了解脊索瘤
关于脊索瘤的基础知识，包括发病率和患病率、肿瘤部位及亚型。
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我们如何为您提供支持
作为治疗脊索瘤患者的医疗服务提供者，您在优化患者预后方面发挥着重要作用，对于我们推进脊索瘤研究的工作也至关重要。
在本页面中，您将找到：
有助于您有效诊断和治疗脊索瘤的信息
可供您 提供给脊索瘤患者及其家属的宝贵资源
参与推进脊索瘤 研究和治疗研发的机会
如果您对本页内容有任何疑问，或需要获取未涵盖的信息，请联系我们。我们很乐意为您提供力所能及的帮助。
诊断与治疗
脊索瘤有时会被误诊，且治疗往往较为复杂，需要高度专业的医疗护理。以下资源或许能帮助您进一步了解脊索瘤的诊断与治疗。
脊索瘤全球共识小组的指南
《建立脊索瘤全球共识方案：医学界与患者群体的立场文件》包含首份关于原发性脊索瘤诊断与治疗的共识指南，该指南已发表于《柳叶刀·肿瘤学》。 该指南的患者友好版可在本网站“新确诊”页面以及《脊索瘤诊断与治疗的专家建议》手册中查阅。
《局部-区域性复发性脊索瘤治疗管理的最佳实践：脊索瘤全球共识小组立场文件》随后发表于《肿瘤学年鉴》，除局部复发指南外，还包含关于晚期及转移性疾病的简要指导。 通俗易懂的版本可在本网站的“局部复发”和“晚期疾病”页面以及《复发性脊索瘤治疗专家建议》小册子中查阅。
肿瘤学会的指南
NCCN肿瘤学临床实践指南：骨癌（需登录NCCN账户）
本网站的以下页面也可能对您有所帮助：
其他权威治疗参考文献
脊索瘤：当前概念、治疗管理及未来方向（《柳叶刀·肿瘤学》2012）
颅底脊索瘤：病理学、外科及放射治疗综述（《头颈部》2014）
骶骨及活动脊柱脊索瘤治疗管理（《骨科创伤与外科研究》2022）
晚期脊索瘤的药物治疗（《欧洲癌症杂志》，2017年）
为您的患者提供的资源
当您为脊索瘤患者进行诊断或治疗时，患者通常会有很多疑问。我们可以提供帮助！
患者导航员
鼓励患者和照护者联系我们经验丰富的患者导航员，以获得额外的免费支持、关于生存期的个性化信息等。
教育资料
我们的网站和可下载的教育资料中包含有关诊断、治疗及生活质量方面的问题的信息。您可以索取纸质资料分发给您的患者，或鼓励他们访问我们的网站。
寻找护理服务
了解更多临床试验
我们的药物治疗清单涵盖了所有与脊索瘤相关的治疗方法，并提供了针对这些药物且对脊索瘤患者开放的临床试验链接。
生活质量
我们的资源可帮助患者了解治疗方案，并获得所需的护理，以应对影响生活质量的问题。
教育活动
我们举办线上和线下活动，帮助患者及其亲友了解脊索瘤的各个方面，并与同病相怜的人建立联系。
支持您的研究
我们衷心感谢致力于推进脊索瘤研究的医疗服务提供者，并期待能协助您加快科研进展。
我们提供的一些工具、资源和机会包括：
- 一项临床试验项目，旨在支持针对脊索瘤患者的、具有充分依据且旨在寻找临床信号的试验。对于研究者发起的临床试验，我们可以协助试验设计、受试者招募及提供资金支持。
- 促进研究的资源，包括数据、模型、生物样本、药物筛选服务、资助机会等。
- 国际脊索瘤研究研讨会，为您提供一个独特的机会，与同行建立联系、交流最新研究成果和想法，并共同塑造脊索瘤研究与治疗的未来。
如果您对研究有任何疑问或建议，请联系我们。
鼓励病患参与研究
鉴于脊索瘤的罕见性，每位患者都能在推动研究方面发挥举足轻重的作用。
您向患者讲解参与研究重要性的能力和意愿，对改善未来患者的预后具有重要影响。患者参与研究的机会包括：
- 自然史研究。脊索瘤 是美国国家癌症研究所“罕见实体瘤自然史研究”重点关注的罕见肿瘤类型之一。该研究涵盖回顾性与前瞻性数据收集，旨在更准确地阐明疾病自然史，识别与预后相关的临床及生物学因素，并提出新的治疗假说。 全球各地、处于任何治疗阶段的脊索瘤患者均可远程参与，且参与过程极为简便。
- 肿瘤捐赠。我们的 研究团队为患者向全球科学家捐赠肿瘤组织提供了便捷途径。组织样本可通过前瞻性或回顾性方式采集。目前，我们特别急需来自儿科和年轻成人患者的肿瘤组织，以及低分化的与去分化肿瘤样本。
- 临床试验。我们的“全身治疗方案清单”可协助您寻找可能对您的患者有帮助的临床试验。
儿童与年轻成人中的脊索瘤
18岁以下患者中，脊索瘤极为罕见。然而，与年长成人相比，该年龄段患者——以及年轻成人——更常患上低分化型脊索瘤。低分化型脊索瘤的特征是INI1基因（SMARCB1基因；SNF5蛋白）缺失。因此，脊索瘤基金会医疗咨询委员会建议，35岁以下的脊索瘤患者应通过免疫组织化学（IHC）或基因组检测对肿瘤进行INI1基因检测。此外， 对于低分化型脊索瘤，在手术和/或放射治疗的基础上联合全身治疗可能是合适的。
投资于治愈方法
向Chordoma Foundation捐款，有助于加快脊索瘤患者的治疗进程，并为当前正面临这一疾病的家庭带来希望。您甚至可以将捐款献给某位患者，以表达敬意或缅怀。感谢您加入我们的行列，共同致力于为脊索瘤患者寻求更好的治疗方法和预后。
