脊索瘤的诊断及复发性脊索瘤的治疗

初期治疗

在确诊为脊索瘤后，您很可能需要接受手术、放射治疗或两者结合的治疗。如果治疗得当，这些治疗方法有望治愈部分脊索瘤患者。 您接受的首次治疗将对您的生活质量以及肿瘤复发的可能性产生重大影响。 因此，仔细权衡各种治疗方案并就治疗做出明智的决定至关重要。

在大多数情况下，手术被推荐作为治疗脊索瘤的主要方法。通常，建议在手术后进行放射治疗，以杀死任何残留的肿瘤细胞。 有时，会在手术前进行放射治疗，以降低手术过程中肿瘤扩散的风险。 如果您的肿瘤位于外科医生无法触及的部位，或者手术的副作用过于严重且您无法接受，那么您的治疗方案可能会仅采用放射治疗，而非手术。 对于那些肿瘤可通过手术切除的患者，医生们在是否应选择放射治疗代替手术这一问题上并不总是意见一致。 因此，在开始治疗之前，您应先与医生讨论所有可选方案，并了解每种治疗方式的风险和益处。 向具有脊索瘤患者治疗经验的医生多方咨询，可能会大有裨益。

请下载完整手册，以进一步了解您可选择的所有治疗方案。

专家针对复发性脊索瘤治疗的建议

如果您曾接受过脊索瘤的治疗，而现在被告知肿瘤又开始复发，您可能会产生许多疑问。 本手册旨在帮助您解答这些疑问，以便您能就治疗方案做出明智的决定，并获得尽可能最佳的护理。 您在此看到的治疗建议由“脊索瘤全球共识小组” （脊索瘤全球共识小组）制定的——这是一个由60多名专门从事脊索瘤患者护理的医生组成的多学科、国际性团队。

了解复发性脊索瘤

超过一半的脊索瘤在初始治疗后会再次生长。这被称为复发。 脊索瘤患者在初始治疗后数年出现复发的情况并不罕见。许多患者随着时间的推移会出现多次复发。 如果肿瘤在与原发肿瘤相同的位置再次生长，则称为局部复发。如果肿瘤在原发肿瘤附近区域再次生长，则称为区域性复发。 区域性复发是由于肿瘤扩散到与原发肿瘤部位有直接物理接触的区域，例如邻近的骨骼或组织。 当肿瘤扩散到原发肿瘤部位以外，向身体其他部位蔓延时，称为转移或转移性疾病。 目前尚无法确定脊索瘤是否会复发，因为影响复发风险的因素有很多。 其中包括原发肿瘤的大小、初次手术中切除的肿瘤量、您的年龄，以及初次手术和/或放射治疗的性质。 复发的脊索瘤难以控制，且极少能治愈。然而，在某些特定情况下，通过适当的治疗，复发的脊索瘤仍有可能被治愈。 此外，即使复发未能被根治，仍有多种治疗选择可帮助您延长寿命并保持良好的生活质量。

复发诊断

在某些情况下，病情恶化或出现新症状是复发的最初征兆。在其他情况下，则是在定期随访扫描中发现新肿瘤的生长。 无论哪种情况，您的医生都需要进行进一步检查，以了解具体情况。

您的医生需要安排影像学检查，以确定您的脊索瘤是否复发。 如果存在复发，影像学检查将提供有关新肿瘤生长的更多信息，例如其大小和确切位置。 应首先进行的影像学检查是磁共振成像（MRI）。您的 MRI 检查应使用造影剂进行。

如果医生无法通过影像学检查确定肿瘤是否复发，可能会建议进行活检，前提是该操作可以安全进行。 如果您的肿瘤生长速度异常快，或者医生认为您可能患上了非脊索瘤的新型癌症，也可能进行活检。 通常建议进行粗针穿刺活检，且应由具有脊索瘤诊疗经验的医生操作。组织样本应由在脊索瘤诊断方面经验丰富的病理学家进行检查。 如果您的肿瘤生长迅速，则应检查组织样本以确定肿瘤是否已发展为低分化的型或去分化型，这两种情况都需要采取不同的治疗方法。 低分化型脊索瘤通常不表达一种名为INI-1的蛋白质，而去分化脊索瘤和经典型脊索瘤有时也会出现这种情况。 通过病理学家对肿瘤组织样本进行一项简单的检测，即可确定INI-1蛋白是否缺失。如果您的医生无法确定肿瘤是否复发，且您未出现任何症状， 可以考虑暂不进行活检，而是先进行一段时间的观察，之后再对该部位进行影像学复查。

一旦确诊复发， 您的医生需要进行全面评估，以帮助确定您的治疗方案，并明确这些治疗的目标是治愈疾病，还是尽可能延缓肿瘤的进展。

为了了解您所有的治疗选择，请下载完整的宣传册并带给您的医生。