我们为什么要开展这项调查？
2020年6月，我们启动了“脊索瘤生存期计划”，旨在帮助您：
- 获取专门针对脊索瘤患者最常见生活质量问题而量身定制的深入信息、资源和指导
- 获得解决这些问题所需的最佳护理和支持，从而尽可能充实地生活
为了更深入地了解各位社区成员在被诊断出脊索瘤后所面临的生活质量挑战，我们开展了一项调查，以便大家能轻松地与我们分享这些信息。我们收到了近900份回复！请通过下方的图表进一步了解我们从大家那里收集到的反馈。
请注意：所有图表加载可能需要片刻时间。
所有调查受访者的信息
颅底患者及生存者的副作用与生活质量挑战
活动脊柱病患者及生存者面临的副作用及生活质量挑战
骶骨癌患者及生存者的副作用及生活质量挑战
在面临生活质量挑战时获得医疗护理的能力
共同幸存者面临的挑战及获得医疗护理的情况
关于生存期护理计划的经验