天，我们都会与脊索瘤患者及其亲人交流，帮助他们寻找重要问题的答案。从寻找合适的医疗团队，到了解治疗方案，再到获得情感支持，几乎所有受脊索瘤影响的人都会在某个时刻面临诸多实际挑战。
通过我们的“专家答疑视频系列”，您可以直接从顶尖的脊索瘤专家和社区成员那里获得这些问题的明确答案。无论您是刚接触脊索瘤，还是已经与之抗争了一段时间，我们都希望本视频系列能帮助您更清晰地了解这种复杂的疾病，并助您做出更明智的决策。
提供帮助的方式
我们知道，脊索瘤是一个可以解决的问题。问题能多快得到解决，取决于我们每一位受影响者的贡献：无论是捐款、举办筹款活动，还是参与研究。对于每一位受脊索瘤影响的人来说，都有许多机会推动研究取得进展，从而显著改善治疗方法和预后。
