专家关于库尔德玛病诊断与治疗的建议
在本手册中，您将了解到库尔多马病的诊断方法以及治疗前需要进行的检查。
了解更多信息
你们的大使
这些志愿者大使帮助美国境外的库尔多马患者及其家属获取当地的援助资源——同时也促进他们彼此之间的联系。 他们还协助向医疗机构分发宣传资料，并在各自国家寻找具有库尔多马治疗经验的医生。
新闻与更新
2025年12月
以色列的库尔多马社区规模虽小，但这恰恰是件好事。我们虽是一个小国，但大家齐心协力，相互扶持，彼此激励。
看到这个群体中蕴藏着如此丰富的知识和经验，真是令人惊叹。在光明节的第五盏蜡烛之夜，我们第二次与部分社区成员面对面相聚，为所有人带来了光明与希望。这些聚会加深了我们之间的联系，也巩固了彼此的友谊。 如果您身在以色列却尚未加入我们的社区，请联系我们——我们很乐意欢迎您的加入。
WhatsApp 群组
WhatsApp群组是一个温馨的交流空间，社区成员可以在这里建立联系、分享经历，并在活动间隙获得实时支持。 无论您是寻求建议、鼓励，还是单纯想找人倾诉，这个群组都能在您最需要的时候，为您带来归属感与理解。该群组由乌里·梅尔策负责管理。
谁可以加入：WhatsApp群组面向所有在以色列面临库尔杜玛（Cordoma）疾病挑战的人及其亲属。群组语言为希伯来语。如需获取加入群组的链接，请通过电子邮件联系我们。
当地援助资源
不同国家的诊断和治疗体验可能有所不同。我们的特使乌里·梅尔策（Uri Melzer）基于自己应对库尔德马（Kurdoma）的亲身经历，为撰写本部分内容提供了帮助。
如果您了解其他可能对他人有帮助的本地援助资源，请告知我们。
信息与培训资料
我该怎么办？如果您或您认识的人正在与库尔杜玛症作斗争，您很可能已经问过自己这个问题。 提出这个问题非常重要，因为在库尔多马的治疗过程中，你们所采取的行动——或未采取的行动——都可能对你们的生活产生重大影响。 我们编制了以下关于库尔多马症的信息资料，旨在帮助您做出明智的医疗决策，并为您或您的亲人争取到最佳的治疗方案。
视频系列“专家解答”
了解软骨瘤这种疾病以及应对方法，可能是一项真正的挑战。每天，我们都会与软骨瘤患者及其亲人交谈，他们都在寻求重要问题的答案。 从寻找合适的医疗团队，到了解治疗方案，再到获得情感支持——对于大多数受软骨瘤影响的人来说，在生活的某个阶段都会面临这些实际挑战。
在我们的视频系列《专家解答》中，您将直接从顶尖的软骨瘤专家和我们社区的成员那里，获得这些问题的清晰解答。 无论您是刚接触库尔多马，还是已经与之抗争了一段时间，我们都希望本系列能帮助您更好地理解这种复杂的疾病，并做出更明智的决策。
提供帮助的方法
我们知道，科多玛病是一个可以解决的问题。找到解决方案的速度取决于我们每一位人的贡献——无论是通过捐款、组织筹款活动，还是参与研究。 对于所有受科多玛影响的人来说，都有许多机会推动研究取得突破，从而显著改善治疗方法和医疗效果。
