全面的姑息与支持治疗
了解姑息治疗
姑息治疗是癌症治疗的重要组成部分。它有时也被称为支持治疗，建议所有癌症患者从确诊开始，贯穿治疗的各个阶段，直至治疗结束后，都应接受姑息治疗，以缓解疾病本身的症状或治疗带来的副作用。
世界卫生组织（WHO）将姑息治疗定义为一种通过早期识别、精准评估和治疗疼痛及其他身体、心理社会和精神方面的问题，从而预防和缓解痛苦，进而改善面临危及生命疾病相关问题的患者及其家属生活质量的方法。
姑息治疗常与临终关怀或生命末期护理混淆，但它们并非同一概念。
临终关怀专门针对生命末期，通常适用于预期寿命不足六个月的患者。而姑息治疗则推荐用于处于危及生命或慢性疾病任何阶段的患者。 其目的并非治疗或治愈您的疾病，而是为了在您准备接受治疗、接受治疗、从治疗中恢复以及治疗结束后，缓解您所经历的任何症状和副作用。
除了管理身体需求外，姑息治疗还包括其他支持资源，以满足您的情感、精神、实际和社交需求，并帮助您和您的家人规划未来。您和您的医疗团队将根据您的症状和其他个人需求，共同确定哪些治疗和服务最适合您。
物理医学与康复科、麻醉科、心理学、社会工作、放射科以及疼痛医学科，都是能够为脊索瘤患者提供姑息治疗的部分专科。
脊索瘤全球共识小组的建议
来自“脊索瘤全球共识小组”的脊索瘤专家建议，所有脊索瘤患者的治疗方案都应从确诊之时起，贯穿治疗的各个阶段，直至治疗结束后，始终包含姑息治疗。
无论您接受何种脊索瘤治疗，姑息治疗都能帮助解决疼痛、活动能力和功能问题、心理和情绪健康、营养以及许多其他问题，从而帮助您在应对脊索瘤的同时保持良好的生活质量。
姑息治疗通过预防和治疗疾病症状或治疗带来的副作用，能够改善患有严重疾病的患者的生活质量和身心健康。
什么是姑息治疗计划？
一份全面的姑息治疗计划应考虑以下方面：
- 疼痛管理，包括对疼痛原因的仔细评估。例如，确定疼痛是源于原发肿瘤、新发肿瘤还是既往治疗，这一点非常重要。 大多数脊索瘤患者同时存在躯体疼痛和神经病理性疼痛，应根据疼痛管理指南进行正确诊断，并视需要采用专门的疼痛管理技术进行治疗。疼痛管理应是每位脊索瘤患者护理计划的关键组成部分。
- 对其他症状的精心管理，例如恶心和呕吐、疲劳、呼吸或吞咽困难、活动能力受限，以及肠道、膀胱或性功能丧失。
- 提供心理支持，帮助您应对脊索瘤带来的情绪困扰。焦虑和抑郁是许多癌症患者常见的心理问题，应予以重视。这可包括以家庭为导向的支持，帮助您和家人找到彼此提供最佳支持的方式。
- 协助您考虑临终决策，例如制定预立医疗指示，以及确定哪种居家或其它护理环境最适合您和您的家人，以确保护理的连续性。
应向医师询问的问题
为了帮助您获得最佳护理，我们参考了脊索瘤患者和照护者的意见，编制了问题清单，这些清单可帮助您思考希望向医师询问的问题，包括关于姑息治疗的问题。
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参考文献与延伸阅读
- Stacchiotti S, Sommer J, 脊索瘤全球共识小组。建立脊索瘤全球共识方案：来自医学界和患者群体的立场文件。《柳叶刀·肿瘤学》。2015年2月；16(2)：e71-83。 doi: 10.1016/S1470-2045(14)71190-8.
- Stacchiotti S, Gronchi A, Fossati P 等. 局部-区域性复发性脊索瘤治疗管理的最佳实践：脊索瘤全球共识小组的立场文件。《肿瘤学年鉴》。2017年6月1日；28(6):1230-1242. doi: 10.1093/annonc/mdx054.
- 世卫组织对姑息治疗的定义。世界卫生组织网站。https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/。
- 癌症的姑息治疗。美国国家癌症研究所网站。https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet。2017年10月20日。
- 什么是姑息治疗？“获取姑息治疗”网站。https://getpalliativecare.org/whatis/。