自然史研究通过汇总大量患者的信息，以更好地了解某种疾病在长期内的“发展历程”。这项研究将使我们全面、详细地了解脊索瘤从形成之初到首次出现症状，以及此后每个临床阶段的自然病程。
美国国家癌症研究所（NCI）下属的“我的儿科和成人罕见肿瘤”（MyPART）网络的研究人员目前正在为“罕见实体瘤自然史研究”招募脊索瘤患者。 该研究收集的临床和生物学信息（包括肿瘤组织样本）将有助于我们更好地了解脊索瘤的发育和生长机制，以及如何更有效地治疗该疾病。
这项研究为何重要
了解脊索瘤的自然史研究对于推动脊索瘤治疗方法的获批至关重要。研究人员将利用这项自然史研究的数据，深入了解脊索瘤的生物学特性，并开发出更针对脊索瘤的治疗方案。 此外，为了使新疗法获得批准，我们必须能够证明这些疗法能够改变脊索瘤的自然病程——拥有这些基线数据，将使我们在临床试验中能够有意义地评估新疗法的效果。
谁可以参与
全球各地、 处于任何治疗阶段（治疗前、治疗中或治疗后）的脊索瘤患者及生存者均可注册参与。由于这是一项信息性研究而非治疗性研究，参与者无需亲自前往美国国立卫生研究院（NIH）临床中心。 1岁以上的儿科的患者可由其父母或监护人代为报名参加研究。
研究流程
一旦您向研究团队发送初步电子邮件以了解研究详情，他们将力争在24至48小时内回复您。 与所有临床研究一样，您在入组前必须经过筛选流程。美国国家癌症研究所（NCI）的研究团队将收集相关医疗记录，向您提供更多研究信息，解答您的疑问，并告知您作为研究参与者的权利（知情同意）。
关于入组后的流程详情，请参阅下方常见问题解答中的“参与研究期间我将经历什么？”。
如何参加这项研究
- 请访问 cancer.gov/mypart了解更多信息
- 如有疑问，请联系 NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov
研究进展
|
日期 |
出版物名称 |
摘要 |
|---|---|---|
|
2024年5月 |
美国国家癌症研究所（NCI）的研究人员对参与“罕见实体瘤自然史研究”的24名脊索瘤患者的血液或唾液样本进行了胚系基因检测。 胚系基因检测是一种用于检测非癌细胞DNA中变化（突变）的检测方法；这些变化在出生时就已存在，有时具有遗传性（由父母传给子女）。 研究团队发现，在这项小型研究中，有9名脊索瘤患者携带已知会增加患乳腺癌、结肠癌和前列腺癌等其他癌症风险的基因突变。这些发现对脊索瘤患者的遗传咨询、临床管理以及普遍开展的胚系基因检测具有重要意义。阅读这些发现的更深入摘要 » |
|
|
2023年6月 |
关于2019年3月举办的多学科专家门诊的报告。共有12名患者（中位年龄：14岁）参加了此次门诊，其中包括4名活动性疾病患者和3名对全身治疗有反应的低分化型脊索瘤患者。向患者提供了关于治疗、管理及建议的共识意见。 |
常见问题
还有其他问题吗？
如果您对这项研究或可能适用于脊索瘤患者的其他临床试验还有其他疑问，请联系Chordoma Foundation的患者导航员。
致研究人员和临床医生
如果您希望协助您的患者参与“罕见实体瘤自然史研究”，请发送电子邮件至NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov。
Testimonial